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十五年來逐一照顧三位親人至離世,照顧者分享如何逐漸學會照顧病人,溝通技巧。到聽天由命的階段,欣然地接受現實和投降,接受和迎合對方。
【生死學堂】照顧者的愛與苦難

照顧者Dorothea

謝建泉醫生希望讓大家明白照顧者的處境,特地請來好朋友Dorothea。她退休前在大學社工系教書,曾經是精神治療師,十五年來逐一照顧三位親人至離世,感受很深。

Dorothea:

我跟丈夫是一對好拍檔。我們是大學同學,婚後有三個女兒,他是我很好的朋友,所以有事的時候我很難過。他在一九九九年確診鼻咽癌,二零零六年過身。

二零零八年輪到弟弟食道癌過身。弟弟讀醫,三十歲後到美國讀公共衞生,在聯合國工作,退休後在倫敦讀博士,很聰明、分析力很高,還在明報寫過「筆陣」。他病後回港,做了很多次手術,經歷很大痛苦。我和大哥照顧他,這麼多兄弟姐妹我和這弟弟最親,很傷感。

然後是我奶奶,二零零八年發現她有認知障礙症。奶奶很年輕時守寡,有三個兒子,看著一個個離世,我丈夫是最後一個。我照顧奶奶,直到她二零一四年離世。

辭工陪丈夫

謝建泉:

我還記得你丈夫剛生病時,你對我說:「我不能沒有他。」這麼多年了,你內心是怎樣過的呢?

Dorothea:

當時很多醫生說丈夫已經到了第四期,很難醫。我是很冷靜的人,但聽到這消息時全身發冷。我不知道他有多少時間,我要陪他,就把首席講師的工作辭掉。時間很寶貴,我要和他一同進退。

丈夫說:「老婆多謝你。」我就很專注地幫他:研究食譜、找醫生、陪他做他想做的事。我第一件事問天主,這打擊對我有甚麼意思呢?我沒有問為甚麼,但想知道要學甚麼。整個過程都很痛苦,我不捨得丈夫受苦,他很硬淨,沒有唉聲嘆氣,只說:「我盡力。」

謝建泉:

有甚麼事,你覺得「好彩」做了?

Dorothea:

西醫可能不喜歡聽,我們吃靈芝,還去上海買。

謝建泉:

我作為西醫不清楚這是甚麼,但食物本身沒有害,當已經是不治之症,我不會反對。最重要是病人要告訴我曾經吃了甚麼,不要「靜雞雞」。

Dorothea:

多謝你。還有我丈夫很喜歡紫砂茶壺,家裡有五百多個。我覺得這能幫助他面對生病,有一次我扶他去深圳,他走得不好,眼睛因為電療也不好,我扶著他走,過關時警察說應該坐輪椅,但他坐輪椅可能就不出門了。我們慢慢走,到了深圳的紫砂茶壺店,他很開心,變得很多話!茶壺買回家,看著也很享受。

不明白丈夫感受

謝建泉:

那你有甚麼到今天仍然耿耿於懷呢?

Dorothea:

很多,如何照顧人,是過後才學懂,當時是不知道的。

丈夫最後很辛苦,口腔因為電療損傷,喝藥水會刺痛,他不想喝,可是醫生叫我給他,我夾在中間很大掙扎。現在回看,我應該遷就他,而不是就我。我領悟照顧病人要小心:這事是為了自己,還是為對方?其實很多時是為了自己。為了做一件對的事,忽略了病人的心情。

丈夫臨終,他把我給的藥全部吃掉,當時我還想為甚麼這樣乖?他過身後,朋友給一本書《The Final Gift》,說有些人離世之前,會為愛他的人做一件事,等於送一份禮物,那丈夫給了我甚麼禮物呢?原來他知道我想他吃藥,沒出聲全部吃了。

我真的很多謝他,他很愛我。

謝建泉:

你耿耿於懷那些藥水,其實醫生也有責任,醫生要理解病人能不能喝藥水,可以轉藥丸。

Dorothea:

我不懂這些,那時候太聽醫生的說話,原來不行,要跟醫生商量,不要「死頂」。

不懂跟弟弟談生死

Dorothea:

