不少人對洗腎很抗拒也有很多迷思，洗還是不洗轉為接受紓緩治療？洗血還是洗肚？照顧者分享自己經歷希望可以助讀者作出醫療決定。

洗腎與否，對於年紀較大、患腎衰竭的長者來說，是很難決定的事。作為過來人，很想把個人經驗與大家分享。母親今年86歲，由於子女眾多，且年輕時患嚴重關節痛，要常常服止痛藥才可以繼續做繁重家務。雖然後來換了兩邊髖關節及膝蓋，但對腎臟造成的損害是永久性的。幾年前，她的肌酸酐指數達220-240（腎功能約20%）。我們想拖得就拖，對洗腎很抗拒也有很多迷思。期間母親經歷過兩次肺積水，要留院治療。至2021年4月，母親的肌酸酐約350（腎功能約10+%），鉀亦達危險水平。私家專科醫生終於叫我們考慮做透析治療了，醫生建議往私院洗血。以母親的體形，一星期洗兩次，每次四小時，費用當然不菲，每月約$25000。但最重要的是，家中還有一位96歲剛患上認知障礙症且行動不便的父親，每星期舟車勞頓，對老人家而言也不是良策，於是我們考慮往公立醫院了解洗肚（腹膜透析）的方案。母親到公院專科門診覆診，本以為鉀高至危險水平，醫生會同樣建議洗肚。可是，醫生的建議是用紓緩治療，因為年紀大，洗腎與不洗腎沒有太大分別，不是腎病死就是心臟病死，直接些講是「洗唔洗都係死」。不過，那位醫生並沒有解釋為何年紀大洗與不洗沒有分別。雖然如此，當時我們對於洗腎也是一知半解，所以我仍向醫生爭取先聽腎科講座。至於母親，由於沒有讀過書，對洗腎了解也很貧乏。當醫生問她是否願意洗腎時，她表示不太願意。私家醫生的反應是如果不洗腎，將來會很辛苦，盡量不要到腎功能完全沒有才洗，因為很容易有併發症。期間，我們也尋求私家老人科醫生的意見。醫生說，不可以單看年齡，要看病人的生活質素。如果病人除了腎衰竭外並無其他嚴重疾病，當然值得洗，但還要看病人是否有家人幫忙，以及經濟能力許可才考慮洗腎。經過與家人商量，亦考慮醫生的意見，我們終決定於公立醫院洗肚。首先要進行植肚喉手術，做了差不多兩個月才正式洗腎。初期遇上不少困難，包括傷口發炎、出水不理想、懷疑腹膜炎等，但醫院的醫護人員很願意幫忙。雖然當中經歷驚心動魄，但也順利經過了。現在母親在家洗肚差不多三個月，每晚睡覺時洗10小時。母親健康明顯轉好，胃口也好了很多。看見她與同行近七十載的父親再次享受美食，實在感恩，每天也是賺回來的。正在研究是否為家中長者洗腎的朋友，可先考慮腎友本身健康狀況、經濟及家庭條件等。照顧者當然要付出代價，但看見家人能以良好的精神狀態相聚多一點時間，也是值得的。

【照顧者分享】該「洗」還是該「死」?

不少人對洗腎很抗拒也有很多迷思，當家中長者同時患有其他慢性病，應該洗腎還是接受紓緩治療？洗血還是洗肚？照顧者分享自己經歷希望可以助讀者作出醫療決定。

本文羅列多個為照顧者提供心理支援和抒解情緒的照顧者支援平台，靜觀修習、心理學家對話、心情管理訓練、參考抗抑鬱食物和香薰等方法

一時搶口罩、一時儲糧食，加上全天候照顧和工作，真是百上加斤。照顧者需要關注自己的心靈需要，休息叉叉電。<h2>「疫」境中的靜觀空間</h2>香港大學賽馬會「樂天心澄」靜觀校園文化行動製作的資源套，包括一本資源手冊和十二個靜觀修習的指導音頻，包括靜觀伸展、靜觀步行、身體掃描等修習，可免費收聽及下載。修習分不同長度：5分鐘、10分鐘及40分鐘，所需空間有大有小，可按個人時間及空間選擇。了解更多：<a href="https://www.socsc.hku.hk/jcpanda/resources-packages-mindfulness-in-the-time-of-coronavirus-epidmic/" data-type="URL" data-id="https://www.socsc.hku.hk/jcpanda/resources-packages-mindfulness-in-the-time-of-coronavirus-epidmic/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">網站</a><h2>疫樂同行聊心室</h2>由心理學家每晚進行直播聊天，內容包括陪伴聆聽、提供心理支援、協助觀眾梳理日常的情緒起伏等等。可以即時與心理學家於線上對話，了解不同的情緒管理資訊。<meta charset="utf-8">了解更多：<a href="https://www.facebook.com/DCOPHKPS/" data-type="URL" data-id="https://www.facebook.com/DCOPHKPS/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Facebook</a><h2>一起靜</h2>介紹讓正念融入生活的習慣，例如「防疫四念住」，融合抗疫的習慣及正念練習。創辦人會定期舉辦線上課程。面書專頁幾乎每天更新，以圖片、文字及影片等讓照顧者接收正念及靜觀資訊。<meta charset="utf-8">了解更多：<a href="https://www.facebook.com/StillTogether/" data-type="URL" data-id="https://www.facebook.com/StillTogether/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Facebook</a><h2>心安．你得</h2>香港心理學會由心理學家團隊製作的一系列短片，解釋不同心情出現的情況及簡述處理方式。除了訪問不同專家外，亦附有動畫加以說明，增加觀賞性，令人易於明白當中的理論。<meta charset="utf-8">了解更多：<a href="https://www.hkps.org.hk/zh-hant/news/detail/2" data-type="URL" data-id="https://www.hkps.org.hk/zh-hant/news/detail/2" target="_blank" rel="noreferrer noopener">網站</a><h2>友心情電台</h2>東華三院關注精神健康的網上平台，同時有App版本免費下載，針對不同的情緒健康主題製作不同的節目及網上自學課程。網頁內容豐富，可就著不同的需要找感興趣的題目，也可根據影片進行心情管理訓練，接收多方面資訊。<meta charset="utf-8">了解更多：<a href="https://www.radioicare.org/index.php" data-type="URL" data-id="https://www.radioicare.org/index.php" target="_blank" rel="noreferrer noopener">網站</a><h2>幸福雜貨舖</h2>基督教家庭服務中心精神健康流動宣傳車服務，網頁會發佈「幸福抗疫篇」系列文章及精神健康資訊，教授面對疫情時如何用不同方式抒解情緒。除了運動及放鬆練習外，也有介紹抗抑鬱食物、香薰等題目。<meta charset="utf-8">了解更多：<a href="http://www.cfsc.org.hk/rehab/mvps/zh/news.php" data-type="URL" data-id="http://www.cfsc.org.hk/rehab/mvps/zh/news.php" target="_blank" rel="noreferrer noopener">網站</a><h2>CoPE Together: A Series of Tips on Helping Yourself and Others</h2>香港大學學生發展及資源中心以繪本形式提供中、英文的情緒自救貼士，學習在不同情況下照顧自己。圖文並茂講解抒發情緒的方法，同時有幫助他人的資料，對照顧者很實用。<meta charset="utf-8">了解更多：<a href="https://www.cedars.hku.hk/cope/pe/copetogether" data-type="URL" data-id="https://www.cedars.hku.hk/cope/pe/copetogether" target="_blank" rel="noreferrer noopener">網站</a><h2>newlife・330</h2>由新生精神復康會推出的身心靈健康計劃「newlife・330」，以短片及聲音形式教大家進行簡單的靜觀練習，即使是乘車、小休等短短的時間，也可隨時靜觀，平靜心情。了解更多：<a href="https://newlife330.hk/" data-type="URL" data-id="https://newlife330.hk/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">網站</a>APP下載：<a rel="noreferrer noopener" href="https://appsto.re/hk/VtsA-.i" data-type="URL" data-id="https://appsto.re/hk/VtsA-.i" target="_blank">IOS版</a>、<a rel="noreferrer noopener" href="https://goo.gl/xXcCSC" data-type="URL" data-id="https://goo.gl/xXcCSC" target="_blank">Android版</a><h2>Mind HK 「COVID-19精神健康援助計劃自助手冊」</h2>疫情下照顧者可能覺得孤立、無助、焦慮，慈善機構Mind HK推出的這份自助手冊長達52頁，內有不少引導讀者提升精神健康的貼士及小練習，例如教大家調整自我批評的心態，列舉能使自己愉悅的日常小事，好好應對疫下壓力。<a href="https://www.mind.org.hk/zh-hant/mental-health-a-to-z/covid-19/covid-19-%E8%87%AA%E5%8A%A9%E6%89%8B%E5%86%8A/">COVID-19精神健康援助計劃自助手冊電子版</a>

照顧者家居照顧資源︰讓心情平靜

照顧者感到壓力爆煲、情緒失控唔知點算好？本文羅列多個為照顧者提供心理支援和抒解情緒的照顧者支援平台，靜觀修習、心理學家對話、心情管理訓練、參考抗抑鬱食物和香薰等方法。

照顧者家居照顧資源︰讓心情平靜｜照顧者支援平台

照顧者批評政府醫院的藥物管理系統過於僵化，不能迎合病人逼切的需求，反而增加負擔。

媽媽在政府醫院覆診時，我當時每隻藥都有跟醫生複核一次，偏偏沒有提起胃藥。疫情當下，醫院擠滿人，藥房等候取藥號碼超過百個，我失策在沒有查看藥單便交單入去。人頭湧湧，拎到藥便馬上離開，回到家中發現沒有胃藥，是執漏了？還是醫生開漏了？翌日我打去屋企附近的賽馬會診所，詢問如在診所取回胃藥可以嗎？不帶媽媽過來可以嗎？我不想在3日內帶媽媽去醫院/診所2次，太危險了，而且沒必要呀，只是取回一隻胃藥！回覆是一定要見到患者本人醫生才會配藥，明呀！明呀！但特別情況不能特别通融處理一下嗎？醫生不是打開病歷便知患者前天才去過醫院覆診嗎？食開胃藥但沒有配給媽媽，醫生有寫以後不需要再食？如一切循例跟回上次藥物配回，為何少了胃藥呢，是漏了？診所醫生不是跟著處理，補回胃藥給我便可以了嗎！診所姑娘仍舊機械式的說：不能！果然跟足指示，一刀切！！我再打回醫院覆診老人內科，姑娘說要先問醫生，如真的漏了，便補回給我。兩日過去，姑娘說7日後可以去取回胃藥。吓？7日？如不需要胃藥便不用吃啦！家中只剩下上次配的3粒，如是血壓藥又點呢？我說等7日不合理，要求讓我3日後去取！姑娘說要再問醫生才覆我！若醫生批核後，藥劑部馬上配回，不就完事了嗎？！如此僵化處理，疫情期間，大大增加了照顧者和家人的壓力負擔！執行的人，有想過嗎？還有一粒、兩粒⋯⋯前後查詢3日+7日後才有，過份吧！現要再等姑娘明天回覆能否改3日後去取。

【照顧者分享】開漏咗胃藥

照顧者帶家人到政府醫院覆診，回家後發現開漏了藥物，致電醫院護士詢問，卻被告知程序要求不能馬上配回。照顧者批評政府醫院的藥物管理系統過於僵化，不能迎合病人逼切的需求，反而增加負擔。

【照顧者分享】開漏咗胃藥｜政府醫院藥物管理

在香港雙老家庭並不少見。然而現時的長者社區支援和長期照顧服務是否能幫助到一班有需要的長者及年長照顧者？

秀琼（化名）照顧媽媽很吃力，輾轉透過醫務社工接觸到我們。七十多歲的秀琼因為家庭的事故，獨力照顧九十多歲的媽媽，顯得特別蒼老。秀琼媽矮細瘦弱，很有性格，不斷辯駁，然而看來一段日子沒有洗澡和更衣了。一個年長體弱多病的女兒，照顧身體機能尚算健康但患有認知障礙症的媽媽，實在是一個大挑戰。秀琼媽因病不時對女兒提出有很多無理的要求及責罵，讓女兒很沮喪，尤其難以處理媽媽的個人衛生。這對母女最需要的是長期護理照顧服務，無論日間護理或是家居照顧也好。女兒體力日漸衰退，院舍照顧會是較好的安排。和秀琼多次商量，最終秀琼跨過心理障礙願意讓媽媽申請服務——誰不知媽媽因為行動自如及「能做到一些自我照顧項目」（經常出錯都當作能做得到！），於是評為身體輕度受損，即是無需接受長者護理服務。收到這結果，簡直晴天霹靂，沒有想過秀琼媽這樣「精靈」真是連「老人院都唔收」！如何向女兒轉述這驚人的結果？事情輾轉，幾經爭取，雖然最終秀琼媽都能輪候院舍，但我們的長期照顧服務是否能幫助到一班有需要的長者及其照顧者？期望社會能漸漸進步，需要幫助的患者及照顧者能得到適時的協助。最後秀琼媽終於住進了院舍，而秀琼真的比媽媽先走一步。

【社工分享】 女兒比媽媽更衰老

年長體弱多病的女兒，照顧尚算健康但患有認知障礙症的媽媽，類似的雙老家庭並不少見。然而現時的長者社區支援和照顧服務是否能幫助到一班有需要的長者及年長照顧者？

【社工分享】 女兒比媽媽更衰老｜雙老家庭

受疫情影響的照顧者分享二次申請津院的經歷，但服務流程複雜不透明，浪費照顧者的時間心血，更可能誤以為服務幫不上忙而放棄。

終於決定了！退出由社署派給媽媽的護養院宿位。因著疫情，家人不可天天陪媽媽適應新院舍生活，我們考慮到媽媽是認知障礙症患者，常常身處「平行時空」，時、地、人已混亂非常，媽媽要適應新環境，非常困難，可能會出現焦慮驚恐，現在更不准家人天天陪伴，難上加難！我們擔心媽媽不是「病死」而是「嚇死」，只好放棄。因居住在私院的申請者，不可以「凍結」宿位，我們放棄宿位後只好重新申請，再等幾年吧。社署規定住私院的長者，申請津院必須去指定的家庭綜合服務中心才受理。去中心前我仔細問清楚要帶備甚麼文件，當值職員非常熟悉程序，詳細告之所需文件，例如私院的住院證明，又教我到中心的乘車方法等，感覺良好。照顧者要安排半天去辦這些手續也不是易事，因平時帶兩位患者覆診食藥，時間已排得密密麻麻⋯⋯終於安排一個下午帶齊文件親身到指定中心申請老人院。我已經先後幫不同家人申請，有四次經驗，知道需時一至一個半小時，要填寫很詳細的表格。今次準備充足，中心剛沒有輪候者，應該可以順利申請吧。果然不需要等，填了防疫問卷，當值社工即時面見。我為媽媽申請老人院的原委，向當值社工申述一次，那位當值社工沒有什麼反應。我把所需文件如媽媽身份證、入住老人院證明等，並詳細說明媽媽身體現況，以便更準確填報。社工面無表情、如機械般把資料填進表格。整個申請的過程很快便完成，並告知七個工作天後會再聯絡——當刻我心知不妙，再三確定「已完成」嗎？這社工回答：「已完成。」依然重申七個工作天內會聯絡。我當時很猶豫：為何沒有讓我簽名？為何不給我填各份同意書？他們不是按服務質素標準執行嗎？心想可能因為再申請，社署已保留媽媽的資料？離開中心後，我唯有跟媽媽居住私院院長交待，若他們來探訪媽媽，是可以的。但過了六天，一點消息也沒有！–我於是主動聯絡，但原來甚麼也沒有跟進！那位社工對我說，當日只是「諮詢」，現在才約我正式申請。可是我之前已經打電話問清楚，辛辛苦苦擠出半天時間，並且帶齊文件——卻竟然是程序上的「諮詢」？是用行政程序，去拖延申請嗎？要進入統一評估機制系統，才可以開始正式輪候，這就無端端沒有了七個工作日。手續上的層層關卡，令我感到無力可施。怪不得以往有些家屬和長者反映到家庭服務中心是很難申請，幫不到他們。我向該機構總部尋求協助，聯絡到單位主管，讓她瞭解情況，她隨即調派另一位社工跟進，很順利便完成申請程序。也許我只是遇上個別「拖延」的社工，但這些情況並不罕見。試想老弱、基層長者求助，當帶齊文件結果還是「得個吉」，又要再三跟進程序，很可能就因為不知如何處理，誤解服務幫不到他們，而放棄尋求協助。希望機構的管理層能多從照顧者角度出發，精簡服務流程，協助照顧路上少些沙石，就能減輕照顧者不少壓力了！再歸根究底，這兩年疫情住在私院的長者，難得派到津院，可是轉院實在困難重重，可否有較為簡化的「凍結」機制呢？

【照顧者分享】 申請津院被耍

受疫情影響的照顧者分享二次申請津院的經歷，但服務流程複雜不透明，浪費照顧者的時間心血，更可能誤以為照顧者津貼幫不上忙而放棄。

【照顧者分享】 申請津院被耍｜津助安老院申請流程

「無障礙銀行服務實務指引」期望認知障礙症人士能順利使用銀行服務，醫生建議尚有精神行為能力時立持久授權書，照顧者代為處理財務。

「我在銀行處理財務時，曾遇到我的病人，他不認得我。我看著他到櫃檯提款，隔一會兒，又看見他回來，要求同一個服務。」香港認知障礙症協會主席兼老人科專科醫生戴樂群說，這些事很常見。香港認知障礙症協會於2018年十月進行「認知障礙症患者使用銀行服務狀況」調查，訪問二百一十七名認知障礙症患者及照顧者。調查結果顯示，83%受訪患者需要讓照顧者協助處理銀行事務，12%即使有需要也沒接受協助。患者難以獨立處理財務，五成患者使用銀行服務時曾遇到困難，六成照顧者憂慮患者無法處理自己財務。

認知障礙症友善銀行

認知友善服務大使滙豐香港區零售銀行及財富管理業務主管欣格雷說：「認知障礙症比想像中普及，長者到銀行管理財務是日常生活的一部份，如果我們幫忙，客戶可以更容易處理。」滙豐銀行成為本港第一間認知障礙友善銀行，跟香港認知障礙症協會合作訓練前線員工。「曾有長者在分行因不能提款，指責同事偷錢。我們在訓練時也會因應經驗進行角色扮演，讓同事學習正面、有效的處理。」欣格雷期望他們踏出這一步後，其他銀行也能夠做相同的事。香港認知障礙症協會總幹事李雅儀為銀行員工做培訓，認為目前仍有其限制：「暫時有些規例未能改變，例如因私隱問題，不可能標示他是認知障礙症病人。」她在訓練時分享常見情景及處理手法，著重紓緩患者情緒：「職員會學習處理技巧，可能先請客戶到安靜的房間中，平伏情緒，並通知家人，不過最重要是改變他們對待患者的態度。」協會現已訓練了四十五名認知友善服務大使，在銀行各分行服務。盡早立持久授權書「認知障礙症在初期階段表現跟正常生活無異，患者自己也會不為意，在這情況下到銀行，可能不察覺自己已重複提款。」戴樂群說，長者常常說沒錢、賬戶的錢突然用盡，可能是認知障礙症的表現，然而不可能剝奪長者理財的權利：「知道有困難，亦不能夠跟職員公開病人資料，唯有通知家人，用正當、有法律效用的方法處理。」認知障礙症患者可以委託一位或多位人士，當自己失去精神行為能力後，代為管理戶口及財務，在註冊醫生和律師面前簽署及訂立持久授權書。戴樂群強調，認知障礙症人士在中後期階段逐漸失去精神行為能力，應盡早處理財務安排：「初期仍有精神行為能力，這是黃金階段訂立持久授權書，由醫生證明有精神行為能力後，透過律師，在病情變差後，由授權的委託人處理財務。」認知障礙症理財貼士香港認知障礙症協會與滙豐銀行合作出版<a rel="noreferrer noopener" href="https://www.hsbc.com.hk/content/dam/hsbc/hk/tc/docs/power-of-attorney/managing-money-with-dementia.pdf?fbclid=IwAR2OhktTWSOIlR1AIFRXRu9DKOt39Xo3IjQL9bp0oKCpHECo4kfJFmWZBgI" data-type="URL" data-id="https://www.hsbc.com.hk/content/dam/hsbc/hk/tc/docs/power-of-attorney/managing-money-with-dementia.pdf?fbclid=IwAR2OhktTWSOIlR1AIFRXRu9DKOt39Xo3IjQL9bp0oKCpHECo4kfJFmWZBgI" target="_blank">《妥善管理財務—為患有認知障礙症客戶提供的指引》</a>，提供理財小貼士予患者及照顧者參考。內容包括如何授權讓照顧者幫忙理財、簡易提款卡之申請、登記不需密碼之語音認證服務等。簡易版提款卡香港銀行公會跟部份銀行倡議提供簡易提款卡、便利店提款、郵局提款、自動櫃員機講座等服務，方便長者理財。中國銀行在2018年十一月舉行「關愛長者雙週」，以科技應對需要，協助長者申請「指靜脈認證」服務。透過掃瞄手指靜脈分佈，即可完成身份認證，使用提款、轉賬及查詢賬戶的服務，不怕忘記密碼及簽名式樣。櫃員機亦配合需要，除有輪椅友善設計，亦安裝了二百一十五部語音導航自助櫃員機，以聲音引導患者理財。滙豐銀行除推出操作較簡單的提款卡外，正計劃向英國分行借鏡，推出簡易銀行戶口服務，認知障礙症患者可獨立管理戶口，使用簡單服務如查詢結餘及提款。戶口由長者信任的人管理，讓照顧者定期存入金錢供患者使用，像零用錢一樣。東亞銀行則向長者提供「快捷提款卡」，服務範圍限於提取現金、更改密碼及海外提款，避免認知障礙症患者混淆。照顧者可協助患者調低現金提款上限，減低重複提款而損失金錢的風險。職員發現客戶可能患有認知障礙症而忘記密碼，在核實患者身份後，會即時補發密碼，並提醒他保存紀錄。

