照顧者Dorothea
當照顧者與病人的關係不純然是愛,應如何面對?Dorothea深有體會,她和奶奶關係欠佳。謝建泉醫生亦目睹不少病人和照顧者之間的恩怨情仇。
參加者:
家人的關係可以是愛恨情仇,你很愛他當然會照顧他,但如果你很憎他,又要照顧他?
Dorothea:
其實我的奶奶呢,並非很喜歡我的。
她很有錢,很懂得炒股票,說話很犀利,以前我總是避開與她爭執,彼此都心知肚明,我保持禮貌尊重她就好了。到了她生病,我是心甘情願照顧的,因為這是我的責任。平時都會關心一個老人家,何況那是你丈夫的媽媽。
後來我學到怎樣去愛她:奶奶有時會在親戚面前講我不好,我很難受,直到有一次我讀到一句話:「耶穌就是在別人的痛苦裡出現。」耶穌那麼好,怎會在奶奶那裡?後來我才明白奶奶所受的苦,與耶穌的苦一樣。我多謝她給我機會學習愛她。天主教徒要愛人如己,天主也會看到我所付出的。
我對她很好,人們常誤會我是她女兒,不是新抱。
醫生夠惡就會罵
謝建泉:
醫生護士也會看到病人和照顧者之間,很多恩怨情仇,例如老公「病到七彩」還打老婆,社工會幫手,不夠力時我就會出聲:「嗱,抵你老婆不來看你,抵呀,你再打,我連你老婆煲湯都不准她拿進來!你一個人孤孤單單咁死,無人可憐你的了!」醫生可以這樣說,社工不能這樣說,醫生夠惡。
我想告訴大家,兩夫妻生病之前關係好,生病後關係會更好。但如果兩夫妻關係原本已經不好,其中一個有末期病,很多會走掉或者離婚。那被遺棄在病房的,不論男女都會自責:「是我不對,她不再來看我了,你可不可以幫我找她?」社工便出馬,四處找,看願不願意來。
還有父子,真的會像仇家似的,這在母女比較少,父子是會拒絕見面的。社工做了工夫也不管用,我就會罵:「你想這樣一世嗎?不然就來見爸爸,你不用向他道歉,見面就行了,不用出聲。」男人很難會道歉的,通常是爸爸先開聲:「仔呀,是我對不起你。」很少是兒子先開聲。
參加者:
但除了因為你夠惡,還因為你的年資,或許現在的醫護人員會覺得是家事不理會?
謝建泉:
紓緩服務的護士比較少出手,因為她們並不那麼惡,醫生卻會「唔抵得頸」。男醫生罵男病人,一定會聽。再不行,還有牧靈部、院牧部、佛教徒等等。我信祈禱,就算沒有宗教背景,一樣有用。
消除陌生感
參加者:
突然變成照顧者,可能會覺得陌生,例如父母突然失禁等等,就算是爸爸,也未試過要為他洗澡,怎照顧呢?
Dorothea:
這不容易,我奶奶要穿尿片,我以前也想像若有這一天,我能否接受這樣親密的接觸,但原來當她有這需要的時候,你會放低自己。
如果照顧的是陌生人,那可能要先建立關係,從身邊人身上知多點對方的事,瞭解他多一點,由淺入深。
參加者:
如果病人抗拒你的貼身照顧?
Dorothea:
如果他有這需要,沒人幫忙,你幫忙我猜他不會抗拒的。例如他要喝水,你給他一杯水,先由這些小事開始,比較容易入手。
廖進芳(生死教育學會前會長):
我想起我丈夫的姑丈,丈夫只是一年見這姑丈一兩次,後來姑丈腎衰竭,我請假到他家接他飲茶,見到場面很混亂,家人沒法處理。原來他要出門飲茶前,拉了大便在褲子裡。他新抱已經很懂得照顧,當時也不知怎辦,我就幫他洗澡。其實是尷尬的,但這是他最大的需要,那我就幫忙,讓他乾乾淨淨再穿衣服出來,然後才一起去飲茶。
有時人與人之間,對方生病,你在他身邊,也能體會到他的需要。我是護士,替陌生人洗澡或者做各樣事,那一刻就是想幫忙,最緊要是有心,就算未必能做甚麼,對方已經感激。
不出聲更好
參加者:
作為照顧者的朋友,還有甚麼可以幫忙?
