女孩十歲，白血病到了晚期，要靠呼吸機維持呼吸。當護士跟她說：「你一會兒要走了。」女孩無法說話，只好用手指指向天花，護士答：「不是回病房，你媽媽來接你。」女孩哭了。

林國嬿在香港從事兒童紓緩治療服務十八年，2017年開始在中國長沙的蝴蝶之家兒童舒緩護理中心，培訓中國兒童紓緩治療護士，現時也是湖南省兒童醫院榮譽護理顧問，推動內地的兒童紓緩治療服務。

「女孩很清醒，自己知道是甚麼一回事。」林國嬿憶述當時醫生請她去深切治療部看這女孩，女孩媽媽帶著氧氣枕頭，跟一班世叔伯開車來到醫院準備接女孩回家。原來醫生並沒有告訴女孩媽媽：拔喉就會死。

「時間太緊迫了，我無能為力。」林國嬿難過地說。媽媽本來打算接女兒回家，再照顧一段日子，讓她在家裡走，結果卻在眼前拔喉斷氣。「這事太創傷了，我不是說接走的決定是錯，而是如果媽媽知道拔喉的結果，可能有其他考慮。就算真的要接走，至少會想如何跟女兒道別。」

擔心多多不人道

在長沙醫院，住一日深切治療部要一萬元人民幣，一般人都負擔不起。「中國醫病都醫不完，怎會放資源去幫一個要死的人？」林國嬿坦言在內地，子女重病，來到晚期，父母很容易放棄。即使有錢住深切治療部，父母也不能到床邊探病，每日只能在特定時間在另一房間看閉路電視。

「我經常鬧他們沒人性，都是重病的小孩，還不讓父母去探。」深切治療部有五、六十個病人，醫院怕探病的人太多，也怕他們不願離開，乾脆用閉路電視代替探病。林國嬿覺得難以接受：「有問題就想辦法去解決，不是罰所有人不准探病。」

醫護人員也怕處方嗎啡：擔心劑量、對嗎啡有負面看法、家屬也不接受。在國內醫院工作，不時會有人提醒林國嬿：「這裡跟香港不一樣，小心，不要勇字當頭。」因有人會故意挑醫護人員的毛病，想要賠償，如果用嗎啡，有可能會被指控是嗎啡害死病人，但她仍然說：「如果因為怕、因為驚，連止痛這麼基本都做不到，說甚麼紓緩治療呢？」

林國嬿指在國內推動兒童紓緩治療難，個人質素、醫療制度，以至社會文化都需要時間改變。「其實醫護人員有心想做好，但他們不知道該怎樣做。」在國內辦講座和培訓，經常遇到醫護人員哭泣，無力面對生死，醫患關係不好，不知道怎樣去幫助病人和家屬。完成培訓，即使很想回去醫院做些事，但環境與制度不配合，往往很快又失去熱誠，無法繼續。

壓抑的生死觀

中國也缺乏生死教育。在蝴蝶之家工作，不時會遇到孩子患重病的父母來求助，但礙於蝴蝶之家只能為孤兒提供紓緩治療服務，她只能在工作以外抽時間跟這些家長用微信溝通，教他們一些在家護理和照顧的方法。

「當孩子走了，我也沒法替他們進行哀傷輔導。」內地父母比較壓抑，部份甚至不會領回孩子的骨灰，「他們說老人家不准他們帶骨灰入屋。」大部份人會迴避，以為不提起就是最好的處理方法，林國嬿當然不認同：「這只會令哀傷變得更複雜、更漫長。」

推動改變，林國嬿形容困難「大到想像不到」，她希望先在長沙的醫院建立模式，吸引全國各地醫護人員來學，再回去他們的醫院實踐。「是要逐步做，我的工作是播種。」她淡定地說。