無障礙銀行香港銀行公會在2018年三月就殘疾人士需要發佈《無障礙銀行服務實務指引》，鼓勵一百五十二間會員銀行透過改變現有設施及系統，協助殘疾客戶使用銀行服務，並於三年內在會員銀行全面落實。措施包括於分行加建或改善設施，例如設立無障礙通道及櫃檯方便輪椅使用者、引入聆聽輔助系統幫助聽障人士、加強櫃員機文字顏色對比等。指引亦建議銀行定期培訓員工，協助提供無障礙銀行服務。

香港銀行公會提出「無障礙銀行服務實務指引」期望認知障礙症人士能順利使用銀行服務，但醫生建議在尚有精神行為能力時儘早立持久授權書，讓照顧者可以代為處理財務。

撒灰是送別逝者重要的一環，逝者家人提出綠色殯儀的程序和紀念花園地點上的爭議，和理想中的綠色殯葬出入甚大，逝者基本的尊重也不見分毫。

春暖花開了，煙雨濛濛。去年末，兒子的追思會過後數天，我就和他的幾個同學說好，選有陽光的五月天，為他撒灰。大家好像孩子勾手指尾，要在和煦的陽光下，喝杯熱咖啡，然後，讓我們hold him fondly in our hearts。我是在食環署的綠色葬禮宣傳短片上，看到撒灰紀念花園有青草地，鏡頭下還有一片鏡水，很靈氣啊！除了那個撒灰器像老鼠籠般難看，其他都好像不錯。於是我和家人一行四人，找了個雲淡風輕的星期天，出發考察食環署轄下的紀念花園。全港共有十二個，其中三個分有一期和二期，所以只有九個地點。我們計劃去港九新界各一處，心裡傻乎乎地充滿盼望。<h2>期望體面與溫暖</h2>出發前，我先向禮儀師羅小姐打探撒灰手續。她超好人免費幫我們向食環署填表：申請撒灰手續費90元，還可在有如格仔舖的紀念碑牆上做一塊石碑，約1,500元。雖然只有細半塊方包大，僅夠寫一句話，但我不介意，我着重的是撒灰儀式，要體面和溫暖。「你不要期望甚麼儀式啊！」羅小姐說：「紀念花園沒地方野餐的，草地只是撒灰。」她家族禮儀師業始於長生店：「不過，有次見尼泊爾人撒完灰後，在長櫈上野餐飲酒唱歌，有些紀念花園有些櫈，靜靜地幾個人圍着，相信食環署不會趕你的，也是辦喪事嘛！」結果走完三個紀念花園，發現果真恰如港人生前死後的生活空間：生時住得迫狹，天天不停收納才可過日子，死時灰也要撒得快手快腳， 乾淨省位。<h2>眼前失落和孤寂</h2>我們第一個去的紀念花園是哥連臣角，別以為稱得上「花園」就很大，其實大概像西環唐樓之間的街角公園般吧，放了一些紀念碑牆，花草呢？有，石屎地上有幾行花盆，問食環署職員，撒灰在那裡？他指着對面一個圍欄的草地，我們過去看：約八米長兩米濶，你會看到草叢上已有不少灰，看到這樣，心裡一沉；回去再請教職員：「請問灰是怎樣撒，是否就這一塊草地，人人都在這裡撒？」「當然，你拿着籠子撒上去就是！」心裡升起難以言喻的失落和孤寂——撒灰怎麼就是這樣的呢，還理所當然？撒灰是把你至愛的人的骨灰，送回大地。怎麼不是一條長長的小路，讓我們親手把骨灰撒落兩旁？最好開始撒時路邊是白色的小朵，走向出口時，迎接我們的是開得燦爛鮮麗的花兒……然而實際做法竟然是這樣求求其其，唯有看看喝咖啡紀念的地方吧。終於在哥連臣角紀念花園外側，找到兩張較為濶大的石櫈。家人說，若沒有人趕就在這兒吧，帶兩壺沖好的咖啡。我說哥連臣角不大好，我們再去鑽石山，或許那裡沒那麼擠迫。<h2>無處話淒涼</h2>到了鑽石山，紀念花園是一樣的設計，我如獲至寶的找到長櫈——可是，那些長櫈瘦而短，位置分散，再在花園四處蕩蕩，我找到小溪呢，是從山邊流下的一條小溪。想像，夏天有流水淙淙，不是很好嗎？然而眼前看到的是雜草擋着水流，不怎麼見到流水。我和家人說，還是再去看和合石，或許宣傳短片是在和合石拍的。我們考察的三個紀念花園都在山上，若不坐的士或小巴，都要從山腳撑上去。好不容易來到和合石，卻是無處話淒涼：一路上山沿路是造碑的石廠，上到山上，天色已灰濛，我們要走過很多座如同徙置區的骨灰龕大樓，才摸到去紀念花園。同樣，撒灰的草地只有一小框，紀念碑牆與牆之間沒甚麼綠樹成蔭，或者鳥語花香。站在紀念花園細看，港人拜山真是靈巧活潑：紀念碑是一人一格細過半張A4紙的位，並無設計插花位，只可扔在地上，於是有人用萬能膠在家人的碑側黏上0.5cm直徑的瓷器花瓶，有人也精靈的貼上一束超細的膠花，亦有人貼上電線小扣放入鮮花……似乎比起香港市民生前的生活空間更勤用腦袋。我不會說食環署「腦浸水」，但一定會寫信給他們，希望他們嘗試改善那個超醜的撒灰籠，逝者家人要求真的很卑微，希望人情味一點的撒灰過程，也希望考慮稍稍大一點的撒灰草地。曾有香港學生設計了又靚又是紙做的撒灰盒，撒後可一起燒。

後事︰告別的勇氣

<h2>哀傷洗滌後</h2>告別是一種勇氣。經過四個月的哀傷洗滌，我對生命有了新看法。接受永別是事實。事實是現世上的朋友親人和自己，最終還是要別離。每個人只是現存在太陽銀河系以億年計的一顆微塵，微不足道。生死與時空都無法預計，只有好好生活才是最踏實的生活計劃。正因如此，撒灰是重要的，送別逝者回歸泥土，滋潤大地。想起在英國，我去拜祭老爺奶奶，墓園一走進去，就見兩旁大樹，樹下一排長椅。讓我想起和家人悠閒坐在椅上開餐喝熱茶，愉快地走到墓地，跟兩老聊聊生活。場面不需要隆重，卻要體面和溫暖。

撒灰是送別逝者重要的一環，逝者家人提出綠色殯儀的程序和紀念花園地點上的爭議，和理想中的綠色殯葬出入甚大，應有的儀式甚至對逝者基本的尊重也不見分毫。

自立支援源自日本，指長者照顧工作應按照長者意願，著重協助長者維持自主的生活，並延緩失能。健康被照顧外，情緒和社交能力都有正面影響。

台灣自立支援照顧專業發展協會來港舉辦工作坊，院舍及日間中心前線工作人員像院友一樣，被綁起來、穿尿片，親身體驗失能的感覺。<h2>譚院長：很想離開</h2>「我們是要讓你們感受被人家不人道地綁起來的感覺，過程中絕對不舒服，請你們盡可能的忍耐，同時請你們去想想你們看過的，或者實際操作約束的長輩們，心裡的感受可能是甚麼。」台灣自立支援照顧專業發展協會理事梁皓鈞解說。工作坊上三十多位參加者，全部被矇著眼睛，並且手腿被膠帶綁起來近三小時，第二天更要穿上尿片，再在尿片上放上麥片。參加者躺在地上，或者被放在輪椅，工作人員有時強迫參加者走路、餵食糊餐……有人開始大叫，有人胡亂揮拳，有人把水翻瀉，灑滿全身。安老院院長譚凌霖是參加者之一，被解開後一度哭了起來：「約束時會覺得沒了時間觀念，很漫長、很想逃脫、很想離開，但是越這樣做，就束得越緊，會很痛。同時又很怕工作人員會回來，再綁得更緊。開始明白長者這樣綁住，沒有人關注、關心，就會想用盡自己可以僅餘的活動能力，例如拍桌子、罵髒話，表達需要別人幫忙。」

自立支援︰當職員被綁起來

<h2>自立支援</h2>日本國際醫療福祉大學研究所教授竹內孝仁在八十年代開始提倡並推行的長者照顧模式，強調三不：「不尿布、不臥床、不約束」，認為長者照顧工作應按照長者意願，著重協助長者維持自主的生活，並延緩失能。理論同時主張所有人應盡力保持健康，避免年老時失能。台灣日照中心及養護機構自2011年開始參照日本的做法，推行自立支援，負責人林金立於2015年創立台灣自立支援學院，把概念推動至全台長期照顧機構。<h2>生活要有質素</h2>基督教家庭服務中心服務總監(長者服務)楊靄珊直言：「很多長者不喜歡入院舍，覺得住院舍就是被困住，感覺很孤立。如何令他們不抗拒院舍作為選擇，可以住得開心？」楊靄珊原本做青少年工作，轉任安老服務後，相信照顧可以多走一步，「同事的確在做很專業的照顧服務，但長者仍可以跟社區有聯繫吧？我很想不是純粹提供吃的、住的、睡的。」<h2>赴台學照顧</h2>楊靄珊是偶然在網上看到台灣的自立支援照顧模式，以生活目標作動力，協助提升生活能力。「他們讓長者由坐輪椅到懂得走路，可以做自己想做的事。我很感動，就跟上司說去台灣看看。」她在台灣看到院舍裡的長者，復康練習融入生活中，不像香港要按照治療師安排，用運動器材做指定的動作。「每天在治療室做運動，你不知道做完如何使用自己的體力，是不會有動機做的。好像我踢完沙包，又如何呢？我要知怎樣用腿力，才有動機去做。」她舉例指平日長者常常拉手繩，如果解釋這就可以晾衣服，甚至改由院友負責晾衣服當作復健運動，「做到以往慣常做的事，感覺就很好，不再是無意義、無價值的『三等公民』。」隨團交流的，還有院長、治療師、照顧員等。回來後，大家一起談如何在香港的院舍實行。第一步由喝水開始：每人每日喝1,500毫升。<h2>多喝水的力量</h2>台灣研究指喝水讓長者身體變好，排洩順暢，更改善長者認知能力、減少瞻妄；相反缺乏水份會令腦部機能、活動能力、情緒等出問題。請職員安排長者喝水不難，每次用餐時配上一杯水已經達標，楊靄珊說問題是長者不肯喝，「很多長者怕喝水後經常小便，擔心失禁，怕麻煩到別人，這始終是尊嚴問題。有長者不願試，有些家人也會拒絕。」職員特地買一批水壺，送給願意嘗試的長者。「水壺貼上名字，他們覺得好開心有自己的水瓶，肯多喝一點。」計劃開始後兩、三個星期，部份長者出現明顯改善。楊靄珊笑著說：「同事跑來告訴我，說以前乾巴巴的長者，現在皮膚都變靚了。」有認知障礙症的院友，平日很燥動，喝足水後，真的變得合作，多了笑容，不像以往大脾氣；以前每半小時大喊要上廁所的長者，多喝水後改善排洩功能，反而少了大叫要去廁所。同事主動提議，讓一些吞嚥能力較好的長者也一起多喝水。<h2>長者意願最重要</h2>多喝水外，大家亦嘗試推行「零臥床」，先改為每天起碼可以離床六小時。職員重點挑選腰力較好的院友，增加痛楚管理減少痛症，加強復健的動機。「離床期間，做些事令他覺得開心，才會投入。」楊靄珊說院舍先安排長者在床上坐起來，再慢慢進一步加長離床時間，然後到大廳坐：「有長者喜歡看大戲、跑馬仔，就播放那些節目，令他不要常常想著『我好累』，跟他玩、聊聊天。」期間亦有長者因病退出，或者覺得太辛苦，不願意加入計劃，六小時不行，就改為兩小時，慢慢來。楊靄珊坦言自立支援所說的不是全新的概念，亦有前線員工反映，院舍一直也在做以人為本服務。「我們也明白，只是可不可以走多一步，你以人為本做的事，是否令長者開心了？在生活滿足感中，是否可以再多一點？長者隨著日子，器官、各樣功能會下跌，但如何能讓他在這段日子更享受生活呢？」有片睇

自立支援源自日本，指長者照顧工作應按照長者意願，著重協助長者維持自主的生活，並延緩失能。台灣參照後成果顯著，長者健康被照顧外，情緒和社交能力都有正面影響。

不少香港院舍都以約束衣來「解決問題」。有院舍試行自立支援，從減少跌倒風險著手，成功令約束比率大減，部份院友更重拾生活能力。

「因為長者坐得不好，或者晚上離床，就要綁住，我覺得是不應該的。」基督教家庭服務中心養真苑院長林麗鈿堅定地說。機構在院舍裡推行先導計劃，篩選院友作訓練，從減少跌倒風險著手，成功令約束比率大減，部份院友更有意外收獲，重拾生活能力。鄭婆婆：識行就不用綁「要綁著，當然不舒服啦！」2017年鄭婆婆來到津助的養真苑，因為腰部神經痛問題，習慣臥床或者整天坐著不動，身體很瘦弱，連站起來也有困難，要以輪椅代步和約束，她回想：「那時不懂走路，很辛苦，甚麼事都靠別人，甚麼都做不到，連起身都要人拖起來。之前多數躺在床上，我那時不太清醒，暈暈陀陀、迷迷糊糊，去哪兒都要坐輪椅。」院舍試行自立支援：物理治療師按鄭婆婆的能力，為她安排每周兩次運動。起初鄭婆婆不太積極，但痛症減少了，慢慢可以站起來，開始有動力。「做了運動舒服一點，比較有精神。以前只做三部運動機，現在六部都做得到了。」兩年訓練後，鄭婆婆可以在院舍用助行架輔助走來走去，從活動室自己走回房間，又可以到飯堂吃飯。「能夠走路，怎會不開心？不用別人陪，沒那麼多束縛，我喜歡做甚麼就做甚麼！」現在每到運動的時間，鄭婆婆就會準時從房間出發，用四腳助行架走幾十米到活動室運動。<h2>不安全的安全衣</h2>院舍晚間人手少，很多時怕長者跌倒，會請家人預先簽署安全物品書，容許進行綑綁，漸漸地，連日間安坐在椅上，都要戴上安全帶或使用枱板約束行動。養真苑院長林麗鈿指綁住長者，換來更多問題，「大家誤以為穿了『安全衣』就安全，但是安全衣本身有風險，院友掙扎，會吊住頸部，有機會引致窒息。綑綁過緊，手腳會瘀青，帶來很多傷害。」院友更有可能因長期綑綁，導致手腳變型。<h2>鬆綁找回動力</h2>到訪台灣院舍參觀自立支援的做法後，林麗鈿反省，「我們重視護理，卻忽略了長者最基本的需要。如果院友在日間沒足夠活動、常常睡覺，晚上就會弄東弄西，有機會跌倒，可是很多時我們綁他、讓他吃藥，沒有想過背後的原因是甚麼。」她把台灣的做法引入香港，過程並不簡單，同事很擔心長者跌倒，會惹來家人投訴。「同事會說：『長者坐著，安安全全不好嗎？』」她指出這些文化不容易改變，管理層一定要承擔，「即使長者跌倒，我都會承擔、會解釋，不要責怪同事，高層支援同事才會放膽嘗試。」護士和治療師評估有復康潛質的長者，邀請參與計劃；院舍特地添置新的運動訓練器材，並增加防滑墊、助行架等，減低院友跌倒風險；床上亦安裝離床感應器，院友半夜離床，感應器就會響起，同事可趕來幫忙扶下床。<h2>不用等照顧</h2>計劃期間，有家屬反對，亦有院友因入院情況反覆，最終不能繼續參與計劃，可是亦有家屬看到轉變，要求家人也參加。院友開始主動提出要改善日常生活能力。林麗鈿說：「有院友說想去銀行櫃員機提款，可是坐輪椅不太方便，我說：『那你要做運動了！』他就有動力練習，物理治療師訓練他站起來、撑起來的動作，他最近已可以自己外出提款了，好開心。」林麗鈿也很驚喜，「這就是他想過的生活！我們以前一套是要幫助人，現在這套自立支援，就是長者做到的，盡量讓他做。他做不到，我們才輔助，令他能夠自己做到，不是等別人來照顧。」有片睇

自立支援：慢慢站起來

香港院舍內的長者坐得不好，或者晚上離床，不少都以約束衣來「解決問題」。有院舍試行自立支援，從減少跌倒風險著手，成功令約束比率大減，部份院友更重拾生活能力。

香港的約束比例全球排行第二，台灣院舍近年提倡自立支援，香港社福界紛紛赴台參觀。其實沙田醫院等早在十年前就推動無綑綁，社福界能否成功？

香港安老院舍裡的長者，十個有七位行動被約束，淪為「三等公民」── 只能「等吃、等睡、等死」。台灣近年提倡支援院舍長者自立，包括不再約束行為、不用尿布、不卧床，香港社福界紛紛赴台參觀，並且回港開辦工作坊。早在十年前沙田醫院等已推動「無綑綁」減少約束住院長者行動，一直無法推廣全港，這次社福界在院舍開展，能否成功？<h2>周婆婆：姑娘說要綁</h2>周婆婆在床上半坐臥，說話帶點結巴：「可不可以叫姑娘不要綁我？常常綁著我。」女兒站在床邊，慢慢替她解去約束帶。2019年4月，周婆婆中風入醫院，加上本身有柏金遜症，家人暫時安排她入住安老院舍。當時她還清晰地跟家人說：「我來住半年而已，康復後就會回家！」怎料住進安老院第二個星期就因為跌倒，髖關節骨折要做手術。手術後周婆婆變了另一個人似的，出現譫妄症狀，在醫院罵人、亂丟東西，思維十分混亂。女兒Anna本身是安老服務資深社工，心知不妙，「因為混亂，她做不到復康訓練，在醫院兩個月錯過黃金復康期，我心裡有數她能康復的空間只會越來越少……連維持現狀也不容易。」周婆婆離開醫院後入住另一間院舍，必須別人攙扶才能站起，家人怕她跌倒，允許院舍約束。Anna很心痛，「要綁，我是反對的。可是家人覺得安全，簽了文件，我也沒辦法。」<h2>香港全球第二：十個長者七個綁</h2>香港的研究指出，香港的約束比例全球排行第二，每十位住在安老院的院友中，有七名受到身體約束。

自立支援︰「三等公民」想自立

研究在2005年至2015年間追蹤十間長期照顧機構，分析2,896名院友被約束的情況，結果顯示每十位住在安老院的院友中，有七名受到身體約束；兩名需要藥物約束，更有可能同時使用多種約束物品。身體約束原因主要與年老、活動或認知功能缺損、大小便失禁、認知障礙症及負面情緒有關；藥物約束則因為年老、跌倒、小便失禁、鼻胃管使用、認知障礙症、認知功能缺損、譫妄、行為問題及負面情緒等。值得關注是：十年間，這十所機構的約束比例均持續上升。<table><tbody> <tr> <td>年份</td> <td>身體約束比例</td> <td>藥物約束比例</td> <td>約束比例</td> </tr> <tr> <td>2005年</td> <td>52.7%</td> <td>15.9%</td> <td>52.7%</td> </tr> <tr> <td>2015年</td> <td>70.2%</td> <td>21.78%</td> <td>75.7%</td> </tr></tbody></table>資料來源：Factors Associated With the Trend of Physical and Chemical Restraint Use Among Long-Term Care Facility Residents in Hong Kong: Data From an 11-Year Observational Study. JAMDA.

