【照顧者分享】《餘命十年》照顧與被照顧的倒數

長期照顧 意志消磨？

文：加比

電影叫《餘命十年》，顧名思義就是生命剩下十年，最初看到海報及故事簡介，講述女主角茉莉「二十歲就患上絕症，面臨生命倒數」的時候，以為只是例牌的日式絕症催淚愛情片，沒想到電影蠻平實之餘，亦不只集中男女主角的戀愛，反而對照顧女主角的家人著墨不少，亦意外觸動了我。

二十出頭的茉莉（小松菜奈飾），有父母及比自己年長幾歲的姐姐，看似很平凡的家庭，卻因為她患上了「肺動脈高壓症」，等同孭起一個「計時炸彈」。茉莉本人自然終日活在「死亡恐懼」，不敢對將來（事業及愛情）有任何期盼，她的家人卻一直處於尷尬狀態：既為茉莉的病情擔心難過，日常照顧時又要小心翼翼，不想碰到她的地雷，時間一長，積聚的矛盾就成為另一個「計時炸彈」。

當茉莉被醫生判斷可以回家「暫時」過正常生活，家人都擔心會否在言語上冒犯了她，想「正面積極」面對病情時，都會被她回應「反正我只得十年命，有什麼所謂」；同住的父母明明也心痛，卻要在女兒面前故作堅強，茉莉為了不想讓他們擔心，自己亦努力扮作「樂觀地生活多一天就一天」；能過正常生活的姐姐始終不忍妹妹「等死」，積極為她尋找各種「活下去」的方法，卻把茉莉迫得大爆發：「我不知道是誰比較痛苦了！」

看到這裡，心裡不其然抽搐了一下。與病患的年齡無關，長期照顧的確會消磨意志，無論最初的心態如何樂觀積極，提醒自己「要好好陪伴她／他最後的日子」，日子愈久愈被現實生活煎熬而變得「冷血」——無論是病發時遇到的照顧問題，面對「死亡倒數」衍生的身體機能及情緒問題，對病患或者家屬也是一種煎熬，畢竟雙方都仍然在生，不會有「人都不在了都由他去了」的豁達。

說實話，「倒數」比「死亡」本身更可怕，尤其疫情之後，每天提心吊膽，擔心長期臥床的媽媽受到感染怎麼辦？自己或工人確診怎麼辦？有時會想：既然認知障礙的終點是「死亡」，就算染疫也是非不得已；另一方面又會想：如果她染疫而出現各種問題，就是身為照顧者的疏忽大意，應該被責怪。

明明電影劇情與此無關，但看到女主角與家人的矛盾，就想起自己矛盾又自責的心態，忽然覺得有點無力。