Dorothea:
我很幸運有一些老朋友,知道我心想甚麼,有合理的處理方式,並不會偏幫我。但我也希望朋友不要批評我,而且說話不要無稜兩可。如果朋友像社工,說甚麼「自己作決定」就死了,有時照顧者需要很清楚的建議。
謝建泉:
我經常當這類朋友。當你是醫生,就算跟照顧者並不相熟,也會打電話給你。有時我會放下作為醫生的背景,令對方知道我這位朋友是always there,無論你是否聽我的意見。
醫生喜歡給意見,而且很介意對方聽不聽。但照顧者已經「亂龍」,不要再添亂了。朋友很重要是用心聽,用心講,無論發生甚麼事,用心來陪伴,就像水泡在旁邊。有時水泡不出聲,反而更好。
參加者:
我爸爸二零一一年患病,二零一二年離世,作為照顧者,當時對我很重要的支持,是朋友在WhatsApp group裡替我把我的心情、家人的狀況等等寫出來。我沒心機寫,人家問你便答,但原來朋友文筆好寫出來後你會舒服許多,也讓別人可以知多點。朋友來醫院探我爸爸,對我和家人都是很大的支持,至少他們陪爸爸,我們可以出去唞一唞氣。
我爸爸是很強的人,八十多歲還在做生意,但他腦裡生瘤,慢慢越來越差,要用尿片。我雖然不用動手替他洗澡,可是也要看著他自己洗,怕他滑倒—那一下對我是難的,因為從小到大都沒有親密接觸,你叫我拍拍他膊頭都打冷震,可是到了這地步,基於愛,都會盡能力幫他,慢慢會適應的。
後期爸爸進了療養院,我開始可以和朋友吃飯,紓緩壓力,朋友很重要。
放下內疚
參加者:
有一件事我到現在還是想不明白,其實每一位照顧者都已經盡心盡力,但之後總會有些事覺得自己做得不夠好。臨床觀察:十個家人,十一個都會這樣,為甚麼做了這麼多好事,仍會覺得不足夠呢?
參加者:
我看過醫院許多病人,我想每位照顧者回看,都會覺得有更好的做法,但我記得上司曾經教我:對一些照顧者,我們要肯定他所做的事,在他能力範圍內已經盡了力。其實我們永遠沒法做得最好,但盡了力就已經是最好的了。
謝建泉:
話雖如此,但十個家屬十二個都說可以再做多一點,因為人死了,就不能再做。唯一可以安慰照顧者的,就是第一:告訴他所有人都會內疚,不是他獨家的。第二:就是告訴他「實情你已經做到加零一了」,照顧者就會覺得舒服一點。
Dorothea:
我們習慣了要事後檢討,但人做不到十全十美,都要原諒自己。當時已經做了我能夠做的事,要肯定自己。
今日回望,能夠有機會照顧丈夫、弟弟、奶奶,是我的福份,亦是他們的福份。人生過客,有緣份在他有難時由我幫忙,到我有難時,亦有人幫我。
政府應支援
參加者:
照顧者會內疚,但其實政府又提供甚麼支援?Dorothea你曾經是社工老師,制度上有甚麼可做?
Dorothea:
我照顧丈夫時,很希望不用經常入醫院,而是醫院可以上門來照顧。有時只是打一支針,那就不用我們勞師動眾出門。進到醫院,丈夫也是睡在床上,哪為何不能待在家裡?
謝建泉:
現在正提倡要向末期病人提供社區照顧,除了實務上的照顧,還有心靈上的。
廖進芳:
Dorothea形容入醫院是「勞師動眾」,我直頭覺得是「折磨」,是很需要上門服務。現在醫院有家居紓緩治療服務,但不足夠,社福界也可能可以提供更多社區照顧,例如哀傷輔導等等。
參加者:
我也是在醫療系統裡工作,雖然大家會希望社會有資源,但現實告訴我們求人不如求己。
最有用的支持者是朋友,就算政府有甚麼系統都無用。社工很重要,但只靠社工不會靠得住。我還是強調要有生死教育,學習怎樣去做照顧者,學去面對人生的意外,有心理準備,而不是發生了才去學。政府資源我個人覺得不到位,而且需求太大。
各位要準備、準備、準備!