香港的約束比例全球排行第二，台灣院舍近年提倡自立支援，包括不再約束行為、不用尿片、不卧床，香港社福界紛紛赴台參觀。其實沙田醫院等早在十年前就推動無綑綁，這次社福界在院舍開展，能否成功？

如果我有機會再見到媽媽，一定會說：對不起，我愛你。張慧敏追悔沒有感謝過挑起家庭照顧者重擔的母親，親身體會後才明白照顧者的壓力和辛酸。

「如果我有機會再見到媽媽，一定會說：對不起，我愛你。」人稱「辣媽CEO」的張慧敏，提起母親眼睛就發紅「爸爸是我的偶像。」獵頭公司創辦人兼親子專欄作家張慧敏，說話像是機關槍，一口氣大讚小時候的爸爸：「他是醫生又靚仔又聰明對生活有品味會帶我去高級餐廳會教我聽管弦樂給我最大的自由……我不喜歡媽媽，她對我很多要求，嫌爸爸太寵我。」爸爸工作忙，媽媽雖然也有自己的職業，但所有家務和教育子女都一力扛下。爸爸年年生日都會請客，可是媽媽甚麼時候生日？張慧敏長大才知道。十幾年前爸爸中風，張慧敏曾經放棄內地的投資機會，每天煮飯送飯去醫院復康中心；之後爸爸心臟有事、第二次中風，這時張慧敏工作家庭兩頭忙，就由媽媽在外傭協助下照顧。「我心痛爸爸身體越來越弱，媽媽行得走得作風硬朗，我沒想到兩人年紀一樣大，其實都有照顧的需要。媽媽呻，我覺得她煩，爸爸都這樣了，你就不能對他好一點嗎？」張慧敏坦言當時很不耐煩：「可能媽媽只想我體諒，講一句：阿媽你辛苦了。但我完全沒為意。」直到媽媽外遊猝死，張慧敏全然接下照顧爸爸的擔子，才頓時明白媽媽的辛苦。

辣媽張慧敏的遺憾

照顧的艱難一家之主的爸爸，變成被照顧者，依然是「波士」，媽媽習慣，女兒不能。自小對自己從沒要求的爸爸，突然要求多多，張慧敏很受不了。「爸爸五點吃早餐，對他來說要吃了早餐才能吃藥，很重要。可是外傭有時來不及五點送上，他就馬上打電話給我。我有工作，有家庭，五點這樣被吵醒說麥皮未煮好，這是小事，可是天天如此，我會問：你可否放過我？。」讚賞爸爸的話，機關槍一般都變成難受的事：明明不是大事家裡也有藥卻要求入醫院三更半夜要陪著幫他控制血糖節制飲食卻對外人抱怨說不讓他吃飽叫他不要自己上樓梯結果真的摔下來跌斷骨……「我五十多歲，這樣照顧爸爸也疲於奔命，好在還能上班透透氣，媽媽七、八十歲這樣二十四小時在家照顧。而我，一句多謝都沒有。」張慧敏深深地內疚，她看到被照顧者的不舒服，沒有認真了解照顧者的艱難。也許，自己也有點自私，詐看不見媽媽的辛苦，沒有出力分擔。嬰兒與老人爸爸第一次中風，張慧敏跟爸爸說要努力復康，不然難以留在家裡照顧。爸爸後來能走路，第二次中風後，依然能用枴杖出入，但到了這次跌斷骨，再沒動力。「我成世人最憎走後門，也被迫四周托朋友，替他找到很好的護養院單人房，可以去日間醫院一周五日做物理治療。當時希望密集地復康三個月，再看回家怎照顧。可是他不肯。」她氣壞了，爸爸一周五次物理治療，不去；改為一周三日，不去；再改為一周一日，也不去。眼睜睜看著肌肉流失，昔日運動健將的兩條腿，變成骷骷兩條骨，連上廁所也不行。「他寧願躺在床上用尿片。」她從此好憎聽到別人說：父母小時替你把屎把尿，為甚麼老了子女不能這樣做？「嬰孩有幾重？一手就可以抱起，可是一百磅以上的老人，自己完全不發力時，照顧者是很難換尿片的。那些大便不是一條條，貼在屁股要挖出來清潔；嬰兒吃奶，大人甚麼都吃，那屎臭到全間屋都聞到。還有，小孩會大，老人只會更弱。」「張小姐，我想你明白，現在不是幫他想這些復康的事，你以為他會好返，他是不會好返的。他只會比現在更差，你現在所做的，都是令他沒那麼快更差。」醫生這樣告訴張慧敏。終於，她決定讓父親繼續住護養院。爸爸之前是醫生，在家裡不時任意服藥、食東西沒節制、坐輪椅難出入……這些都是住院舍的理由，最難但也終於說出口的是：「很抱歉我不能在家當照顧者。我已經瀕臨『爆煲』邊緣了。」因為親戚閒言閒語，最後換來的是：「爸爸召開家族會議，我被公開罷免作為他照顧者的資格。」久病床前難盡孝「我一直捨不得把他送到護養院，但為了讓他得到最專業、最及時、最好的照顧，除此之外別無他法。女兒出國讀書，兒子每日上學，我亦要經常出差，萬一父親出了甚麼狀况，家傭怎可能知道如何是好？」「沒想到這個決定，一直袖手旁觀的三姑六婆、宗族兄弟塘邊鶴，卻加鹽加醋地替他覺得可憐淒涼、有經濟能力都要住護養院之類，在這些說話推波助瀾之下，竟然導致父親和我超過半世紀的深厚父女情以決裂反目收場。我自問堅強，懂得自我療傷，都用了好一段時間、花了很大的決心，才稍為平復。無法想像要獨力照顧患病父母、有冤無路訴、有苦自己知、求救無門的孝順仔女，那壓抑可以有多痛苦。」張慧敏在專欄寫下這一篇《久病床前難盡孝》。很多照顧者寫電郵給她，在網上有讀者說沒讀完就哭了： 可是甚麼是「最好的照顧」？在院舍安全，但失去在家的自主？張慧敏說起奶奶：奶奶一直堅持獨居，請工人也不肯，終於有天跌倒，發現時已經過身。「但我們沒有遺憾，因為奶奶去得很安詳，我們也尊重她的意願。」語氣一轉就提到爸爸：「可是爸爸是和我同住的，我有責任照顧卻管不住，像我說不要爬樓梯，他不聽，真的跌下來，受傷了我看著他苦受罪，沒法不覺得內疚。」「我已經是瀕臨『爆煲』邊緣了，再落去大家『攬炒』。」她再一次提到「爆煲」：「如果我帶他回家可以解決事情，我想也不想，但回去是無止境的，是否大家劃返條線，留返啖氣給大家？」居家與院舍張慧敏相信若香港家居安老服務好一點，在家照顧不會這樣難：可以有復康巴士送去日間護理中心；醫院看病後，不用呆等取藥，可以去家附近的社區藥房。這些服務院舍是有的：醫生護士上門、院舍有藥物管理、有營養師控制膳食……變相讓照顧者把被照顧的，送入院舍。「我已經對孩子說，如果我中風，就送我進老人院。」張慧敏很認真：「我不喜歡在家，在院舍我會有朋友，在家裡沒人陪，我也不想你們成日陪我。我在院舍，你們覺得對我不住就會成日去見我，每次都是開開心心的帶我吃一頓好的，回家後又想再見到我。好過你每日回家見到我：『你還未死呀？』」《大人》總編輯陳曉蕾與張慧敏於《照顧者》節目對談。

<a href="https://carersgarden.org/content/%E7%88%B6%E6%AF%8D%E8%80%81%E4%BA%86%E6%88%91%E4%B9%9F%E8%80%81%E4%BA%86" target="_blank" rel="noopener">【照顧者書房】《父母老了，我也老了》</a>

<a href="https://carersgarden.org/content/%E6%84%9B%E8%A6%81%E5%8F%8A%E6%99%82%E5%8E%9F%E8%AB%92%E9%83%BD%E8%A6%81%E5%8F%8A%E6%99%82" target="_blank" rel="noopener">【不怕生死】愛要及時，原諒都要及時</a>

癌後的日子：重建和諧家庭

「家庭可以是避風港，前提是家人要學懂如何同行。」 註冊社工黎沛瑜說，家人或者以為開始康復，「一天都光晒」，但對病人來說卻不然。 「有一位太太患癌，治療的一年間，丈夫負起照顧兩個小孩的責任，但到太太康復後，他重新上班，把小孩交回給太太。」黎沛瑜指出這樣缺乏溝通：「較理想的做法是與太太談一下，例如你照顧兩天好嗎？但一下子就

認知障礙症患者的照顧者承受的精神壓力巨大。讓照顧者通過正念修習，短暫地放下照顧的重擔，重新注意自己當下的身心健康。

照顧者靜靜圍圈而坐，慢慢地一呼一吸，嘗試把照顧的緊張壓力暫時放下。呼吸微笑身心正念中心主任兼註冊臨床心理學家陳燕妮在大智飯局分享正念靜觀，幫大家減壓：「不論對方多需要你，你都要先照顧好自己。」「做照顧者容易嗎？當然不容易。尤其是長期照顧，看不到患者好轉，情況越來越差。」陳燕妮直言，很多照顧者精神壓力大得崩潰，作為心理學家也「吃下」不少負面情緒：「每次也好像吸乾了所有精力，但要學習將負能量吐出來，修習正念是其中一個方法。」

照顧者應先照顧自己

陳燕妮在大智飯局分享正念靜觀

每日像打仗陳燕妮曾經是照顧者，「家人身體不好，小時已常常去急症室，放學又要探病。我臨危不亂，但探訪完立即虛脫。」當時她處變不驚，卻精神緊張：「累又休息不了，不能放鬆。」直至嫲嫲患上認知障礙症，她的世界大亂：「嫲嫲生於戰亂年代，身體不好時，總會想起以往不好的回憶和情緒。」嫲嫲變得善忘、多疑，後來更患上抑鬱症，常說工人姐姐偷竊，為此家嘈屋閉。「她認不到我時，我好傷心，感覺她飄走了。」嫲嫲病情惡化入住私營院舍，漸漸大小便失禁、長褥瘡，老人院照顧得不好，各樣問題排山倒海的湧來：「她由早到晚不斷大叫，聽得我心都裂開了。」帶嫲嫲看精神科醫生後，情況有改善，陳燕妮幫她轉了安老院，照顧得較好，嫲嫲最終肥肥白白的在院舍過身。「作為照顧者一點也不容易，大家一定要保持自己的元氣，才可以走更長的路。」陳燕妮修習正念，讓自己慢慢釋懷：「照顧認知障礙症患者精神壓力很大，正念修習能幫忙。一行禪師說過「The way out is in」，出口在內不在外。」意思是想幫助自己、幫助別人，首先要注意自己當下的身心健康。「照顧好自己，就有能量、喜悅、愛，跟人分享。」

照顧者靜靜圍圈而坐，慢慢地一呼一吸

學習放下不少照顧者雖然坐在席上，心裡卻一直擔心被照顧者的情況。陳燕妮問：「誰習慣將別人放在前面？」差不多所有人也舉起了手。照顧者阿Lo坦言：「其實想把自己放重一點，可惜想一套、做一套。」陳燕妮笑說：「正念是甚麼意思呢？念是『今心』，我們的心，是否在此時此刻？希望大家記得四個字：覺察呼吸。」她教大家慢慢呼吸，把專注力集中在呼吸上，活在當下，讓身心自然合而為一，才能繼續上路。照顧者練習專注的呼吸、步行、進食，讓自己平靜下來。照顧者Winnie從練習中意識到自己經常放不下照顧媽媽的念頭，靜靜呼吸後，心情舒暢了一點：「這經驗很好、很真實，因為平日真的會忘了自己，來到這兒暫時不用照顧媽媽，提醒了我要放下一會兒。」「覺知已是正念的開始。」陳燕妮認為，很多時照顧者覺得自己要負上照顧的全責，無時無刻不能放鬆，她強調：「我覺得沒有一個人能負起另一個人生命的全責，只能盡力。放下是為了回氣、恢復，重新拿起責任。」

大銀支援認知障礙症照顧者，定期在深水埗生龍清湯腩舉行多元主題活動，並推動公眾教育，建立認知障礙友善社區。

認知障礙症患者的照顧者承受的精神壓力巨大。大銀一場支援照顧者的活動中帶領照顧者通過正念修習，短暫地放下照顧的重擔，重新注意自己當下的身心健康。

部分性小眾人士分享在想醫護人員表明性傾向後遭歧視。關懷愛滋邀請私人執業醫師加入同志友善醫療計劃，期望打造同志友善醫療環境。

Jacky感冒看家庭醫生，擔心是愛滋病的症狀，看診時坦白自己是同志，希望醫生準確診症。想不到醫生立即取出聖經說：「你知不知道上帝不允許這方面的事。」聽到醫生這樣說，Jacky立即愣住了，不懂反應：「第一次遇到這些事，我不過是去看醫生罷了，不需要說到這麼嚴重吧？」向醫生出櫃後，醫生明顯抗拒任何身體接觸。「好像碰一碰我也會弄髒。」彷彿Jacky患了傳染病，連診斷也草草了事。「照喉嚨、用聽筒檢查等甚麼也沒有，只是聽過我說病狀後，看了看，就開很重份量的藥物給我。」服藥後，Jacky嚴重上吐下瀉，只好再回到診所問醫生，他才減了一半劑量。「結果是唔睇好過睇。那次印象很深刻，自此去那診所也有點芥蒂。」病歷寫下性取向Jacky本想逃避不去該診所，可是家附近診所不多，偏偏那兒的開放時間長，看病最方便。「有一次再去看，無意中看到他在病歷上寫下我的性取向。」留意到Jacky的目光，醫生立即遮蓋紀錄，尷尬地診症。「現在電子病歷可以互通，其實會有多一重擔心，如果病歷上有，全世界都會看到我的性取向。」這令他十分困擾，因為影響不止一時半刻，而是病歷上永遠會寫著同志這一項。「那個心理陰影面積很大。」Jacky苦笑道。但最令Jacky害怕的，是怕自己隨時「被出櫃」。「全家上下也是看這位醫生，我仍未跟家人出櫃，比較擔心他跟家人說，這是另外一種壓力。」他是家中獨子，深知父母難接受自己的同志身份。自此，每逢家人要看病，他一定會跟隨，生怕醫生會說溜嘴。而醫生每次看到他，都表現得奇奇怪怪的，眼神帶點閃縮。醫生的態度和行為，已足以被控歧視，然而Jacky那時沒投訴。「一來要跟醫務委員會說事情經過，我要向更多陌生人表達我的性取向；二來那時年紀小，不知可以怎樣做，家人又未知道，我怕出櫃後，會有其他的事。」自此以後，Jacky再沒有跟其他醫生說自己的性取向。「實在不想再多遇一次這樣的經歷。」歧視或會受處分關懷愛滋於2016至2017年曾就「同志友善醫療推廣計劃」進行問卷調查，超過一半受訪者表示，尋求性健康相關的服務時，會向醫護人員隱藏性傾向。當中有部份更曾經受到醫生歧視：「試過看婦科檢查，當我表明自己性伴侶是同性時，醫生說了很多侮辱性字眼，例如『睇下你玩成點（處女膜）』，又說我『玩到鬆晒』。」根據《香港註冊醫生專業守則》，醫生需承諾「我不容許任何年齡、疾病或殘障、教義、裔屬、性別、國籍、政見、種族、性傾向、社會立場或任何其他因素干擾我對病人的責任」，違反者有可能面對紀律處分。伴侶不能陪診看醫生的不愉快經歷卻未完結。「男朋友曾經陪我到診所，但是走進房間時，醫生會問他是誰，說基於病人的私隱，要他到外面等。」 Jacky說，當人們關心家人、伴侶應否為自己作醫療決定時，作為同志，要伴侶陪診也很難。「真的是世界最大的距離。其實看醫生那刻會怕，你最想有人陪在身旁，幫助你，或者跟你一起分擔，但是每每只剩下你一個，真的很難過。」 Jacky無奈的說，就因為自己天生是男生，喜歡的也是男生，他就要獨自面對這一切。「我會想有伴侶在我身旁，但是很遺憾地，不知為何別人的男朋友，可以進診症室陪伴女朋友，但是我的男朋友就不行。」Jacky記得，關係好的老師曾陪他看醫生，醫生卻從未拒絕讓老師陪診。&nbsp; 「某程度上老師不算是監護人。」男朋友已習慣不能陪診，送Jacky到診症室後，就到診所外等。「明明知道我所有事情的是我男友，但他連陪你看醫生這麼簡單的事，都沒辦法做到。」比囚犯更慘豬流感爆發時期，Jacky因感染乙型流感入院，要到醫院住隔離病房。「男友探望也是比家人難很多，要問多很多關係上的問題，不是簡單一句朋友就可以。」那時男友像疑犯一樣，被數人審問過才獲放行：「在樓下要過保安，看見探望的病床是男性，他說是我男朋友時，會問得更多。當以為過了保安就順順利利，上到病房，護士又會再問，答得不好，有機會要折返。似乎囚犯還比我好，至少可以登記那位朋友可探監。」「父母年紀很大了，剩下自己一個時，自己又不會有法律上的配偶，也沒有法律上的下一代，那誰幫我做決定呢？」他嘆了嘆氣，好像找不到出路，不過是探病，已經要過五關斬六將，更遑論要伴侶替他做醫療決定。「其實是很可悲的問題。」後來認識到同志友善醫療計劃，Jacky會盡量找名單上的同志友善醫生求診：「起碼不會歧視，或者因為不了解而作出不合理的舉動。那怕計劃只得一個醫生參與，還要在離島，我也一定會去。」同志友善醫療計劃關懷愛滋自2015年開始倡議同志友善醫療，邀請一千四百名私人執業中西醫加入同志友善醫療計劃，當中有些沒有回應，有些表明因「討厭同志，沒有好感」而拒絕，現時合共有四十位醫生參與。機構亦會跟醫生、社會衞生科護士及醫學院合辦「同志友善醫療培訓班」，教導性別友善的問診技巧，讓性小眾病人求診時更安心。教材亦有網上版本，方便忙碌的醫生查閱。

同志怕求醫

部分性小眾人士分享在想醫護人員表明性傾向後遭歧視，包括草率開藥、使用侮辱性字眼、拒絕同性伴侶陪診等。關懷愛滋邀請各個專科的私人執業醫師加入同志友善醫療計劃，期望打造同志友善醫療環境。

