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台灣作家張曼娟分享照顧思覺失調的父親的心路歷程,「把你隔開又縫起來,就是照顧的艱難和喜悅」
張曼娟︰照顧父母才真正理解人生

台灣作家張曼娟三十三年前出版第一本小說《海水正藍》,當時她的相片披著一頭長髮,穿著飄逸—現在長髮早已剪掉,再過幾年更要「登六」。張曼娟笑言有兩件事不斷提醒她已經步入中年:一是化妝也蓋不掉的眼袋,二是家裡的父母。

父親每天衝紅燈

張曼娟獨自照顧九十二歲的父親和八十三歲的母親,兩年前兩老健康相繼出現問題,她開始了守候在醫院的照顧者生涯。

張爸爸每天都在斑馬線前衝紅燈。「他說:『我坐輪椅就是可以走,為甚麼不可以?衝!』我說:『爸你講這話不合理,為甚麼可以衝過紅燈呢?本來就應該等紅燈。』他說:『我現在身體不舒服,狀況就跟救護車一樣,我的輪椅就是救護車。』」每次她說起這段都像在說別人的故事,引來滿堂大笑。

後來張爸爸還用紅膠帶纏著手杖,舉起來命令車子停下。甚至要張曼娟寫信給市長、給交通部長,要車子都讓他。女兒不從,他大怒說:「養你養到博士有甚麼用、暢銷書作家有甚麼用。」聽到這裡,聽眾又笑了。她嘆口氣說:「你能跟他說甚麼道理?沒有道理啊!」

她爸爸患上思覺失調,對生活充滿恨意。「你怎能跟精神分裂的人說,你不可以這樣講話、不可以這樣做,他根本沒辦法聽進去,唯一的救贖就是他必須去看精神科。」感性的作家,當起照顧者不得不理性。

老兵戰後創傷

張曼娟訪問跟爸爸背景相似、曾經歷戰爭的老兵,意外發現很多人老了都有思覺失調。「他們有神奇的DNA,可在漫天戰火、大饑荒裡活下來,八九十歲的身體依然滿健康,但大多有精神問題。」張爸爸病發嚴重時,常跟女兒說戰時的往事,如當情報員終日惶恐怕身份被暴露,甚至有些從未跟家人說起的。「他曾跟朋友換房讓他上船,後來那船被擊沉,朋友死了。他全身顫抖痛哭失聲地說我害死了他,是我害死他了。一直講三天不吃不睡,時空跟人物都錯亂,他被困在那個恐怖迷宮裡面,一百七十三公分的人瘦得只有四十六公斤。」

後來她想是不是錯過跟爸爸療傷的時機,尤其在父母人到中年,其實站在分水嶺上,茫然不知自己的存在價值,但當時她也很忙,忙工作、戀愛和創作。「如果在我年輕時就跟我爸爸聊往事,療傷可能從那時候就可以開始,他就不會累積到九十歲後才突然爆發?」

可是她亦感謝上天厚愛,如果爸爸早二、三十年發作,她未必有能力包容接納這一切。

針不拮肉不知痛

張曼娟在新書《我輩中人》的序寫道:「目前在台灣有將近一一○萬的失能者需要照顧,每天平均照顧一三.六小時,歷時平均九.九年。每位老人的身後,都有一位或幾位照顧者,大都是中年人,有些甚至是老年人。如果有幾位照顧者,還可以輪流分擔,互相依靠,彼此加油,最危險的是獨力照顧者,宛如背著炸彈的炸彈。」

她正正就是這樣一位獨力照顧者,偶然在臉書分享照顧的心聲,總有人在文章下留言說:「能照顧父母是福報,應當珍惜。」她心裡立刻浮起的獨白:「這位大哥,你肯定沒照顧過吧?你怎麼能對好幾個月都不能睡,每天只能吞安眠藥和抗憂鬱劑才能繼續照顧的人說,是你的福報?」她說:「把你割開又縫起來,就是照顧父母的艱難和喜悅。」