丈夫過身後,我照顧弟弟。弟弟很喜歡吃東西,雖然食道癌,吃硬的東西會痛,但他不管。這次,我讓他吃。

謝建泉:

許多病人的樂趣就是吃,吸一吸味道再吐出來也好。有些病人食道沒有了,呷一小口啤酒,吐出來,然後在胃喉灌一點啤酒,就有喝啤酒的感覺。當一位末期喉癌病人想抽煙,有甚麼所謂?以前專收臨終病人的南朗醫院,還專門有一個地方讓病人吸煙。

Dorothea:

我和弟弟很多思想交流,談很多社會的事。有一次我問他:「細佬,同你談談生死的事。」他說:「好的。」

我很蠢,太直接了,心急想跟他處理這些事,但這是不對的,應該用其他的方法自然一點帶出話題。結果很快他就說:「不說了。」這麼一句便不能說下去,我自己關上了和他溝通的門,很可惜。

謝建泉:

病人自己是知道時間的,最緊要是有切入點。看當時發生了甚麼事,例如媽媽喜歡看電視,就跟著劇情談。

老人家不怕說生生死死,是「後生」怕。不要閘住老人家,當她說:「我好怕火葬。」「唔好講呢樣嘢!」你這樣答,那她以後就不跟你說。當她開始說的時候,立即抓緊機會,關上手機,慢慢跟她談。只要跟她深入談了一次,之後就容易多了。

照顧奶奶不容易

Dorothea:

丈夫生病時,奶奶年紀已經很大,天主很好,一個個排著隊,弟弟二零零八年過身,奶奶開始生病。她很叻,要話事,一直以來都得小心相處。到她有認知障礙症,初期我很無奈,後來病情越來越差,我很為難,曾經兩次要去警署找她。有時不禁埋怨奶奶:「你都不合作,我已經做了那麼多,你聽吓我話啦,你現在只得我。」

有一天,我不開心,在客廳大哭很久。突然間腦裡跳出一個字:「surrender」,原來天主叫我幫奶奶的事,是「順服」,不是她跟著我,而是我跟著她,那刻我發現擔子輕了。她要做的事,無論多不合理,我都順著去做,從中學會照顧她。

奶奶堅持要找舊屋,舊屋已經拆了,但她一定要找到。我就當和她去旅行,帶著凳子,累了就讓她坐下,在中環走了三、四小時,由得她不斷問路人,因為她不相信我說已經拆了。直到她累了,「不如我們坐的士回家?」我問她,她就上的士。在的士她仍然想去舊屋,我說:「一陣再去啦。」她也就跟我回家。

後來工人照顧不來,走了,我自己年紀也大,去她家住了三天,日間照顧她,趁她睡覺時買菜,晚上又要起身守著她,怕她跌倒,三天後我已經筋疲力盡。她剛好生病入醫院,我問社工,社工建議出院後去老人院,我就找了很多老人院,送她進去。

謝建泉:

Surrender這字很好,不是負面的投降,而是去到某些階段要聽天由命,欣然地接受現實和投降。完全放下你自己的智慧,放下自己的力量,將所有你自己認為自己最叻的事都放下,接受對方。

最後這是一種謙卑。

參加者:

我重複聽到你說surrender這個字,但你自己的需要又在哪裡?或者當你覺得無助,有沒有一些地方是其他人可以幫到?

Dorothea:

我有時覺得自己就像superwoman,一個人「殺晒」。照顧丈夫時,有次他發脾氣,我氣得離家走,買了很多東西給孫兒,回家就沒事了。到弟弟有事,我找兄弟姊妹談;而照顧奶奶,我學了surrender,才懂得找人幫忙。

奶奶進老人院後,有一位親戚不斷叫她出院,我發現這親戚是有心想取走奶奶一些東西,我不想得罪親戚,可是也想保護奶奶。我打電話給在加拿大的朋友,她教我和奶奶談,還幫我寫一封信。

我照著信讀給奶奶聽:「如果你真的需要這位親戚去幫你,那麼我會退出,我只會理關於你醫療的事,其他你的錢、你的東西我就不會理。」奶奶很醒目,馬上說:「你不理我怎麼行?」她跟那些親戚說:「不如我來你家你照顧我?」那些親戚立刻耍手兼擰頭,就不敢干涉了。