認知障礙症情況不斷改動，照顧者要能規劃及預備不同的照護方案。但無論如何照顧者要留意自身的精神狀態，沒有身心健康，不可能照顧到別人。

認知障礙症由初期、中期到晚期，情況不斷改動，照顧者要能規劃及預備不同的照護方案。Maggie的爸爸三年前正式確診認知障礙症，她於是在工餘時間積極報讀課程，更成為認知障礙症照顧策劃師，在飯局上分享照顧策劃的重點。「照顧是十多年的事，不要輕視照顧過程。」Maggie說。從評估、確診、治療，直到步入晚年，歷時十多年，該怎樣好好計劃照顧？Maggie強調照顧者是整個照顧策劃最重要的部份：「照顧者要留意自身的精神狀態，沒有身心的健康，你不可能照顧到別人。」席上有照顧者的丈夫五十多歲就患上認知障礙症，因為未能申請長者服務，照顧壓力很大，邊說邊落淚。看著情況越來越差，更是不知如何是好：「年紀大患病，我們已經接受他會老、會退化，但是年輕的，很難受，這是比死更難受的折磨。」她坦言，自丈夫病後，性格也變了，有時太難過，只好躲在廁所哭。學習認輸照顧者長期累積壓力，Maggie認為最重要是認輸，不要跟患者抗衡。「站在患者的角度想，那些都是症狀引起的情緒變化。」Maggie解釋，越了解這個病，越明白患者只是氣自己，不是想責怪家人。有一些中心替患者評估的同時，也會幫照顧者做抑鬱症評估，Maggie建議大家善用這些服務：「做評估可以給自己指標，想想是否需要幫忙。我們要審視自己的能力，自己知自己事。」照顧者Rickie回應，要社區有足夠意識，才能讓患者繼續在社區獨立生活：「當大家都知道這個病，便會互相幫助。」爸爸認字能力弱，她有時會狠下心腸，點單時撇下爸爸：「他知道不能倚賴我，會自己想辦法。」她盡量讓爸爸嘗試，食肆員工諒解，樂意幫忙，讓她更放心。爸爸後來學會製作「貓紙」，記下喜歡的食物，自行到酒樓飲茶。Rickie看到爸爸的生活變得充實，經常看電影、到公園下棋，逐漸有社交生活：「不要為照顧而幫他做事，建立到他照顧自己是最好的。」Maggie認同社區支援很重要：「要跟社區建立關係，社區人士提醒患者時，也是幫了自己。」另一位照顧者說，爸爸患病八年，從不介意讓別人知，反而越多人知越好，當區內的人也知道爸爸有這個病，會令家人放心不少。「例如晚上他突然外出，管理員會知道，就會通知我們。」

認知障礙症是一場持久戰

大銀支援認知障礙症照顧者，定期在不同食店舉行多元主題活動，並推動公眾教育，建立認知障礙友善社區。

盡力就好這次大智飯局八成以上參加者是照顧者，這邊在沸沸揚揚的講申請院舍服務，那邊熱烈討論認知訓練，大家都帶來好多疑問，互相請教。服務認知障礙症患者十多年的社工單淑勤指出，現時越來越多人關注這個病，照顧是社會需要一起面對的事，不再是個人的事：「接受服務並不等於你是失敗者，照顧者要記住自己是有血有肉的人，始終有一天會跟患者分開，你如何令自己的身心健康？」她服務期間曾接觸一些照顧者，因為過份著緊，廿四小時守在患者身旁，卻失去了身邊的朋友，沒了自己的生活，長者離世後情緒就出問題：「試想想，長者想最愛惜自己的照顧者變成這樣嗎？我們要學懂好好調適。」「我經常形容照顧是遊戲，這樣心情會放鬆一點。」Maggie笑著說。照顧是場持久戰，要學會喘息，才能繼續走下去。「盡了力就很好。」認知障礙症照顧策劃師香港認知障礙症協會為社福醫護界專業人士設計認知障礙症照顧策劃師課程，內容包括認識不同類型的認知障礙症、評估方法；介入患者、照顧者及預設照顧計劃。參加八十小時的課程後，即可成為認知障礙症照顧策劃師，在家居、社區及醫院，因應患者及家人不同階段的需要，協調患者的照顧。

認知障礙症初期、中期到晚期，情況不斷改動，照顧者要能規劃及預備不同的照護方案。但無論如何改動，照顧者要留意自身的精神狀態，沒有身心的健康，不可能照顧到別人。

陳志雲與父母關係親密，時常內疚自己因為工作關係沒有陪伴在母親身邊，母親離世後他選擇將人生重心放回照顧父親上。

商業電台首席智囊陳志雲曾受貪污官司纏擾七年，人人以為那是他人生最艱難的時刻。「怎可能？我人生最艱難的是媽媽走了，而我是裙腳仔，百分百的。」陳志雲說。陳志雲在聖芳濟書院讀到中二，仍由媽媽帶着上學；會考那年，媽媽陪他逐個試場探路。高考期間，媽媽把午飯帶到試場，看著他午睡一會，再把他喚醒繼續考試。他於1981年在香港大學英國語文及比較文學系畢業後當上政務主任，以藝名「韋家晴」兼職港台電視節目旁白，仍然跟父母同住，每月薪水交給媽媽，再向媽媽支零用錢。1990年，媽媽心臟病發猝死時，陳志雲三十二歲。「我們這樣close（親密），不要說感情上的依托，連生活上的依托都全給她， 經理人喎，她離開我，我點算？」

陳志雲 願做一世裙腳仔

母親死訊之憾但比這個死訊更殘酷的，是像巨石般直壓他胸口的罪疚感。媽媽患有心臟病、糖尿病和高血壓，陳志雲經常陪她覆診。八十年代中，他獲港英政府保送英國牛津大學進修，再派駐香港駐倫敦辦事處，才算初嘗離開雙親生活。那次媽媽由菲傭陪着覆診時，不依醫生勸告即時住院，結果坐的士回家途中心臟病發猝死，兩母子從此永訣。「如果我不是去了倫敦工作，如果我在香港，我一定繼續陪她覆診，她一定不會這樣扭計。我經常覺得是我連累她，令她離開了我。」這是他一生最大遺憾。以前他一家三口一頓飯吃兩句鐘，連身後事都搬上飯桌嘻哈一番。有次媽媽叮囑各人務必在她的靈堂守夜，理由是她怕鬼，給陳志雲搶白：「妳都做鬼，還怕甚麼鬼？」媽媽不願大家火化她的遺體，理由是她怕痛，又給兒子搶白：「死了還怕甚麼痛？」那時大家沒想到，這些嬉笑怒罵真的成了媽媽喪事的指引，陳志雲在靈堂終夜陪着亡母，讓她在天主教墳場土葬。

陳志雲媽媽怕痛不願大家火化她的遺體，她在天主教墳場土葬。

相依為命十五載他因失去至親而體會生死無常，因此下了一個決定：回倫敦完成手頭上的工作後，即向政府申請調回香港。從此他跟爸爸同住，就算公務飯局也在家裡設宴。兩父子去過菲律賓和台灣旅行，也跟過旅行團遊南非和埃及。陳志雲形容自己在公司長袖善舞，私下卻不喜應酬，但爸爸總像花蝴蝶般跟團友們稱兄道弟。「跟他去旅行好易，反正我們本來同住，去旅行便各自一間房，因為他的鼻鼾聲好大。」爸爸有個很潮的英文名Jimmy，獨自經營一間印刷公司，印的多是毛利極低的學生刊物，但因為享受跟年輕人交往而不肯退休。每逢有親朋戚友追問陳志雲的婚事，Jimmy必是第一個挺身捍衞：「他結不結婚與你何干？幾時結婚與你何尤？」自媽媽走後，陳志雲父子在同一屋簷下相依為命十五載。2005年，爸爸確診了肺癌，有時食物剛嚥下便嘔，仍然樂意跟兒子遊台灣，但其實他有個更大的心願，一直沒敢說出口。鬥快說出口的愛陳志雲的籍貫是廣東省雲浮市。爸爸以前會回鄉祭祖和出錢建屋，偏偏兒子最怕跟一大伙親戚榻於祖屋裡。他幼時兩度回鄉之後，從此對父親的邀請一一婉拒。父親老來常想修葺祖墳，但明知兒子不願回鄉便不再開腔。直到爸爸患了肺癌，陳志雲主動提出陪他回鄉修墳。「我知道那是他的心願便提出來，還要趕在他提出前說出來。如果因為他要求我才做，那是因為責任和義務，但如果out of love（因為愛）去做，他會特別心。」肺癌病人的生存時間很短暫，爸爸很快長臥在法國醫院的病榻上。那時陳志雲是無綫電視總經理，乾脆帶着電腦到醫院工作，偶爾跟爸爸插科打諢，他問這間醫院好嗎，爸爸答：「不錯啦，護士挺漂亮」；他問爸爸可認得某位來探病的親戚，日漸消瘦的爸爸嬉皮笑臉答：「不如你先問他認不認得我。」陳志雲不論以前在無綫或如今在商台，職位都如一人之下萬人之上，但他說一生人最驕傲的其實是家事：「我自投身社會以來，一直跟父母同住，媽媽走了便跟爸爸住，但不是我照顧他們，而是他們照顧我、陪伴我，爸爸就算在病塌上也給我很多歡樂。」2005年，爸爸肺癌去世那天，正是陳志雲四十七歲生日。

陳志雲爸爸肺癌去世那天，正是他四十七歲生日

當父母變成嬰兒&nbsp;陳志雲對雙親的記憶鉅細無遺，例如他兒時生病，爸爸牽着他的小手由尖沙咀坐船往中環的診所；某次他怕考試肥佬遭父責難，媽媽護着他躲進被窩裝睡。記者原本以為擁有「韋家晴」感性聲線的陳志雲，也許訪問不久便會落淚，誰知整整一個小時的訪問中，他都溫柔地笑着回憶雙親往事。

整整一個小時的訪問中，陳志雲都溫柔地笑着回憶雙親往事

直至記者拋出最後一道問題：「對於雙親仍然健在的人，你有甚麼話想說？」陳志雲先是一怔，眼神開始激動：「不要怕煩，你回想自己還是嬰兒時，大小二便誰為你處理？入學問題誰為你處理？今天你的雙親可能變回一個嬰兒，無法照顧自己了，你為何不能轉過來，像他們以前照顧你般去照顧他們呢？金錢重要，但對老人家而言，你抽空陪伴他們更重要。」他的眼眶越說越紅，淚水終究忍不住掉了。

陳志雲與父母關係親密，時常內疚自己因為工作關係沒有陪伴在母親身邊，母親離世後他選擇將人生重心放回照顧父親上。說是照顧，但對陳志雲來說更多的其實是雙向的陪伴。

陳志雲  願做一世裙腳仔

腰酸背痛是城市人通病，隨時引發肌肉發炎，動一動也會痛到流眼淚。 「每到冬天，背部肌肉就會發炎，可能是勞損風濕吧。跌打醫師告訴我，痛處未必是患處，果然他按壓我頸椎，有一處出現筋部糾結，按下去酸軟不已。多按幾次，肌肉好像沒那麼繃緊，痛楚也有減輕。只是針炙推拿，治療需時，看了幾次才完全消痛。那幾個星期痛得手也舉不起，睡也睡不

腰酸背痛是城市人通病，隨時引發肌肉發炎，動一動也會痛到流眼淚。「每到冬天，背部肌肉就會發炎，可能是勞損風濕吧。跌打醫師告訴我，痛處未必是患處，果然他按壓我頸椎，有一處出現筋部糾結，按下去酸軟不已。多按幾次，肌肉好像沒那麼繃緊，痛楚也有減輕。只是針炙推拿，治療需時，看了幾次才完全消痛。那幾個星期痛得手也舉不起，睡也睡不好。」Mandy 30歲「我的肩膀有舊患，偶然會隱隱作痛。尤其揹重物、長期用電腦打鍵盤，痛楚都會加劇。去年我開了幾晚通宵趕報告，第二天起床，背痛得不能動，連轉身、穿衣、甚至打個噴嚏都痛得流眼淚。西醫說是肌肉發炎，給我開了消炎藥，隔天果然就沒事，止痛來說還是要吃西藥。那次的經驗太痛苦，現在都有陰影，不敢太勞動。」ADVISER 註冊中醫師 李萬發濕冷會加劇中醫李萬發表示，痛可能跟炎症有關，可分為細菌感染帶來的有菌性炎症，和因身體組織發炎導致的無菌性炎症。若屬前者，則需先處理細菌問題，若屬後者，則不論是肌肉或筋膜發炎，都會帶來紅、腫、痛。當遇上下雨天或天氣濕冷，人體血管收縮，某些痛症會加劇，此為外因。如每遇轉天氣就會痛，他建議多關注天氣預告，知道會轉冷，就多做可以增進血液流通和驅寒的艾炙。「坊間有些艾炙盒，方便自己做，但病處在背部，可能需假手於人。」至於內因，則跟損傷、過度勞累有關，如時常重複同一個動作，導致相關肌腱發炎。針對發炎引起的痛，他建議內治服用因應個人體質調配的中藥，外治則用推拿、針炙、熱敷，以及中醫理療，「即是類似物理治療，不過位置是針對穴位的。」無法根治的痛背痛是否可根治？李萬發坦言如果根治等如完全不痛，基本上沒有可能。任何一個結構只要有郁動，都有可能引發痛症，只能令痛的程度或頻率減輕。從前每日痛，現在一個月一次已經非常理想。他補充：「痛，會跟你一世，因為身體機能不斷退化。所以一有損傷，只要有觸發點，就會翻發。」他解釋：「激痛點即是中醫說的阿是穴，可以是痛處，也可以遠離痛位。如肩膀痛，通常會摸到頸部有痛處，因為肩頸相通，中醫認為有直接關係。」要避免出現炎症，應強化肌肉，不要過度勞損。「長期處於錯誤的姿態，頸椎或肩關節處於緊張狀態，不是正常的生理弧度，一定會出問題。」中醫抑或跌打醫師？背痛理論上屬骨傷科，李萬發認為應交由跌打醫師治理：「然而香港這方面的專業正處於青黃不接時期。一般中醫像西醫的家庭醫生，樣樣都知道，但痛症未必是專長，因為中醫分科不及西醫仔細。」他建議如要找中醫治療痛症，最好找懂得針炙、推拿的，才可內服中藥，外用手法配合。中藥膠布可止痛？

背痛難耐

市面上有售聲稱具止痛功效的中藥膠片，李萬發基本上不反對，認為有舒緩功效。但他說：「不論膠布材料多透氣，很多人都有皮膚過敏的反應。如要使用，盡量不要貼過夜，貼在身上約兩、三個小時就要撕下。」李萬發相信，急性炎症尤其是病毒或細菌引致的，西藥較有效。但中醫擅長處理疼痛和行動不靈活。ADVISER 物理治療師 黃旗泰身體代償失平衡「肌筋膜炎，是其中一個導致痛症的原因。人體佈滿肌筋膜，如豬𦟌表面的白色膜。肌肉與肌肉之間有膜，內臟附近都有肌筋膜組織。」肌筋膜炎跟身體代償失衡有關，物理治療師黃旗泰說：「身體代償，即休息夠，身體會自行修補。若長時間過分勞損，或身體休息不足，累積無法代償的勞累，就會出現身體反應。」如出現急性發炎、肌肉痙攣，發炎有紅、腫、痛，連隨更有肌肉痙攣的情況出現。黃旗泰認同天氣會增加痛症的機率，如大氣壓力的轉變，影響身體的溫度、壓力、濕度，影響細胞的細胞液的進出。即是本身已有舊患，新陳代謝不佳，很容易影響細胞進出，炎症便會出現。肌肉痛和神經痛物理治療師有所謂的激痛點（trigger point），他解釋是引發特定位置的痛症，可以是交匯點，按到激痛點整個反射區都會痛。「如頸有事，很多時會影響把痛楚傳至肩胛骨。」他提醒要懂得分辨肌肉痛和神經痛，其痛症位置和特性是不同的。「神經痛影響相關神經支配的位置，會出現麻痺感，影響肌肉無力。至於肌肉痛則通常帶酸痛。」他強調臨床檢查很重要，有小問題已經要處理，不要等到很嚴重，痛至動不了才求醫。物理治療的主治方法是先消炎，以儀器控制再配合手法，如因肌肉的筋膜、張力太緊張出現問題，就以手法調理。「物理治療就是依靠人的自癒能力，讓身體歸回正常位置。」黃旗泰指出，心理因素也會導致痛楚：「如受傷後一直未能用正念情緒面對受傷，有時即使已痊癒，但再碰患處也覺得痛。」因為身心是一體的，治外在，也要醫心理，兩者互相影響。一定要吃消炎藥？物理治療師黃旗泰認為慢性痛症不應倚賴藥物：「發炎未必是壞事，是受傷後的正常反應，屬身體的自我療程。長期吃消炎藥讓傷處暫時不痛，屬治標不治本。」他指依賴藥物止痛，會向身體發出錯誤訊息，以為是痊癒了，然而慢性痛楚仍在，身體漸漸會因微痛而避開使用痛處，導致出現不良姿勢，令痛處功能更為下降，出現退化，牽連其他部位也受損。

淑儀照顧患有認知障礙症的媽媽十年：「我沒有放棄媽媽，但作為照顧者一定要平靜，才能繼續照顧。」「我媽媽年紀很小就來香港，只讀過三年書，可是她很喜歡學習，天天看報紙，曾經寫信給我學校老師，老師問：『你媽媽是大學生嗎？』我們長大後，她去很多機構當義工，其中一個長者小組沒經費要停辦，她就和小組成員一起註冊、找贊助，繼續辦活動。她也吃得很健康，每天晨運，五十多歲才學游泳，天天都游二三十個直池—以為這樣就可以保持健康？二零零七年她確診認知障礙症。我晴天霹靂，媽媽當時八十二歲，也許，如果生活沒有這樣豐富，可能更早患上？我找資料，帶媽媽去日間中心，天天有活動，學畫畫、寫字、織冷衫。二零一三年年她中風，後來左腳要截肢，就開始走下坡。二零一五年日間中心沒法再照顧，十月送入院舍，一瑒噩夢開始。院舍一場噩夢當時媽媽已經不懂讀書了，但仍然會翻書看，我把書本都放在她輪椅後的袋子，可是一進院舍這些書就被放入櫃，只有當我去看她，才能拿出來。我天天餵她吃飯，很慢，要一個小時。十一月，有天中午我無緣無故遲了出門，想過不去，但心裡彷彿有聲音叫我去。我只是遲了半小時，但到了院舍全部都關燈，水盡鵝飛。進到房間見到媽媽，她眼睛很憂傷：她被綁在床上，兩隻手直綁到床欄，一點都動不了。「阿媽你好叻，叫我這時來。」我第一個念頭是媽媽讓我看到的，然後腦中起了十萬個問號，她不發脾氣、不會擾攘別人的，怎麼啦？院舍職員輕描淡寫地答：「你阿媽摷片（尿片），弄污地方，所以要綁起來。」為甚麼弄尿片就要被綁起來？不許她做一個動作，就要連所有動作都做不了？！我入院時已經再三強調不能綁，院舍事先也沒有問過我！但我可以怎樣？院舍的人很惡，見過一位婆婆被餵飯，嘴巴不懂張開，護理員拿著羹硬塞，一餐飯沒吃完，嘴巴都紅了。我想出聲，但想到媽媽得住在院舍，就不敢開口。被迫綁起來媽媽被綁，我唯有慢慢談：除了綁手，會否有其他方法？院舍說可以用約束衣，像背心圍起身體，媽媽的手就碰不到尿片：「但你要買㗎。」買囉，我希望有得商量，不是這樣雙手被綁，穿約束衣起碼腳能動，可以坐起來。二零一六年四月，我剛好不在香港，媽媽被送入醫院，沒人手餵就被插了鼻胃喉。我回來找醫生談，本來還想找言語治療師，媽媽能自己吃就可以拔掉，可是她那時已經放棄，大部份時間都是閉著眼睛，我去看她才張開眼。插了鼻胃喉，就算她沒有拔，醫院也把她綁起來，她的手開始腫。三個月後，她在醫院離世。面對這些，我震驚、生氣、困惑、擔心、傷感……身心都很累。很無奈，但『無咁大個頭唔好戴咁大頂帽』，我也有自己的家庭，只能在自己的範圍盡力而為，沒法二十四小時照顧，當我不在院舍、不在醫院，就要接受，放下。我沒有放棄她，但作為照顧者一定要平靜，才能繼續照顧。心比腦更有力量我相信心比腦更有力量。當媽媽截肢入院，有親友來探，我站在床的另一邊，看著她和親友，很難過，這樣堅強的女人沒有了腳。當時我想起奧地利心理學家Viktor Frankl，他曾經被關在猶太集中營，體會是當情景無法改變，就要挑戰自己改變，人最後的自由，就是決定用甚麼態度面對。他形容這是the last of human freedoms（人類最後的自由）。「阿媽你沒了腳，但仍然有the last of human freedoms，可以用不同的態度去面對日後的生活。」我心裡這樣想，她轉過頭來，眼神很堅定，像是收到我的心聲，並且點了一下頭。我沒有想過她會收到，尤其她並不懂得英文！認知障礙症的病人就算沒有言語，仍然可以溝通的，護士、護理員怎對待，病人是知道的。媽媽由還能翻書，變成被綁在床上，失去活動能力；插喉後就沒法自己吃，也放棄不張開眼……一旦退化，就沒法逆轉。照顧以人為本，和以方便為本，很大分別。」