又有人說:「小時候父母照顧我們,我們不是應該用同樣的心情照顧父母親嗎?」她反白眼沒回應,但心裡的獨白又響起:「照顧小孩跟照顧老人怎會一樣呢?小孩每天在成長,回饋很多的喜悅。但是老人可能比你更固執,以前小時候要聽他,現在他老了、失智了、已經有精神病,但還是要聽他的。他莫名其妙的指令,你不能發脾氣,也不能在父母吵鬧時跟他說:『爸你去給我罰站。』」

就像前年她爸爸確診後開始服用精神科藥物,稍有好轉就自行停藥,病情反覆,每次她送爸爸進精神科病房都換來怨恨和磨擦,甚至對她說:「不能跟你再住在同一個屋簷,我決定要帶著外傭離家出走。」她一直跟父母親生活,暫停工作擔當照顧者,父親反而覺得無法忍受。

她說:「我走。」當天晚上她提著行李瀟灑地離開家裡,但站在馬路上前途茫茫,她一個人縮在牆角哭起來。「當時我已經五十五歲了,連可以去窩著睡覺的地方都沒有。」

認命做天使

後來朋友知道都問,為甚麼不來找他們?可是有時不是需要跟別人傾訴,而是一個可以安靜療傷的地方。

張曼娟現在已經找到熟悉的旅館,找到可以安心託付的外傭,開始可以安排公幹旅行。家人一旦送進急症室,她在醫院已可有條不紊取消接下來的一個個活動行程。

「父母越來越退化,可能有天根本不知道我是誰,最終步向死亡的歸途。」她在照顧父母的歷程裡學會重要的兩個字:認命。

很多人陪著父母上戰場,最後留下自己成為敗兵,所以覺得非常失落。她想跟這些擔任照顧者的朋友說:「你並沒有輸,其實打了一場為人子女的最了不起的勝仗,是一個勇士。沒有你,父母多麼孤獨,所以你應該光榮,不要帶著內疚。那些沒有照顧父母的人都不會內疚,當你願意成為照顧者,你已經是父母的天使。」

這些相片是張曼娟拍的,是她平日作為照顧者的感受,寫下做菜、分藥等等的生活點滴:

最好是現在

張曼娟今年五十六歲,她坦言以前沒想過活到五十歲是甚麼樣子。

年滿四十歲時有媒體問她,女人四十一枝花?還是爛茶渣?她答:「我是一棵終於長大的樹,小朋友在樹下遊戲,鳥在樹上唱歌,說不定還可以開花、結果。」她非常滿足自己的四十歲,比三十歲時更喜愛自己。

五十歲時她離開台灣來香港擔任光華新聞文化中心主任,推廣台灣生活與文化。回台灣後她辭掉大學學系專任教授的職位,專注「張曼娟小學堂」,教小學生認識古典和現代文學。

很多人都叫她不要辭掉大學的工作,不然之後再難找回,可是她選擇把時間留給自己。離職三年她仍覺得這是給中年最好的禮物,因為父母需要照顧,時間正好自由運用。

「人到中年我變得很勇敢,知道自己想要甚麼,別人的話已不能再影響我了。孔子說四十而不惑,五十而知天命。這個知天命是需要勇氣,做好當sandwich的準備,上面有父母、底下有兒女,但對現在的生活應該有了一個篤定的把握,甚至可以預想未來的人生,到底應該要怎麼過。」

有說老年已經延到七十歲後,中年變相更長,張曼娟曾聽一位心理醫生朋友說:「如果活到六十歲都不快樂,老年就更悲慘了。」因此中年應該重新整理自己,把過去不愉快的痛苦或創傷好好整理。「比方說花時間整理那些不愉快的事,修復好自己,就更有能量迎接未來的老年生活,也有足夠能量給父母帶來一點溫暖。」

張曼娟的新書《我輩中人》寫道:「中年,是歲月的累積;大人,卻是人生的修為。」

前陣子有高中生來訪問她,問她回看人生哪個年齡是最美好的?她認真地想想,說:「就是現在。」年輕人覺得不可思議,五十六歲很美好?她笑說:「對!如果身體狀況繼續保持,六十歲時問我,仍會說現在很好,我有機會成為一個快樂的老人。認真享受生活的一切,每天都是快樂的好日子,就是不要活太久就好了。」

「中年,是歲月的累積;大人,卻是人生的修為。」