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認知障礙症情況不斷改動,照顧者要能規劃及預備不同的照護方案。但無論如何照顧者要留意自身的精神狀態,沒有身心健康,不可能照顧到別人。
認知障礙症是一場持久戰

認知障礙症由初期、中期到晚期,情況不斷改動,照顧者要能規劃及預備不同的照護方案。

Maggie的爸爸三年前正式確診認知障礙症,她於是在工餘時間積極報讀課程,更成為認知障礙症照顧策劃師,在飯局上分享照顧策劃的重點。

「照顧是十多年的事,不要輕視照顧過程。」Maggie說。從評估、確診、治療,直到步入晚年,歷時十多年,該怎樣好好計劃照顧?Maggie強調照顧者是整個照顧策劃最重要的部份:「照顧者要留意自身的精神狀態,沒有身心的健康,你不可能照顧到別人。」

席上有照顧者的丈夫五十多歲就患上認知障礙症,因為未能申請長者服務,照顧壓力很大,邊說邊落淚。看著情況越來越差,更是不知如何是好:「年紀大患病,我們已經接受他會老、會退化,但是年輕的,很難受,這是比死更難受的折磨。」她坦言,自丈夫病後,性格也變了,有時太難過,只好躲在廁所哭。

學習認輸

照顧者長期累積壓力,Maggie認為最重要是認輸,不要跟患者抗衡。「站在患者的角度想,那些都是症狀引起的情緒變化。」Maggie解釋,越了解這個病,越明白患者只是氣自己,不是想責怪家人。有一些中心替患者評估的同時,也會幫照顧者做抑鬱症評估,Maggie建議大家善用這些服務:「做評估可以給自己指標,想想是否需要幫忙。我們要審視自己的能力,自己知自己事。」

照顧者Rickie回應,要社區有足夠意識,才能讓患者繼續在社區獨立生活:「當大家都知道這個病,便會互相幫助。」爸爸認字能力弱,她有時會狠下心腸,點單時撇下爸爸:「他知道不能倚賴我,會自己想辦法。」她盡量讓爸爸嘗試,食肆員工諒解,樂意幫忙,讓她更放心。爸爸後來學會製作「貓紙」,記下喜歡的食物,自行到酒樓飲茶。Rickie看到爸爸的生活變得充實,經常看電影、到公園下棋,逐漸有社交生活:「不要為照顧而幫他做事,建立到他照顧自己是最好的。」

Maggie認同社區支援很重要:「要跟社區建立關係,社區人士提醒患者時,也是幫了自己。」另一位照顧者說,爸爸患病八年,從不介意讓別人知,反而越多人知越好,當區內的人也知道爸爸有這個病,會令家人放心不少。「例如晚上他突然外出,管理員會知道,就會通知我們。」

盡力就好

這次大智飯局八成以上參加者是照顧者,這邊在沸沸揚揚的講申請院舍服務,那邊熱烈討論認知訓練,大家都帶來好多疑問,互相請教。

服務認知障礙症患者十多年的社工單淑勤指出,現時越來越多人關注這個病,照顧是社會需要一起面對的事,不再是個人的事:「接受服務並不等於你是失敗者,照顧者要記住自己是有血有肉的人,始終有一天會跟患者分開,你如何令自己的身心健康?」她服務期間曾接觸一些照顧者,因為過份著緊,廿四小時守在患者身旁,卻失去了身邊的朋友,沒了自己的生活,長者離世後情緒就出問題:「試想想,長者想最愛惜自己的照顧者變成這樣嗎?我們要學懂好好調適。」

「我經常形容照顧是遊戲,這樣心情會放鬆一點。」Maggie笑著說。照顧是場持久戰,要學會喘息,才能繼續走下去。「盡了力就很好。」

認知障礙症照顧策劃師

香港認知障礙症協會為社福醫護界專業人士設計認知障礙症照顧策劃師課程,內容包括認識不同類型的認知障礙症、評估方法;介入患者、照顧者及預設照顧計劃。參加八十小時的課程後,即可成為認知障礙症照顧策劃師,在家居、社區及醫院,因應患者及家人不同階段的需要,協調患者的照顧。