無奈學放下

淑儀照顧患有認知障礙症的媽媽十年，因為家庭環境，而需送媽媽至院舍照顧。當看到媽媽被綁手、被插鼻胃喉，淑儀心感愧疚，但也只能保持冷靜，盡力想其他更好的方法。

年邁的父母分享照顧智障子女最大的擔心就是自己離世後無人能妥善照顧子女。特殊需要信託保障有特殊需要的人士在照顧者離世後得到應有的照顧。

林家 —— 見步行步當智障人士五、六十歲，他們的父母往往七、八十歲，照顧份外吃力。「時不時有新聞會看見壓力爆煲，照顧者跟子女一起自殺，其實有點無奈和悲哀。」扶康會服務總監梁大偉慨嘆，智障人士在社區支援網絡已經不多，照顧者仍不願求助：「始終是情意結，覺得照顧是自己的責任。」「頸很痛！」小林上班途中突然大哭起來。他今年四十八歲，身體退化比同齡人早，最近頸部出現問題，媽媽也很擔心。林太跟小林同住，是唯一的照顧者。小林返早班，林太返夜班，見面時間很少：「我們會在休息時間約在一起，盡量遷就。」小林本來自理能力高，長期做清潔令頸部退化，日常生活開始出問題。「過馬路比較麻煩，有時視線比以前差，抬不起頭。」看過醫生和職業治療師，仍未找到治療方法，於是轉介到公立醫院排專科門診，目前只好跟公司商量減少工作量，讓小林不用加班。林太不是沒想過照顧問題：「始終自己會離世，他的弟妹人人有頭家，怎能經常照顧他呢？也有想過送他進院舍，但沒有申請，我不想去想這些事。」她不想和小林分開，同時又擔心自己過身後，再沒人照顧小林，心情很矛盾。扶康會殘疾人士就業後支援延展服務社工劉惠敏曾經跟林太和小林談過：「如果照顧者過身，小林可以住公屋，但很多事情要處理，煮飯、打掃、買東西、交水費電費……他行嗎？兄弟姐妹可以幫忙嗎？」劉惠敏覺得若家人不能照顧，送到院舍較有保障：「身體不許可時，也可以參加一些地區支援中心的小組活動。」劉惠敏知道小林喜歡上班，但身體狀況變差後，或許不能再工作，她提議讓小林到地區支援中心或庇護工場，他一一拒絕。林太明白：「他從小到大也很害羞怕人。」她更想保護小林，希望繼續照顧，直至沒辦法為止：「兒女是自己的，怎會不疼？送到院舍會不捨得，現在自己騙自己，先不要想這些，見一步行一步吧。」特殊需要信託照顧者患病或去世，特殊需要人士的起居生活、醫療安排等，都是大問題。即使遺下財產，特殊需要人士也未必有能力管理。2017年《施政報告》宣佈將成立「特殊需要信託」，由社會福利署署長擔任受託人，安排個案經理跟進，為受益人管理財產，讓受益人能夠持續得到照顧，計劃於2019年首季推出。就如何使用信託資產，開啟信託戶口時，照顧者需訂立照顧計劃，寫明希望受益人獲得的照顧，並列明若受益人去世，剩餘資產的處理。當資金耗盡，受益人將受安全網保障，個案經理可安排轉介公共服務。開設信託戶口的手續<table><tbody> <tr> <td>1</td> <td>簽訂信託契約（需指明受益人）</td> </tr> <tr> <td>2</td> <td>訂立意向書及照顧計劃</td> </tr> <tr> <td>3</td> <td>存小量金額開通信託戶口</td> </tr> <tr> <td>4</td> <td>委託人自行訂立遺囑，從遺產中撥出資產轉入信託戶口</td> </tr></tbody></table>蘇家 — 照顧者也需照顧「阿豪今年四十二歲，以智障人士的『健康齡』計算，四十歲已經當作是六十歲，院舍有傳染病時抵抗力會差一點。」蘇太說，兒子二十多年前入住中度智障人士展能中心及宿舍居住，周末才回家。兒子身體明顯退化：牙齒腐爛了要戴假牙、皮膚也出毛病，常常敏感，要看專科醫生。最令媽媽困擾的，是不懂說話的阿豪只懂皺眉表達。「他完全不發聲，很會忍耐，即使牙肉發炎到流出黃色的水，也不會說痛。所以家人要很細心觀察他。」蘇太很無奈：「我們這些比較敏感的家長，內心很痛苦。」兒子居住的宿舍，不少舍友已要用鼻胃喉餵食、穿尿片，當職員要負責這些高度照顧的個案，變相少了跟兒子交流。「前線人手比十年前少了一半，始終這份工很大壓力，投訴一定多。職員本來滿懷熱誠做，卻發現對自己不公平，倒不如去做輕鬆的工作。」智障人士和家人雙雙年老，職員更要多花時間關心沒照顧者的智障人士，工作更忙。「院舍以前每逢星期六、日，家長會接回家，現在有些隔星期才可以接，有的父母其中一個可能已經去世，一個已經在院舍。原本一位智障孩子有兩至三位家人照顧，但現在照顧他的，也要被照顧了。」蘇太已經七十多歲，膝頭出現問題，正擔心難以照顧兒子。「小女兒有自己家庭，不能要她幫忙。我兩腳一伸時怎麼辦？」她想過將遺產交給信任的人，也跟其他家長說過想要辦信託基金，讓兒子可持續得到照顧，但經濟並不能完全解決照顧問題。「他不需用自己的錢，但也要用愛心，而愛心是不能勉強的。」蘇太目前仍未找到最適合兒子的照顧方案，不時跟香港弱智人士家長聯會到各地交流，希望有朝一日能為孩子走出一條路。雙老院舍可行嗎？智障子女老了，父母也老了，能否設立雙老院舍，讓年老智障人士及家長同住在院舍中，接受照顧同時，能跟家人一起生活？信義會天恩展能宿舍院長侯炳卓表示，很多家長要求此服務，但是機制上難以實行：「技術問題很多，排隊機制如何做到公平配對？萬一任何一方過身，是否可繼續留院？」侯炳卓說，按數據而言，輪候公營安老院舍的時間相對短，不及智障人士院舍的十多年，也許要先在私營院舍試行先導計劃。

當智障子女老了

白頭人照顧黑頭人，年邁的父母分享照顧智障子女最大的擔心就是自己離世後無人能妥善照顧子女。2019年推出的特殊需要信託保障有特殊需要的人士在照顧者離世後仍能夠得到應有的照顧。

殘疾人士並非不能進行性行為。家人的照顧有時卻剝奪了解決性需要的私隱空間。「有愛無陷計劃」成員分享殘疾人士如何解決性需要。

「在電視看到稍為親密的畫面，媽媽已經會關掉，要不就叫我回房間。」關注殘障人士情與性的「有愛無陷計劃」成員Carmen自小患有肌肉萎縮，要以輪椅代步，由家人照顧起居飲食。對於性，父母一直避而不談。家庭是束縛？「其實不論健全還是殘疾，成長一定跟性有關，尤其是由身體的轉變開始。」Carmen坦言，在資訊爆炸的年代，接觸「性」根本無可避免，家庭卻一直壓抑著她對於性的了解。「我會形容殘疾人士的家庭像北韓！」Carmen笑說。「衣服都是家人幫忙採購，不可穿太女性化的衣服，尤其是內衣褲，一定要是『阿婆款』、棉質、鬆身的，要容易穿、容易脫。」直至大學時期，Carmen有機會入住宿舍，才開始有基本的獨立生活，她終於得到啟蒙，可以穿喜歡的衣服，打扮自己，塑造她心中的性別形象。不少殘疾人士如需由家人照顧，以方便照顧為前提下，家中連私人空間也沒有。Carmen說：「家人覺得需要包辦殘疾家庭成員的生老病死，於是當我們是小孩子一樣養育，對我們而言好像是被人控制一樣。」即使成年以後也不能有自主的空間，想了解性，也要偷偷摸摸，生怕別人看到。「有愛無陷計劃」成員小易說：「很多殘疾人士的起居生活被照顧者安排在客廳，連換衣服的私隱也沒有，想關上門看色情片也不行，家人看到又會尷尬。」殘疾就沒有性？想到殘疾人士，總會覺得他們活動能力有限，甚至以健康程度了解他們做事的可行性，包括性行為。「有愛無陷計劃」成員盧勁馳認為，面對功能受損的人，往往以醫療角度介定其需要，而忽略了他們的權利：「即使我們身體有障礙，但不代表我沒有性需要。我們應該解決的是，殘疾人士需要性的話，怎樣可以輔助他們做得到？」他認為社會需要更多空間及可能性，例如可否參考台灣成立性義工，幫助殘疾人士解決性需要？縱使殘疾人士行動不便，卻無礙他們表達性需要，尋求性滿足。小易認為現在的殘疾人士很自主：「曾聽聞過有輪椅朋友會組團，到東莞享用性服務，服務還包括將輪椅搬到性服務的場所。」部份她曾接觸的殘疾人士亦會主動在網上「約炮」，跟陌生人一夜情，但比較困難是需考慮場地的無障礙設施，是否可配合情況。「因為殘疾人士的情況都不同，有些其實不需使用殘疾人士廁所也可以，有些坐輪椅的，只要路窄一點也不能轉彎。」小易說。Carmen補充：「除了找對象外，如何滿足自己的性需要也很重要，例如自慰，我覺得很重要。」她認為殘疾人士應了解自己的喜好、身體的反應。「如果連自己的身體都不認識，但又期望他人能夠刺激你，給你滿足感的話，其實很不負責任。」「有愛無陷計劃」正收集殘疾人士的情慾故事，發現比想像中多元化。「原來有些殘疾女性非常性活躍，還有很多性伴侶。」勁馳認為，即使社會上很多殘疾人士連接觸性也有局限，但同時有一些朋友樂於探索性關係，想像到更多可能性，讓他們的生活更有姿彩。Carmen是其中一位書寫情慾故事的成員，她認為出版故事雖然有機會受到批評，但至少能引起大眾關注。「看到更多不同殘疾女性的故事，例如殘疾媽媽、家暴的故事，除了跟計劃成員在內部分享外，希望能夠記錄下來，讓更多人理解。」殘疾人士有性需要，可以享用性服務嗎？根據香港法例，從事性工作或享用性服務皆不違法，前提是性工作者以自僱形式，由一人作提供服務單位獨立經營。若在公共地方主動談論服務內容或議價，便觸犯刑事條例。對殘疾人士而言，上門找尋服務或事先溝通聯絡服務內容均有困難。例如視障人士較難了解性工作者的外型；肢體傷殘人士難以找到有無障礙設施的服務單位等。「有愛無陷計劃」成員曾幫助視障人士提供口述服務，協助形容性服務的內容及配套。然而，成員並不會主動幫助殘疾人士找尋性服務，只會在殘疾人士有需要時擔當輔助角色。

殘疾人士談性

殘疾人士容易被以健康程度判斷他們做事的可行性，包括性行為。家人無微不至的照顧有時卻剝奪了解決性需要的私隱空間。「有愛無陷計劃」成員分享殘疾人如何解決性需要的困難。

照顧者肩負工作和照顧的雙重責任，心裡每分每秒都擔心再出事，公眾對認知障礙症人士的認識不足導致出門在外也是壓力重重。

扶康會總幹事陸慧妍多年來用盡心力照顧家人：「我不是同住，不是定義的照顧者，不缺錢也不缺知識，但心理壓力非常大。」「我的女兒也不明白：點解你咁緊張？但一剎那，哥哥會跳樓、媽媽會跳樓，每分鐘都可以出事！」扶康會總幹事陸慧妍說。陸慧妍很愛哥哥，訪問裡不止一次眼紅紅。「爸爸行船，哥哥一直照顧我們，他是我們的榜樣。」她牢牢記得哥哥的勤勞，不斷為家人犧牲。哥哥五十出頭時被解僱，太太早逝沒有子女，於是與母親同住長沙灣。「表面上是哥哥照顧媽媽，但我們很快發覺他的記憶力變差。」陸慧妍在社福界工作三十多年，敏銳地馬上找醫生，隨即發現哥哥有認知障礙症：「原來哥哥有睡眠窒息症，曾經多次輕微中風。」哥哥自己上網，查到這病不能好轉。「他望著天，問：『為甚麼是我？』」陸慧妍憶述時眼淚在眼眶轉，忍著不掉下。訓練不及退化快家人團結，陸慧妍和弟弟妹妹三家人輪流來看哥哥，移民美國的姐姐每年一定會回來。大家湊錢成立照顧基金，並與哥哥辦理持久授權書，管理他的財產來照顧。找服務難不到陸慧妍：去記憶診所由職業治療師跟進，在基督教家庭服務中心做評估，再到認知障礙症協會的日間中心進行大組訓練，哥哥不喜歡，又轉到耆智園接受個人訓練和小組培訓，回家繼續用電子產品繼續玩健腦遊戲。可是退化速度很快，有一天哥哥從耆智園回家時走失，惟有改到家附近的日間護理中心。漸漸地哥哥出現幻覺。「他堅持外傭偷咖啡，說她有特異功能，可以不拆開包裝，就偷掉送給對面的外傭。」同住的媽媽很難過：「為甚麼這樣顧家的兒子會這樣？沒仔女沒太太沒工作，我代替他死，換他健康！」媽媽是長期病患，有心臟病、高血壓、糖尿病，腎功能只得一成，不斷要洗腎。外傭不能無哥哥的行為問題越來越多，在家大發脾氣亂丟東西。「我馬上叫媽媽和外傭進房間，我坐的士由東涌趕過來。」陸慧妍帶了哥哥看醫生，又要安撫不斷嚷著尋死的媽媽。有一次在電梯裡哥哥說要大便，陸慧妍說已經到了八樓，忍到十二樓的家吧，哥哥已經拉在褲子。進到家門大便從褲管掉下，哥哥踏到周圍都是：牆壁、地磚、地氈……「我已經不止一次要清理大便，心很痛。所有認知障礙症患者的家屬，都要經歷否認到承認，接納後再想方法處理，過程很痛苦。」陸慧妍很喜歡扶康會的工作，每天張開眼就想上班，經常忙完一天還要帶文件回家做到半夜。她除了週末外傭放假時和弟弟妹妹輪班照顧，一週還會去幾次看媽媽和哥哥，手提電話永遠開著放床頭，一有不妥就乘的士趕去。與媽媽哥哥同住的外傭非常重要，但媽媽三年來換了四、五個。「老人家嫌打掃不夠乾淨，嫌印傭不吃豬肉……總之沒停過『在豆腐裏挑骨頭』！」陸慧妍惟有對外傭額外地好，加人工、送零食，讓她覺得受尊重願意留下。「姐姐，辛苦你了。」陸慧妍對外傭說。「我知道，她有病。」外傭說：「雖然我可以離開，但不一定可以遇到你這樣好的僱主。」兩人試過抱頭大哭。認知障礙症&nbsp; 三次死亡不同疾病有不同的照顧需要，對照顧者也有不同的壓力。例如中風是突發性的，家人要在很短時間內作很多決定。癌症患者很需要醫生的處方，但中風康復要靠自己，家庭照顧者要盡力配合。長期病患例如血壓高、糖尿病等等，被照顧者要改變飲食及生活習慣，和照顧者可能會長期拉鋸，關係不佳。而認知障礙症的照顧時間就特別長。「認知障礙症患者會有三次死亡：social dying、self dying、physical dying。首次失去社交關係，接著失去自己，最後才失去生命，照顧者也一同經歷這三次『死亡』。」秀圃老年研究中心總監樓瑋群指出，這過程可以長達十年，家庭照顧者很容易過勞：「尤其是中國人的社會，關係很深，有一種『黏連』。患者忘記了家人，家人就像自己也有一部份不見了，沒有關係，也就失去連繫，額外痛苦。」心理最沉重陸慧妍在2016年也替哥哥申請了院舍：「哥哥現在才六十歲出頭，萬一活到八十歲？」她選擇的院舍，有自負盈虧宿位，必要時可以付全款，再等候同一院舍的政府津助宿位。她無奈地表示再不忍心，也得準備：妹妹已經計劃移民，弟弟也有長期病。「做照顧者對我，最大壓力不是錢，不是資訊，而是心理壓力。有時阿媽不舒服、阿哥發脾氣，我趕去安撫，回家還要趕報告明早交。我也有情緒。」陸慧妍沒時間去家屬小組等支援服務，很慶幸丈夫也是社工，可以不停輔導。她相信對一般照顧者，最重要還是同路人互相支持，知識是「硬綁綁」的，要有信念和感情去維繫。社會亦需要教育，讓其他人明白患者和照顧者的需要。「有次哥哥突然在地鐵唱歌，旁邊的年輕人馬上走開。」這讓她想起早年智障人士在社區被歧視，是多年教育讓公眾變得友善。陸慧妍最近開始要替哥哥洗澡，也不怕尷尬，因為親情是一生一世的。哥哥回家見到媽媽，會一直叫媽媽，親媽媽的臉，有時兩人十指緊扣散步。「他們兩個，少了一個也不行……」陸慧妍心裡不禁想。定期喘息危機管理認知障礙的照顧時間長，照顧者容易和社會疏離，樓瑋群提醒「喘息服務」非常重要：「因為要長期作戰，要知道如何儲備自己的精神。」她強調不是等到過勞，突然崩潰才休息，而是要定期喘息，例如每星期一定有一段時間讓自己休息，建立自己的生活和興趣。還有：危機管理，在事情未發生前，就要預先準備。危機管理四方面

妹妹照顧哥哥 心理好沉重

有錢有資訊固然好，但並不代表能就此和照顧壓力和情緒困擾說再見。照顧者肩負工作和照顧的雙重責任，心裡每分每秒都擔心再出事，公眾對認知障礙症人士的認識不足導致出門在外也是壓力重重。

妹妹照顧哥哥   心理好沉重

「久病床前無孝子。」阿澤認真地說。四十四歲的阿澤是公務員，家有六兄弟，但為了照顧爸媽的責任和金錢負擔，不斷爭執。家人還曾經衝口而出：「為何爸爸還未死？」 爸爸曾經輕微中風，2010年發現腎衰竭，每日都要家人協助進行三次腹膜透析，有時又會出現痛風，每隔兩年又會患一次腹膜炎。當時媽媽已有糖尿病和抑鬱症，近年更有心臟衰竭，四

「久病床前無孝子。」阿澤認真地說。四十四歲的阿澤是公務員，家有六兄弟，但為了照顧爸媽的責任和金錢負擔，不斷爭執。家人還曾經衝口而出：「為何爸爸還未死？」爸爸曾經輕微中風，2010年發現腎衰竭，每日都要家人協助進行三次腹膜透析，有時又會出現痛風，每隔兩年又會患一次腹膜炎。當時媽媽已有糖尿病和抑鬱症，近年更有心臟衰竭，四年前安裝心臟起搏器。阿澤為了照顧兩老疲於奔命，至今仍然單身。家人多意見更多阿澤排行第三，與三個兄弟住在同一楝大廈兩個樓層。爸爸媽媽與大哥六弟同住，主要照顧者卻是住在不同樓層的阿澤和二哥二嫂。「爸爸腎衰竭，媽媽負責日常起居生活，二哥負責星期一至六早上洗肚，我負責週六、日，其他晚上則輪流分擔。每週分配藥物和陪伴爸媽應診，都是我負責的。」阿澤說有時媽媽不舒服，他要同時照顧兩人，就會更加吃力。「平等分擔照顧的工作？絕不可行。」雖然兄弟多而且住在同一大廈，阿澤說：「有些兄弟自顧不暇，奢望他們協助只是緣木求魚。像爸爸洗肚費用雖然有限，但媽媽的心臟起搏器要三十多萬！」兄弟本來各自支付的家用，有多有少，大家共識每人再月供八百元，作為照顧父母的儲蓄戶口，可是不時會因多付少付吵起來。每次有爭抝，媽媽就想放棄治療。爸爸拒絕服務爸爸腹膜炎入院，經醫務社工轉介，分別得到職業治療師及長者中心社工等支援，但爸爸卻把上門服務人員趕走，亦不願意參加病者及家屬支援的組織。阿澤很苦惱：「就算社區上有資源協助，被照顧者不肯打開心扉也是沒用的。」爸爸因為腎病皮膚乾燥，痕癢得睡不了。最初大家都積極尋找藥膏，但爸爸整天自怨自艾，大家漸漸受不了。「久病床前無孝子。」阿澤嘗試解釋：「媽媽有抑鬱症，曾經服藥自殺，所以爸爸的言行額外令我們覺得煩惱，即使幫他洗肚，其實也只是開著電視，沒有交談，因為我們不懂得面對。」爸爸離世前一年，日夜不分、時常失禁，媽媽精神瀕臨崩潰。兄弟們對爸爸更是束手無策 — 當爸爸終於離世，阿澤的感覺是：「我鬆了口氣。」照顧媽媽影響工作爸爸走後，照顧媽媽的工作並不輕鬆。「所有糖尿病人的禁忌，媽媽都照樣做！有事又不肯看醫生，我陪她到精神科覆診，等大半天，醫生只看五、六分鐘。」阿澤很無奈：「其實我因為照顧家庭，影響工作評核，短期內都無希望升職。」媽媽一年後要換心臟起搏器，十月要測睡眠窒息症，而且似乎開始出現認知障礙症病徵。阿澤非常希望媽媽可以到長者中心認識朋友，不再固執。最高危：兒子獨力照顧父母秀圃老年研究中心總監樓瑋群博士相信，男性照顧者的需要一直被忽視：「我有一些男士分享很實際的問題：和媽媽在公共地方去洗手間，非常尷尬。丈夫照顧太太，女兒照顧爸爸也有性別差異，但兒子與母親的差異更大。」英國、澳洲、日本等地都會在病人確診時一併填寫照顧者資料，分數屬於高危，例如：只有兒子獨力照顧、沒有上班、酗酒等，一開始就有社工介入，邀請參加照顧者小組或按不同需要支援。香港十月開始開展第三期「為低收入家庭護老者提供生活津貼試驗計劃」，全港四十一間長者地區中心都會額外聘請兩位社工上門支援照顧者，但預計受惠的，是基層長者護老者—像第三宗慘案的兒子，未必可以接觸到。2017年香港至少發生三宗照顧者殺親倫常慘案二月慈雲山瓊瑛閣，五十八歲的士司機勒斃五十六歲認知障礙症妻子，跳樓自殺；六月筲箕灣耀東邨，八十歲丈夫勒斃中風的七十六歲妻子，自行報案被捕；十月葵盛東邨，三十四歲的兒子斬死七十七歲百病纏身的母親，兒子跳樓後獲救，這家人已經請了兩名外傭。

44歲公務員 久病床前無孝子

資料來源：救世軍2014年「男性護老者照顧壓力及服務需要調查」

44歲公務員  久病床前無孝子

一家三姊妹，惟獨阿燕與媽媽同住，加上是自由工作者在家工作，順理成章成為主力照顧者。「我現在幾乎要二十四小時在媽媽身邊。」阿燕說。媽媽年初癌症復發，忽然說見到已逝的婆婆，說不用戒口、不用食藥，可以活到一百歲，之後便失去聯絡。阿燕當時在旅行，馬上趕回香港，原來媽媽關掉手機，在朋友家打麻雀。「是因為癌症復發後，我不斷提她多吃健康食品、逼她吃藥，令她壓力太大，出現幻覺嗎？」阿燕很苦惱。媽媽並且性情大變，亂花錢，不肯再去醫院求醫。有一次阿燕媽媽竟然提款超過一萬元派給街坊！幸好街坊馬上幫忙把錢全部收回來。「那次之後，街坊見到媽媽一個人或者有甚麼異樣，會立即通知我，還有她的麻雀友也會幫忙照顧。」阿燕埋怨不少曾受媽媽照顧的親戚，當作沒事，來幫忙的沒有辦法控制媽媽的情況。阿燕每天早上七時陪媽媽去茶餐廳，然後去買餸，下午陪媽媽去朋友家打麻雀，連工作也是趁媽媽睡了才能做，睡覺時還要鎖上大門，防止媽媽外出。媽媽卻覺得自己被監視，非常不高興。阿燕為了讓媽媽去看醫生，扮作自己不開心，要媽媽陪。「初時她也沒耐性，一味要走，醫生很難才確診是燥鬱症，吃藥後媽媽的情況稍稍穩定下來。」一次看病要兩千元，身邊朋友都勸阿燕改去公立醫院，但阿燕相信私家醫生態度比較好。「沒有辦法，這是責任。無法逃避，只有面對和接受。」阿燕說：「現在一切都是見一步、行一步。才短短數月，我已經很疲倦。」

38歲夾心照顧者 母女困獸鬥

一家三姊妹，惟獨阿燕與媽媽同住，加上是自由工作者在家工作，順理成章成為主力照顧者。 「我現在幾乎要二十四小時在媽媽身邊。」阿燕說。 媽媽年初癌症復發，忽然說見到已逝的婆婆，說不用戒口、不用食藥，可以活到一百歲，之後便失去聯絡。 阿燕當時在旅行，馬上趕回香港，原來媽媽關掉手機，在朋友家打麻雀。「是因為癌症復發後，我不斷提

38歲夾心照顧者  母女困獸鬥

28歲夾心照顧者 為家人放棄工作

「如果媽媽情況突然有變要到急症室，分分鐘要乘直升機出港島，我們要很小心。」妹妹今年只有二十八歲，與哥哥一起全時間照顧六十歲的媽媽。他們的家，在長洲。二十多年前媽媽患上鼻咽癌，電療帶來的後遺症持續至今，影響吞嚥能力、說話能力和聽力。「媽媽之前不用我們照顧，可以自己散步，找親友打麻將，除了吃飯的時候要留意一下，基本上不用照料。」兩年前，媽媽開始失去自理能力，吞嚥能力變差，言語治療師建議做胃部造口手術。做完胃造口後，一家都要學習餵奶，最初有爸爸陪著，兩兄妹還可以上班，可是媽媽最近突然眩暈，連走路也成問題。兩兄妹辭職，輪流照顧。「先放下手上工作，讓她可以自理後，大家才復工，解決經濟壓力。現在只是靠一點點儲蓄撑住，如情況許可，也想改由一個人照顧。」「我們曾經討論會否送入老人院，但媽媽不想。」長洲的安老院選擇少，加上媽媽不喜歡院舍生活受管束，開口要求留在家。妹妹決定扛起照顧的責任，每天早起照顧媽媽，晚上哥哥接力。她直言私人生活大受影響：「絕對有壓力，根本沒有社交時間，沒有娛樂的空間，很困身，跟照顧嬰兒沒分別。」每次媽媽出狀況，一家都緊張。「之前未做胃造口手術，吞嚥稍稍不妥就要立即去醫院。」 遇到長洲醫院無法處理，要立即乘直升機到港島，時間對媽媽分秒必爭，到醫院卻動輒花上三、四小時，全家都非常擔心。最近醫生發現媽媽的神經比同齡早退化，並且找不到眩暈的原因，只可吃藥控制。媽媽的活動能力大受影響，家人壓力更大。「她眩暈時甚麼都做不到，只可睡在床上，悶悶不樂，對我們不瞅不睬的。」媽媽聽力很差，聽不到家人說甚麼，家人也無法聽清楚媽媽的話，時有爭執。然而妹妹還是願意照顧：「生活一定會打亂，但我會適應得到，如果放棄工作可以換到家人健康，值得的。」

「如果媽媽情況突然有變要到急症室，分分鐘要乘直升機出港島，我們要很小心。」妹妹今年只有二十八歲，與哥哥一起全時間照顧六十歲的媽媽。他們的家，在長洲。 二十多年前媽媽患上鼻咽癌，電療帶來的後遺症持續至今，影響吞嚥能力、說話能力和聽力。「媽媽之前不用我們照顧，可以自己散步，找親友打麻將，除了吃飯的時候要留意一下，基本上不用

28歲夾心照顧者  為家人放棄工作

標靶治療費用昂貴但成效並非百分百，萬一治療時間加長加按套現其實並不穩妥。病人決定服用標靶藥前需要向醫生了解清楚和衡量自身經濟狀況。

癌症治療費用動輒以萬元計，若需服用自費的標靶藥，總開支分分鐘過百萬元。現金不足，就一定要賣樓醫病？病人醫護權益協進會曾在2014年進行調查，發現近三成癌症病人及家屬因為標靶藥費過於昂貴，需變賣財產治病，甚至有終止治療的想法。要賣樓買藥？Mary的爸爸患有鼻咽癌，一直在公立醫院治療。病情曾經好轉，但後來復發，更擴散到淋巴。醫生建議服用標靶藥，指對身體的傷害較低。可是藥費昂貴，爸爸買下的醫療保險又不受保，每月動輒要花兩、三萬元買藥，一家人要承擔巨額醫療開支感到很吃力。「癌症需長期作戰，不知爸爸的病會拖多久，有機會痊癒，亦有可能惡化。親戚們一直游說媽媽賣樓，用這筆錢治病。」一家討論過後，Mary跟爸爸均反對賣樓，覺得自住房屋是最基本需要，加上一旦把住所賣掉，需額外花時間和心力搬家，倒不如全力照顧病人。「萬一業主加租，就百上加斤。爸爸已經夠折騰了，寧願大家節衣縮食陪他治病。」用標靶治療一段時間後，爸爸的身體沒明顯改善，最終決定終止治療，回家休養。現在回想，Mary慶幸當初堅持沒有賣樓—爸爸在充滿回憶的地方，把握了跟家人好好相處的機會，最後在家中離開。自住物業不宜加按患癌後的支出難以預計，本來持有物業，或需變賣應急。中原集團主席施永青認為要小心處理手中的資產：「只擁有一層自住物業的話，加按套現其實不太穩當，不是長遠之計。」萬一治療時間變長，難以判斷是否有能力還款，銀行更有可能停止借貸。有兩層物業的話，固然較有保障，但也要善用物業治病。施永青指：「即使其中一幢仍在供款，我建議不要賣掉，可將仍在供款的一層放租，另一層自住，存更多資產治病。」五十五歲起已可申請的安老按揭又是否可行？施永青對此亦有保留：「現在有安老按揭，但因為銀行每月定額給予日常生活開支中，不包括醫療開支，所以也需考慮。」自住物業加按需要考慮的問題：<table><tbody> <tr> <td>1</td> <td>治療時間變長是否有能力還款？</td> </tr> <tr> <td>2</td> <td>一層放租，另一層自住？</td> </tr> <tr> <td>3</td> <td>安老安揭每月年金是否足夠？</td> </tr></tbody></table>一定要食藥？「即使傾家盪產也要治好！」退休腫瘤科顧問醫生謝建泉說，為治癌，病人往往會用盡所有方法，最後花了不必要的時間，更賠上醫藥費。「醫生跟你說要做檢查、要吃藥，病人心態就是怕，覺得甚麼也不做就是等死，所以統統要做，有時卻並非必要。」謝建泉認為面對疾病時，病人需要學懂詢問病情，衡量不同治療方案的影響。「病人先要問清楚藥物的效用，再選擇是否接受。假設標靶藥七成有用，其實縮小腫瘤、局部治療、延長壽命都可以叫作『有用』，但病人往往覺得『有用』等同完全根治。」病人並非受誤導，而是忽略了自己的責任，忘記自己擁有知情選擇權。病人有權清楚知道病情、診斷、病情發展、治療計劃，亦有權接受或拒絕任何藥物、檢驗或療法。因此決定治療方案前，不妨先向醫生查詢成效。謝建泉強調，最重要是病人和家屬都理解情況：「有些病人癌症復發，決定不用藥，反而多活了幾年，換來與家人相處的時間，是金錢也買不到的。自費藥每月七萬元2015年初，蘇珊因胸部疼痛而且摸到有硬塊，到急症室求診：「醫生認為情況不樂觀，立即寫信轉介到私家醫院做正電子掃描（PET Scan），如果在政府檢查，至少等半年。」掃描發現異物，公立醫院很快就安排蘇珊看專科，抽活組織化驗。「腫瘤比較大，有八厘米，而且已擴散至淋巴，確診為第三期乳癌，大概等了一個月就做化療。」化療將腫瘤縮小後，即時安排做乳房切除及重建手術，然後進行電療，完成療程後，需以藥物穩定病情。「最早期要服食高劑量標靶藥，屬於自費藥，七萬元一個月，後來病情穩定下來可減藥，但也要二萬多元一個月。因為我是公務員家屬，收費可獲豁免。」蘇珊坦言，公務員的醫療福利幫助很大，即使要長期服自費藥，也受到保障，但不少病友卻面臨經濟問題：「如果能夠完全康復，花多點錢醫治也沒關係，但長期而言，藥費負擔很重，病人又未必合資格申請基金。」身邊一些朋友，更因為在私家醫院醫治，治療費太貴，最後花掉積蓄，放棄治療：「有朋友服藥一、兩年後，決定甚麼也不做，連覆診也不去。」

賣樓醫癌要計數

病咗之後傾家蕩產都要食標靶藥？標靶治療費用昂貴但成效並非百分百，萬一治療時間加長更需要做足財政考慮。了解更多病人做決定前需要向醫生了解的詳情和如何衡量自身經濟狀況。

政府和社福界的定義很狹窄，但很多都是定義外備受沉重壓力的照顧者。大銀收集了超過四百份問卷了解照顧者的背景和被支援程度。

你是照顧者嗎？政府和社福界的定義很狹窄：要與被照顧者同住、有親屬關係、非受薪的，全港約有二十三萬人。但我們接觸很多朋友，都是備受沉重壓力的照顧者：也許沒有即時的經濟壓力、不是與父母長輩同住，但為照顧付出極大心力，要作出種種艱難的醫護決定。台灣形容這樣的照顧者年約四十至六十歲，既要照顧上一代，又要照顧下一代，同時為自己生活奔波，這樣的夾心階層，在香港超過一百萬人！你是其中一位嗎？我們的社工設計一份照顧者問卷，向《大人》讀者、大銀活動參加者、面書追蹤者發出，在十二日內收回四百四十九份。調查的結果，與香港以前的照顧者研究頗有分別。「你們接觸到一群很獨特的照顧者。」臨床心理學家黃秀真博士曾經訪問香港八十九位認知障礙症的照顧者：「香港的照顧者調查一般透過長者中心、院舍、醫院，接觸到的照顧者通常一半是上了年紀的伴侶，學歷很多是小學。可是你們接觸到的，大部份是子女，並且是中年、中產、高學歷，部份結果與我發現的不一樣。」我們亦從問卷的調查結果，看到照顧者面對的困難，以及希望尋找的幫助，中間存有落差。挑戰很大，一齊行。照顧者定義 香港大學秀圃老年研究中心總監樓瑋群博士指出「照顧者」的定義，國際間有共識是非受薪的，但要否同住？需否達到一定的照顧時數？暫時並無清晰定義：「尤其香港很多子女照顧者並不是與父母同住，卻要負責管理照顧父母的外傭，他們難道不是照顧者嗎？」樓瑋群提出以下四類，都是不能忽略的照顧工作，而香港究竟有多少照顧者擔起這四類工作，她坦言目前是不知道的。統計處以往對「家庭照顧者」的定義只是：有家屬關係、同住、非受薪，並且主要照顧殘疾人士及長期病患者，樓瑋群正在游說統計處，爭取2021年的人口統計可以調查這些實際擔起照顧工作的人數。四大照顧工作

香港夾心照顧者：聲音沒被聽見

澳洲定義：每八個有一個！澳洲對照顧者（carer）的定義較為廣泛：無論是子女、父母、伴侶、朋友、鄰居，有份照顧肢體傷殘、精神障礙、患病、酗酒，甚至是衰老的人士，不管是否同住，一天只是照顧一小時，或者還有其他照顧者，都可以列入為照顧者，有資格得到政府提供不同程度的支援服務。官方估計這樣的照顧者人數超過二百五十萬，每八個澳洲人就有一個，但當中八成都沒有把自己當作照顧者。只有三類人，官方定義不是照顧者：受薪照顧、機構義工、實習學生。聲音沒被聽見我們這次透過問卷接觸到的四百四十九名照顧者，絕大部份是女性，三分二是三十六至五十五歲，過半都有全職工作，四分三有大專或以上的學歷，四分一月入五萬元及以上，過半結了婚，但多達六成沒有子女。他們最多與兩至三個家人同住，照顧多達七百四十六位被照顧者：六成是父母，並且超過一半沒有同住。絕大部份沒有使用目前社福界等提供的照顧者服務，頂多是參加講座。在他們眼中：照顧者比起被照顧者，服務更不足夠。近八成照顧者認為現時得到社區資源和服務的途徑不足夠，而反映對社區資源和服務的意見途徑，不足夠的有八成五—他們期待聲音被聽見。問卷調查結果

調查限制本次調查主要透過互聯網（大銀面書）及電子網絡（WhatsApp群組、電郵）發佈，因此有以下限制：(1) 未能接觸甚少或不懂使用互聯網及電子網絡的照顧者；(2) 未能了解是次調查在互聯網及電子網絡的接觸程度；及 (3) 受互聯網及電子網絡的群體特徵影響，所代表的群體可能是有限的。

你是照顧者嗎？ 政府和社福界的定義很狹窄，但我們接觸很多朋友，都是定義外備受沉重壓力的照顧者。大銀通過活動和社交媒體收集了超過四百份問卷，了解照顧者的背景和被支援程度。

「我有一對夫婦朋友，丈夫在接受膝蓋手術後昏迷在床，他一直是家中的經濟支柱。」鄧榮林律師在講座說，最可憐的不是沒有錢，而是有錢而不能用，太太無法動用丈夫的財產：「所以我常說，不是年老的人才要去辦持久授權書的。」網頁 &nbsp;<a href="https://www.epawill.com/" data-type="URL" data-id="https://www.epawill.com/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">www.epawill.com</a>查詢&nbsp;3709-3009 / 6790-2233在「早作準備保平安」的講座上，易備安EPA Will邀請醫護界和法律界人士講解持久授權書。一般人可以透過授權書委託別人做很多事，然而當授權者失去精神行為能力，授權書便會失效。持久授權書就是讓授權者在神志不清時，仍然可以授權信任的委任人，使用自己的財產照顧自己。「現在香港，七十歲以上的，每十個便有一個患有認知障礙症，八十五歲的，更是每三人便有一人。持久授權書是很重要的。」病理科醫生陳智榮提醒。有參加者問到在香港簽署的持久授權書，可否打理外地的物業，「這要視乎那個國家的司法系統是否承認，因為這始終是香港的法律。」鄧榮林解釋：「例如你在英國的財產，最穩妥的做法自然是在英國也做一份持久授權書。」參加者普遍擔心委任人最終能否履行責任，易備安董事鄭成功建議除了委任一位委任人，可以設立多份持久授權：「第一份持久授權書設定為第一位委任人，但當這人不能或不再適合履行責任，就可以讓第二份持久授權書生效。」如何訂立持久授權書?Step 1 選定委任人「一份持久授權書，最多可以有四位委任人。」易備安董事鄭成功解釋，「不一定是子女，也可以是朋友、兄弟姐妹，甚至信託機構。」Step 2 草擬持久授權書持久授權書有官方格式，但法例提供的只是一個「可調動財務的上限」，訂立人可以按個人意願修改，例如打算把租金收入用作支付院舍開支等。透過加設各種限制，保障訂立者。持久授權書主要是財務管理• 收取須付予授權人的任何入息、資金• 出售授權人的任何動產• 出售、出租或退回授權人的居所或任何不動產• 使用授權人的任何入息、資金• 其他指明財產或財政事務的代行Step 3 醫生見證訂立者需要先由醫生確認，在精神上擁有行為能力，再與醫生一同在確認書上簽署。現時只要註冊醫生都可以簽署。Step 4 律師見證在醫生簽署後的最多二十八日內，訂立者需要由香港的執業律師確認精神上行為能力，並作為見證人，與訂立者在確認書上簽署。而委任人亦需要在委任書上簽署。鄧榮林律師說，有一些訂立者過了醫生一關，但律師認為訂立者沒有精神行為能力而拒簽，「如果醫生和律師都在同一天簽署，那基本上是不會發生的，但可能中間相隔了幾天，病情已經有了變化。」Step 5 登記簽署後的持久授權書要在高等法院登記。鄭成功指一些人會選擇暫時不登記，方便改變主意後修改或取消。Step 6 收到確認信在處理登記後，司法機構會發出確認信。Step 7 行使持久授權書在確認登記後，持久授權書便可以使用。在訂立者失去精神行為能力時，委任人可執行相關的財務安排。若多於一位委任人，也可以在訂立時，指明他們必須「共同行事」，或是可以「共同和個別行事」。「如是者，即使有某一位委任人無法執行，也可確保有其他人能執行。」鄭成功解釋。

早作準備保平安

本文回顧醫護界和法律界人士在「早作準備保平安」講座上，對持久授權書的講解。

菇椗、長子嫡孫、一家之主……對於部份男士而言，這些傳統觀念根深柢固，男人要承擔家庭、有事業成就、有經濟能力，這些是男人的責任，也是男人的枷鎖。 男人四十過後，與女士一樣開始踏入更年期，身體變化，再加上目前社會結構改變，想法和生活也不再一樣。 正在步入人生下半場的男士，面對退休，是放下擔子、還是無所適從？ 十年退休潮？

菇椗、長子嫡孫、一家之主……對於部份男士而言，這些傳統觀念根深柢固，男人要承擔家庭、有事業成就、有經濟能力，這些是男人的責任，也是男人的枷鎖。男人四十過後，與女士一樣開始踏入更年期，身體變化，再加上目前社會結構改變，想法和生活也不再一樣。正在步入人生下半場的男士，面對退休，是放下擔子、還是無所適從？十年退休潮？

男人怕老：退休，唔退休？

資料來源：統計處2013年《退休計劃及老年經濟狀況》

資料來源：《2017-2066年香港勞動人口推算》

男性的人口比例較少，勞動人口的比例卻較高。在50歲或以上的勞動人口中，更佔大多數，未來18年，這批男士中將有42萬人退休。退休，唔退休?CASE1 無工無意義傅煥彬今年已七十三歲，退休前做工程生意，有自己的工場，事業做得不錯。面對退休，頓時不知所措，失去方向：「決定退休時，掙扎了好幾個月，思前想後，不知可以做甚麼。」傅煥彬四、五十歲時，孩子仍然在學，要為家庭奔波，當時正值事業的高峰，危機卻陸續浮現：「行業改變了，很多工程移到大陸，工作自然變少，想做也不能做。」一想到可能要結束生意，煩惱越來越多。他首次意識到要退休，是有次工作時突然覺得害怕：「以前不會怕高空工作，有次卻突然覺得好危險，好驚！」他自覺體力明顯下降，這時子女都長大有自己的事業，只要把工場租出，每月已可維持穩定收入，經濟上大致沒問題，家人也支持他退休。然而工作是最大的意義，突然要退休，才發現從未好好計劃，感到茫然，不知還能夠做甚麼。「退休後才開始想，如何過得有意義？」傅煥彬回想。退休後適應了幾個月，他重拾攝影的興趣，故意讓自己忙碌好一陣子，卻發現只能暫時解決煩惱：「自己一向喜歡攝影，那時決定要去拍一張滿意的香港夜景照。完成以後又覺得不是辦法，始終不可能每天去拍照。」最後太太和他一起參加長者中心和教會活動，才慢慢放下工作，正式退休。CASE2 回家好失落Felix在過去的二十年，是家中唯一的經濟來源。太太婚後生了三個小朋友，全職管理家庭大小事，Felix則拼命工作養家，全職工作以外再有兩份兼職，每天工作十多小時，見子女的時間少之又少。當子女漸漸長大，經濟的擔子終於可以放下來。Felix開始考慮退休，可是回到家中，才發現心理上難以調整，跟太太的衝突尤其明顯：「想幫忙打理家務事，但實在不懂做，越幫越忙，太太也有微言。」最無奈的，是以往缺失的親子時間不能彌補。他坦言，為了生計不得不長時間工作：「以前一天工作十多小時，回家後，太太會問：『為何不跟子女玩？』那時回家只想休息，即使心底想跟孩子玩，卻有心無力。」他當時還要額外花時間進修，期望升職後，為家人帶來更好的生活，但好像怎樣都不獲體諒。現在子女長大，才察覺關係真的很疏離。太太無意間會提起往事，埋怨Felix在孩子童年時沒盡責。孩子長大後有收入，卻很少給Felix。「初時兒子會給我家用，後來全給太太，其實我著重的是那份心意，自己卻好像失落了這一部份。」Felix認為子女想起家庭時，似乎不會想到爸爸，只會想起媽媽。在家庭中，家務幫不了忙、跟兒女關係疏離，找不著自己的位置。他惟有繼續工作。

住進安老院不過一星期，Peter突然被要求離開，即日要找另一所院舍入住—只因他是愛滋病患者。衞生署2017年數據：香港共有一千三百零二名五十歲以上的愛滋病病毒感染者，未來十年，感染者對安老服務的需求將會增加。然而關懷愛滋的調查發現，全港七百多間安老院舍中，目前只有五至六間私營安老院舍願意接收愛滋病感染者。院舍拒收愛滋病患Peter是年長愛滋病患者，因愛滋病病發而入院治療。出院時，身體狀況仍然很差，跟家人商量後，決定找安老院舍入住，照顧上會比較方便。家人得知一間私營院舍願意接收愛滋病感染者，於是致電院長講解情況，院方亦理解，可即時安排入住。家人陪伴Peter到院舍觀察環境，決定即日入住，讓Peter好好養病。一個星期後，院長突然要求跟家人見面。原來照顧Peter的護理員對愛滋病的認識不多，一直擔心會受感染，工作壓力大增，向院長求助。院長為免員工不安，只好請Peter轉往另一間院舍。當天碰巧有慈善組織關懷愛滋的同事前來探望，了解狀況後，即時幫忙安排轉院。Peter當時身體虛弱，一心只想找間安老院安頓好，怎料住了不久就被迫離開，當然失落沮喪。幸好他生性豁達，轉院後很快就抹去過往不愉快的經歷，適應新環境。護理員知道他的感染狀況，亦沒有歧視或誤解。現在在院舍中住得舒適，健康有改善，更跟院友相處融洽。入住院舍障礙重重感染者入住安老院舍前，一般會向院舍申報健康狀況，但是不少院舍會拒收。關懷愛滋感染者支援團隊助理項目經理李啟龍指：「院舍拒收感染者的理由，大多是擔心工作量會增加，另外是擔心會傳染，其實全是對愛滋病的誤解。」李啟龍解釋，愛滋病病毒感染者及愛滋病患者需要定時服藥，減低血液中的病毒含量，跟普通人的壽命和健康沒有分別，不需特別照顧。此外，跟感染者共同吃飯、喝水，甚至擁抱，均不會傳播愛滋病病毒，護理員照料時不用擔心感染。「最困難是即使院長願意接收，但前線同事仍會因不了解這個病而感到害怕。」李啟龍無奈的說。因為員工對愛滋病認識不足，有時感染者入住一段時間後，才被拒絕使用服務，感染者或因此要另覓院舍。院舍拒收感染者，其實已觸犯《殘疾歧視條例》，但感染者往往因種種原因不敢投訴。「投訴程序複雜，感染者只想先處理自己的健康，立即找院舍安頓。」李啟龍說，入住院舍的感染者大多體弱，需要他人照顧，不會想花心力時間投訴。加上向平等機會委員會投訴時，需要使用實名，感染者會擔心私隱曝光。「有些感染者甚至會掙扎應否入住院舍，害怕向院方公開感染者身份後有歧視眼光。」 除了拒收，另一問題在於選擇少。即使院舍願意接收感染者，也未必切合感染者的需要。接受感染者入住的全是私營安老院舍，費用未必人人能負擔，感染者如有需要，或要申請援助。李啟龍說：「的確有感染者在經濟上有困難，他們可向醫務社工查詢，申請綜援及傷殘津貼，支付安老院的費用。」接受感染者的院舍只有少數，而且並非分佈於十八區，院舍離家較遠的話，家人需要舟車勞頓才能探望。「感染者只可集中入住幾間院舍，即使想住得接近家人，也沒有選擇。」愛滋病的傳染途徑愛滋病的主要傳染途徑有三種：不安全性行為、血液傳染（如共用針筒）及母嬰感染。於日常生活中的身體接觸，例如共同吃飯及擁抱等，並不會感染愛滋病。加上如感染者有定期服藥，HIV病毒的數量在血液中會減少，如濃度已達不可檢測水平的話，其傳染性接近零。

愛滋病患難安老

全港七百多間安老院舍中，目前只有五至六間私營安老院舍願意接收愛滋病感染者。院舍拒收大多是擔心工作量會增加，另外是擔心會傳染，其實全是對愛滋病傳染的誤解。

一次船難，曉榆的爺爺突然走了。 2013年暑假，曉榆隨爺爺出海，隨行的還有叔叔、表弟和弟弟。他們乘坐大頭艇前往船塢回收白鉛，船上還有船家夫婦。 抵達船塢後，船家控制著船舵，將船隻泊近船塢，船廠工人操作墨斗，將白鉛傾倒在船頭。每放一斗，船就往下沉一點。放到第三斗，船隻出現傾側，有人急急將白鉛掉下海，但已經來不及了，「跳船

一次船難，曉榆的爺爺突然走了。2013年暑假，曉榆隨爺爺出海，隨行的還有叔叔、表弟和弟弟。他們乘坐大頭艇前往船塢回收白鉛，船上還有船家夫婦。抵達船塢後，船家控制著船舵，將船隻泊近船塢，船廠工人操作墨斗，將白鉛傾倒在船頭。每放一斗，船就往下沉一點。放到第三斗，船隻出現傾側，有人急急將白鉛掉下海，但已經來不及了，「跳船吧！」但兩、三秒後，船就翻了，曉榆也跌進海中。看到爺爺雙腳船艙裡很黑，視野很差，周圍都是深綠色，曉榆只能到處摸、到處撞，循著微弱光線，尋找離開船艙的出口。其間，她看見爺爺雙腳在眼前飄過。「我不肯定他有沒有動，但我認得他那雙鞋，我肯定是他。」船翻得急，加上慌亂，感到快要窒息了，幸好及時找到出口，游上水面後，不斷喘氣。「我一上水就想，要不要回去救爺爺。」但船艙內有很多雜物，同行親人怕有危險，「這次能游出來是幸運，下次不一定這麼幸運。」曉榆只好不斷拍打船底，希望爺爺聽到。船廠工人駁了長梯，將他們救起。但岸上的等待更難捱，曉榆一直在岸邊遠望船隻沉沒的位置，冀望只要時間不太長，遇溺還是有機會救回。但蛙人落水救人已經是兩小時後的事，水底很黑、船隻亦已經沉到一定深度，「我們一直等，機會就一直在減少。」再見爺爺，已身在醫院。房間很暗，爺爺很冷，兩邊面頰往下凹。「那一刻我很自責，因為我可能是最後一個見到爺爺的人，卻救不了他，我沒有做到任何事情去扭轉局面。」雖然所有人都說只要平安回來就好，曉榆也知道沒有人會責怪自己，然而就是放不開，「是過不了自己那一關。」像半個爸爸「爺爺像半個爸爸。」曉榆自小由爺爺帶大，起居飲食、返學放學都是爺爺一手包辦。在其他人眼中，爺爺脾氣差、時不時會打人、罵人，「但爺爺對我很包容。」曉榆自小已懂得哄爺爺，只要看見他拿起藤條，她便會笑著叫爺爺，「後來他有跟我說，他真的打不下手，我是他的例外。」船難發生前，爺孫結伴回鄉探親，有隻貓咪偷睡在爺爺腿上，爺爺立刻叫曉榆來拍照，「照片裡，他笑得很開心。」回程前，爺爺說想跟曉榆打一場羽毛球，「我說下次才打吧。但沒多久就發生船難，已經沒有下次了。」船難後，曉榆經常出現錯覺：「每日起身，總覺得他還在。」爺爺可能跟嫲嫲去了飲茶、可能去了上班、可能在睡覺。要接受爺爺走了的事實，很難；埋在心裡的內疚，也沒跟親人提起，「我不想他們擔心。」爺爺走了，嫲嫲一時間也無法接受自己失去了老伴，晚上睡不著，坐在大廳望著電視發呆。曉榆就經常陪著嫲嫲，有一次去飲茶，酒樓侍應和食客們問起爺爺，嫲嫲當時的表情令她心碎：「她很想哭，又要忍住，這種表情和反應令我更想哭。那一刻我想自己趕快好起來，令嫲嫲也好起來。」一老一少成了同行者，那年暑假，他們一起到處閒逛、吃飯、聊天。此刻回想，曉榆坦言：「其實幫到她的同時，也幫了我，我們一起慢慢沖淡這件事、放下這件事。」

擦身而過的內疚

凡事都不一定有下次爺爺走後，家族其他成員也開始多關心嫲嫲，不時前來探望；各個家庭之間變得親密起來，越來越多不同形式的家庭聚會：行山、燒烤、野餐、開派對，大家都比以往珍惜與親人共聚的時間。曉榆也十分珍視每次共聚，因為凡事都不一定有下次，是爺爺教她懂得活在當下。事隔多年，曉榆終於接受了爺爺的離開，但船難的陰影、與爺爺擦身而過的內疚卻揮之不去。大約半年前，曉榆跟爸爸坐船去塔門，那艘船跟船難裡的大頭艇相似。踏上船板那一刻，船晃動了一下，「我驚到想暈、想嘔，覺得心跳停了。」尋常不過的船身晃動，牽起曉榆對船難的所有記憶，「再經歷類似情景，我才發現自己未走過。所有感覺，全部湧了出來，包括內疚。」縱使覺得困擾，曉榆始終對家人守口如瓶，「這些困擾只能靠自己放下。」

病人留在家中可以分開三個階段：在家接受照顧、在家離世、在家出殯，每個階段會涉及不同的費用。

病人留在家中可以分開三個階段：在家接受照顧、在家裡離世、在家出殯，每個階段會涉及不同的費用。CASE 1：每日護理七千元雷兆輝醫生曾經把爸爸的房間，變成醫院病房似的，照顧了兩年多。2013年爸爸肺炎入醫院，就在農曆新年前說要回家。「我馬上在七天之內，把爸爸的房間變成一人病房的醫院。」雷兆輝在不同地方張羅了大量醫護用品，由維生指數監測儀、氧氣機、鼻胃喉、抽痰機……到棉花紗布，用的都是最妥善的。「爸爸睡的是瑞典床，兩萬多元，這樣長時間都沒有長褥瘡。」他說這不是市面最貴的床，更貴的醫療床也有，只是按負擔能力的選擇：「在家照顧貴有貴做、平有平做。」一些志願機構可以借到醫療床，是一些家庭用完後捐出來的。雷兆輝接著列出爸爸需要的二十一項照顧：最初每更請一位註冊護士、一位護理助手，後來爸爸體重漸漸增加，需要增加多一位護理助手，每天並且有物理治療師上門拍痰等照顧。單是人手方面的開支：一位註冊護士一更十二小時要二千五百元（每天兩更）、兩位護理助手每人每天八百元，再加物理治療師一天四百元，一天的照顧費便至少七千元。「但只要爸爸願意，我就願意支持。」他說。爸爸起初每晚都會走出客廳和媽媽一起，2013年新年過去，2014年的新年也來臨，這年還和媽媽慶祝結婚六十六周年，直到2015年五月，爸爸身體惡化。「最後我也沒法讓他在家中離世，入醫院三日後離開。」雷兆輝有點欷歔：「我照顧了他八百八十九日。我不知道這是否爸爸最想要的？我做的是否幫到他？可是當爸爸安詳離開的那天，我也是安然的。」爸爸離世時，接近一百歲。CASE 2：媳婦無價照顧黃零是錦田原居民，媽媽八十多歲，一輩子只進過一次醫院，就是在公立醫院確診患癌，馬上決定回家，這是2010年。「新界原居民都是在家裡死、在家出殯，不是奇怪，是幸福！現在你習慣在醫院死，是你的習慣有問題，在家裡才是正常的。」黃零說三十年前爸爸有胃癌，也是不肯去醫院，怕去了醫院沒人探望，堅持要在家裡有人照顧，最後在家裡離世，所以家人都接受媽媽留在家裡。醫院沒異議，可是也沒有派護士上門，媽媽主要由子女照顧，最初跟姐姐住，後來想和兒子一起，便搬到黃零家。「我們輪流照顧囉，我老婆最辛苦，『孝子賢孫』晚晚來。在家牽涉更多人際關係，在醫院好容易做『孝子賢孫』，買一些東西去探一陣就行了。」媽媽最後昏迷了兩、三個星期，黃零也沒想過送醫院：「吃不到，送醫院也是吃不到，不會去到醫院就能吃吧！身體機能轉變，醫院都幫不到啦。」他家還有兩個小孩，大的才剛上小學，整天陪著嫲嫲。「死亡就是這樣，讓小朋友看得到，見得多就不會恐懼死亡。」他說自己小時看著爸爸在家裡走，又看過舅公在家走：「接觸得多就會知道死亡就是會痛、會昏迷。」「那時我晚晚半夜去睇阿媽，阿媽罵：『我未死！』結果無睇那晚，阿媽就過身了。」黃零早上發現媽媽沒了呼吸，太太首先替媽媽抹身，他第一件事是打電話通知兄弟姐妹：「當然不是打999啦！把遺體運走點算！大家都等緊，都知道會死，第一件事一定要叫大佬家姐來，不然我會被人罵！要解決葬禮的問題，他們來到要鞠躬，還要吵一陣，那些要蓋甚麼……好煩好多事。家族禮儀一定要遵守。」大約早上六時發現媽媽沒有呼吸，十時全家到齊，然後才報警。「忙完家事，才會應酬警察，警察都沒說甚麼，守新界的都會知道，只是看一看有沒有傷口，確定不是凶案，阿媽有病歷證明有末期癌症，『預咗』在家過身啦。」仵工用黑箱車送去殮房，法醫科醫生提過要解剖，黃零的姐姐馬上出示媽媽的病歷，順利豁免，很快送去殯儀館辦喪事。

最後一程我想回家：費用有平有貴

病人留在家中可以分開三個階段：在家接受照顧、在家離世、在家出殯，每個階段會涉及不同的費用。有照顧者每日豪擲七千元的護理費，也有照顧者靠家人輪流照料。

小可的丈夫有一晚突然昏迷，後來因腦瘤復發而離世。住院過程中醫護人員沒有清楚告訴小可丈夫的病情，小可很憤怒，認為病人知情權受捐。現在唯一支撐她活下去的，就是她的女兒。

小可的丈夫才四十出頭，突然昏迷，在醫院再沒醒過來。女兒剛三歲，小可流著淚，一步一步地撐著過。「去年五月十一日是很奇怪的一天。」小可平靜地說。她本來是工程師，近年轉往社福界做管理工作，那一天發生的每一個細節，她都記得清清楚楚。因為婆媳關係，小可和丈夫冷戰了幾個月，那天女兒的家教會有講座，主題是快樂家庭，她聽了很釋懷，自覺終於能夠體諒丈夫。「那天下午本來買新車要簽約，丈夫工作遲了，沒來得及去，於是改為一家三口去吃飯。回到家裡，丈夫還切了一個橙給老爺吃。」小可坦言兩人結婚三年多，之前丈夫完全是宅男，從沒試過切水果，婚後才開始改變。整晚的氣氛很好，女兒跟奶奶睡了。兩夫婦很久沒親熱，這晚過得很溫馨。半夜出事突然，丈夫在流冷汗。「我很驚訝，明明剛剛還在『劇烈運動』，怎樣突然不舒服？」她拿了胃藥，丈夫說沒事，她就睡了。丈夫平時很健康，很少生病。半夜三點，她半夢半醒中發現丈夫仍然在流冷汗，嚇得醒過來，丈夫開始嘔吐，她馬上報謷。救護車很快來到，半小時內送到醫院 — 可是沒有腦科醫生，要轉送急症醫院。丈夫起初還能說自己的名字，接著陷入昏迷，清晨六點開始做手術。「醫生說他爆血管，右腦很大範圍，我很害怕，上網找資料看右腦是控制甚麼，又打電話找曾經中風的朋友。當時只想準備好之後如何照顧，以為兩三天後就會醒來。」小可沉重地說：「由頭到尾，醫生都沒告訴我們是甚麼事。」手術後，醫生說有不正常的組織，要化驗，之後就一直推說要等報告。「我們正式見了醫生三次，都不說是甚麼事，只是說範圍很大，建議我們放棄，拔掉呼吸機。」可是出事前丈夫明明如常上班，從沒說過不舒服，家族也沒有人這樣生病。小可想找中醫朋友來針炙，醫院說要申請醫院聯網的中醫；想把丈夫轉去私家醫院，可是丈夫插著呼吸機不便移動。難以知情「我終於要大發脾氣，醫院才給我丈夫的X光片。」她痛苦但平靜地說：「看了，我也知道甚麼都不用做。」她從手機亮出那張X光片，右邊一大團白色。護士私下說化驗出來的是「很惡的腫瘤」，就算這次沒出事，一年內也會去世。第四次跟醫生見面，說病人很大機會死於併發症，或者腦部的腫瘤再爆，問萬一心臟停頓會否做心肺復甦術。小可回答不做。然後，丈夫第二天就走了。「我覺得醫護人員一直都知道時間，但由頭到尾都不告訴我們。」她天天在醫院陪丈夫，瞪著那些維生指數都很平穩，丈夫像睡著一般。那天中午探病時指數只是微微下跌，下午兩點護士就打來說不行了，全家人趕過去，當晚丈夫離開。這是出事後第二十七日。「為甚麼我們這些最親的人，會被醫生放到最後呢？我們也有知情權，很生氣，但很無奈。」

女兒是唯一的理由

「由頭到尾，醫生都沒告訴我們是甚麼事。」

唯有女兒喪禮後，家裡立了丈夫的神主牌，骨灰龕暫放在長生店。「奶奶天天對著神主牌說話，我就不時對著骨灰龕說話，大家都當丈夫在面前。」小可說女兒才三歲，她找社工幫忙解釋。「女兒會說，爸爸上了天堂啦。」她覺得女兒可以接受，而兩位老人家也有自己的方法：「鄉下傳統人死了要問米，奶奶找問米婆，那女人叫了丈夫上來，開口便說『阿媽我好掛住你！我沒甚麼留下，就是一個女兒，你幫我好好照顧。我太太好叻、好本事，會把女兒帶得很好。不用擔心我，你給我的東西都收到了。』老人家很受落。」小可坦言自己只是因為女兒而繼續活著，每逢結婚、拍拖等等紀念日，她都受不了，一定要離開香港幾天。每次都會買兩包丈夫喜歡的香煙，放在神主牌前，疊滿了，就拿去長生店，在丈夫的骨灰龕前燒掉。「人可以隨時走掉，以前跟老爺奶奶關係不好，現在倒多謝他們照顧一家。」小可說：「如果沒有女兒，我一定崩潰。我喜歡看到女兒對生命很認真、很積極，我很想看她將來長大，這是我貪戀世界的唯一理由。」

「我喜歡看到女兒對生命很認真、很積極，我很想看她將來長大，這是我貪戀世界的唯一理由。」

睇錯醫生斷錯症：以為腰痛原來是焦慮

「每人一年總會去一次診所，家庭醫生第一線看診，使用量大，不可能只有四百四十名家庭醫學專科醫生，其他專科十年都不會看一次。」香港中文大學公共衞生及基層醫療臨床教授李大拔以教育為喻：「讓教育普及化，中小學老師的數目便要多過大學老師。」有一個病人，一直到中大家庭醫學教學診所向李大拔求診。有一天病人感覺腰痛，自己去看私家骨科醫生，然後他又感到胸口痛，骨科醫生照心電圖沒找到原因，病人於是再找李大拔，發現十二指腸有損傷，加上輕微焦慮引致胸口痛。幾年後，病人再次覺得胸口痛，看過幾名醫生，各有不同說法，到私家醫院做檢查，都說心臟無大礙，最後還是找回李大拔，結果診斷他是因為情緒緊張導致胸口痛。病人於是釋慮，健康開始好轉。李大拔認為病人有可以信任的醫生，很重要，否則越看得多醫生，疾病根源卻越遲找到。「外國的專科醫生很重視轉介病人來的醫生，會從這醫生得到更多病歷背景資料。」所以家庭醫生非常關鍵。紓減醫療需要目前家庭醫學專科並不是醫科生的首選，因為身份不明。「即使沒有家庭醫學的專科資格，仍可自稱為家庭醫生，其他專科不會如此。像醫生沒有外科資格，就不能開刀動手術。」在爭取更明確的專科制度的同時，李大拔認為家庭醫學亦應該普及，其他科的醫生，都可以接受家庭醫學的培訓。在英國、澳洲、加拿大等地，醫生不止學習各專科的基本技巧，還要去資深家庭醫生的診所實習，才能獲認證為家庭醫生及有獨立執業的資格。李大拔建議香港可以有家庭醫學文憑，讓其他科醫生在工餘時間進修，再建立家庭醫生名冊。他說起自己1985年從英國回港，急症室已經是人頭湧湧，要輪候幾小時才見到醫生，但當中有些情況較輕微的病人其實可在診所獲得治療。他一直思考香港為何沒有家庭醫生制度，若可紓緩公立醫院的人手壓力，那麼家庭醫生的培訓名額可以多一點。譬如可處理輕微情緒問題，病人不必苦苦等候醫院精神專科服務幾年，外國便做到先由家庭醫生把關，病情更嚴重才去醫院，例如英國醫院不會為手術後的病人拆線，要求病人找家庭醫生處理。英國醫院培訓醫科畢業生時，一半名額用來訓練全科醫生（General practitioner），另一半訓練專科醫生，以增加家庭醫生數目，但香港醫院卻沒有特定的比例，加上醫院內各專科人手緊張，他們寧願培訓某一專科的醫生來分擔工作量，因此每年給予家庭醫學專科的培訓名額不多。李大拔進一步建議，每個社區可以有一個類似治療中心的配套，支援區內多間診所，中心內除了有檢查儀器，亦有護士教導糖尿病人打針、營養師建議餐單、臨床心理學家輔導情緒病病人，能夠幫助醫生更有效發揮作用。「護理病人其實是一項社區的團隊工作，香港正是缺乏這類服務。」

選擇醫生要轉醫生?如何選擇合適的家庭醫生？除了看資歷及自己的主觀感覺，家庭醫學專科醫生朱偉星建議，求診時可觀察醫生有否仔細聆聽病情、有否細心分析及清楚解釋藥物使用。中大公共衞生及基層醫療臨床教授李大拔也說，求診時可觀察醫生有沒有全方位關心病人，從多角度問診，會否只是頭痛醫頭、腳痛醫腳，而理想的家庭醫生，診所位置應在家居附近，便利求診。甚麼情況下要轉醫生？病了若自行休息兩日就痊癒，朱偉星認為不用看醫生，兩日後未好就要看醫生，兩星期後仍未好轉，應去覆診；若看同一個醫生兩個月，檢查做過後仍未改善，應考慮尋求另一名醫生的意見。李大拔說明白香港人工作繁忙，求醫也要求就手，但若可以的話，應盡量固定找同一位醫生，讓他熟悉自己的病史，當遇上較複雜的健康問題，也有相熟醫生可求助。若因搬離原本社區等情況而要轉醫生，除了問朋友意見，也可問問原本的家庭醫生，由於他較熟悉病史，可介紹另一位合適的醫生。

越看得多醫生，疾病根源卻越遲找到；有可以信任的家庭醫生對於治療十分重要。香港缺乏對家庭醫學的重視和培訓，導致第二第三層醫療負擔沈重，市民也得不到最好的醫療服務。

很多癌症前兆不明顯，容易誤診，到出現明顯症狀隨時已是癌症末期。家庭醫生熟悉病人身體狀況，以及懂得各個醫學專科，能作出準確診斷。

「一百個人裡面，有幾個可以看一次醫生就一擊即中？很少病人第一次求診時，就真正知道自己發生甚麼事。」 家庭醫學專科醫生朱偉星坦言，許多重病例如類風濕關節炎、紅斑狼瘡、胃潰瘍以至各種癌症，在患病之初，總有一些不明顯的症狀，但醫生為病人第一次看診時，未必能夠即時確診這些疾病。朱偉星說起兩年前在酒樓跟經理閒談，經理說丈夫「生蛇」（帶狀疱疹），服藥一個多月後治癒，但不出一個月後再覺得痛，以為「生蛇」復發，其間向幾名醫生求診。「醫生有些時候會有盲點，當病人一走進診症室，主動說自己『生蛇』，有些醫生便會跟着病人的思路走，順着這方向治療痛楚，沒有再問清楚病史，也沒為意病人中間有一段時間是沒有痛的。」朱偉星說很多病人自覺甚麼地方不舒服，便找相應的專科醫生，沒法發現真正問題。當酒樓經理的丈夫來找朱偉星求診時，終於發現他的癌指數異常，原來是患上肺癌！確診兩個月後離世。找錯專科浪費時間朱偉星還有一名退休教師朋友，一直咳嗽，看了幾名醫生都只是開止咳藥，直到來看朱偉星，照了Ｘ光片，才發現是癌症。「朋友看了一位醫生，吃藥沒好，便轉第二位、第三位醫生。」朱偉星解釋重病期的症狀也未必明顯，醫生最初可能會誤以為是感冒：「如果朋友一直看同一位醫生，一次開藥未好，第二次時醫生就會想多一些，可能會較為仔細地問病史，做檢查。」問題之一，是香港人沒有家庭醫生。當醫生熟悉病人，就會比較敏感病人的健康變化，也比較大機會準確診斷。朱偉星指出家庭醫生可以先處理較簡單的問題，當病人患上較嚴重疾病時，可以轉介去適合的專科醫生。例如照腸鏡，腸胃內科醫生或外科醫生都可以，但如果家庭醫生懷疑腸臟可能有癌症徵狀，便會轉介到外科醫生去處理。「若病人找錯腸胃內科醫生處理，便會浪費治療時間。」當病人在手術後康復期間，會有許多問題想問，外科醫生或者公立醫院醫生未必有時間解答，家庭醫生就可以支援，例如建議合適的餐單、如何處理傷口等。目前香港有四百四十名家庭醫學專科醫生，朱偉星認為不一定要有專科資格，才可成為家庭醫生，各個地區的診所醫生，都可以是病人的家庭醫生。「有很多普通科醫生很用心照顧病人整個家庭，也有些兒科和外科醫生，都是出色的家庭醫生。」他相信醫生的知識及心態最重要，家庭醫生要懂得各個醫學專科，關顧病人各個方面，不能只專注一、兩個器官或者一、兩種疾病。「當然市民亦需要認識自己的身體，聆聽身體的訊號，例如痛楚、發燒、麻痺，這些訊號很容易被忽視，若有疑慮，就應該請教家庭醫生，讓醫生診斷到底患的是甚麼病。」

睇錯醫生斷錯症：以為生蛇結果生癌

家庭醫生VS家庭醫學專科醫生家庭醫生家庭醫生除了為病人治病，還應該促進健康、預防疾病，並顧及病人的生理、心理及社交因素，為病人在社區提供全面的護理。例如女士做子宮頸細胞檢查、兒童及長者的疫苗注射等，為求診者評估疾病風險。家庭醫生與病人建立持續的治療關係，取得病人的信任，可減少因溝通問題而造成的混亂情況，使病人在人生的不同階段都可獲得適合的醫療服務。家庭醫學家庭醫學是醫學其中一個專科，結合生理、臨床及行為科學理論，不單止專注某一個身體系統或疾病，更須擁有全面的知識，提供診斷、治療、轉介、輔導、預防及健康教育。家庭醫學專科醫生需在醫科畢業後，接受為期六年的在職訓練，包括首四年的醫院臨床訓練及社區為本的培訓，及在督導下執業兩年，再經考核才可獲相關專科的資格。在培訓過程中，家庭醫學專科醫生須接觸幾乎所有專科，包括內科、外科、婦科及兒科等，在各專科、知識、技能及與病人溝通技巧上，都比普通科醫生有更深入的訓練。如何分辨？專科 SPECIALIST&nbsp;網上搜尋醫生時，名字旁會標明「家庭醫學」，資歷寫明是香港家庭醫學學院院士、香港醫學專科學院院士（家庭醫學），也可到香港醫務委員會網頁查閱專科醫生名冊。非專科 NON-SPECIALIST&nbsp;大學頒發的家庭醫學文憑，或者家庭醫學碩士等資歷，代表醫生雖然沒有家庭醫學專科註冊，但已接受相關培訓。

很多癌症前兆不明顯，容易誤診，醫生轉完一個又一個，到出現明顯症狀隨時已是癌症末期。家庭醫生的重要性在於熟悉病人身體狀況，以及懂得各個醫學專科，作出準確診斷。

睇錯醫生斷錯症：六名醫生才治好的肥胖

「看了幾個醫生都沒辦法啊！」健康這條路，經常令人迷路：皮膚出現問題、關節突如其來的痛症、擾攘良久卻找不出原因的種種不舒服……去了多少趟診所，西醫中醫甚至另類療法，總是沒法根治。兜兜轉轉，花上大量金錢、時間，直到找對醫生，終於對症下藥—這條健康路，能夠有較清晰的指示嗎？CASE1 各有不同說法：六名醫生才治好的肥胖新婚的瑞秋看著一張張婚紗相，人人笑容滿溢，作為新娘的她卻苦惱自己肥胖的身形幾乎撑爆禮服—她為找出肥胖的原因，已經看過四名西醫及兩名中醫。二十八歲的瑞秋在兩年前發現月經遲遲未到，向家居附近的婦科醫生求診。在診所磅重發現體重高達一百七十五磅！醫生為她作超聲波檢查，診斷患上卵巢多囊症，斷言要減肥才可改善病情，要她節食及做運動。瑞秋這才發覺由2011年至2015年間激增了二十五磅，於是馬上戒掉零食、嘗試跑步，但從來沒運動習慣，跑了不夠五百米就氣喘投降。最大問題是工作壓力極大，天天起碼工作十小時，難以捱餓節食及抽時間做運動。當時婚期日漸逼近，朋友親人不斷批評瑞秋肥胖：「唔減肥，點著婚紗？你以前有鎖骨㗎！」瑞秋上網，看到很多文章都說卵巢多囊症患者難減重，於是再找醫生。轉求中醫仍無效瑞秋覺得第一名婦科醫生態度有點高傲，在網絡討論區找到第二名婦科醫生。這醫生態度和藹，開了一些避孕藥，讓瑞秋經期準時，卻沒理會體重問題，只是簡單地說：想經期準時就服避孕藥，想懷孕就注射排卵針。婚禮後幾個月，攝影師送來的照片讓瑞秋下決心解決肥胖問題。她去年辭工轉為自由工作者，希望改變生活習慣，每周起碼做三次運動，每次三小時，並且提早吃晚飯。其間她再看了兩名中醫：一名不斷說要袪濕，開藥使她不斷小便；一名說卵巢的氣泡是氮液，需要服藥排走、戒食油炸食物。瑞秋似懂非懂，乖乖付錢吃藥，但這樣做運動、服中藥，幾個月後，體重並沒改變。從家族病史知真相朋友再介紹另一名婦科醫生。這位醫生問得很仔細，知道瑞秋母親有糖尿病，懷疑肥胖問題或跟胰島素有關，轉介去看內分泌及糖尿科醫生。內分泌科醫生安排抽血檢查，發現其胰島素濃度超出正常值，即是有胰島素阻抗—終於看到這第六名醫生，才找到發胖的原因！醫生說不處理，將來懷孕有可能患上妊娠糖尿，或在年紀漸長時患上糖尿病。醫生便開藥以增加身體的胰島素敏感度、減去體重，又指示她飲食減少碳水化合物的攝取，以及學習泰拳以加快卡路里燃燒。瑞秋體重開始下降，經期變得準時，運動也開始變成習慣，體能提升了不少，並且能夠控制進食份量，不讓自己復胖。但最大得著是看醫生要有技巧：「有時醫生未必知道前因後果，自己也要找資料，尤其要熟悉自己的家族病史。」

胰島素阻抗胰島素被稱為人體的「肥胖荷爾蒙」，讓葡萄糖進入細胞，使血糖維持正常水平，及能夠儲存脂肪。「胰島素阻抗」就是身體感應不到胰島素，使胰臟釋出更多胰島素，患者的胰島素水平高於常人，容易肚餓，難以減重。

「看了幾個醫生都沒辦法啊！」 健康這條路，經常令人迷路：皮膚出現問題、關節突如其來的痛症、擾攘良久卻找不出原因的種種不舒服……去了多少趟診所，西醫中醫甚至另類療法，總是沒法根治。 兜兜轉轉，花上大量金錢、時間，直到找對醫生，終於對症下藥—這條健康路，能夠有較清晰的指示嗎？ CASE1 各有不同說法：六名醫生才治好的肥胖

現代越來越多人選擇單身，甚至不介意過無性的生活。雖不用勉強改變，但可以思考是否因不愉快的經歷或對現實的性感到不自信等影響。

現代越來越多人選擇單身，甚至不介意過無性的生活，這樣的生活會有問題嗎？美國人性愛次數由1990年初期的每年每人平均六十二次，下降至2010年初的五十三次，下降了一成半。英國廣播公司BBC去年也報導歐洲和日本人的性愛次數同樣下降。那在居住擠迫、生活緊張的香港，情況會如何？五十歲單身的攝影師David受訪時坦言，網上有配合性工具的軟件網購，也有出租女朋友，也有中日甚流行的人偶（有人體皮膚質感的充氣公仔）出售，有需要時，不排除會購買其中一種服務。David選擇獨身，因為熱愛無拘無束寫意的生活方式，不用遷就伴侶衣食住行，放假時，即興孭着攝影器材去旅行，他開懷大笑說：「我這種人根本不適合婚姻或同居，費事有女人，累人累己嘛！」去年他因精液囊腫成為小硬塊，需要動小手術切除，他笑說：「可能是存得精液太多而不自知，但我已經歷男性更年期，無性也很安樂。」斬腳趾避沙虫？性治療師及兩性關係治療師何慕詩說，若然有些人感到一個人舒服可以過無性生活，從性治療師角度看，不用勉強改變。但她提醒：「像David選擇單身的，要思考一下願意無伴侶、寧無勿煩，是否以前有過不愉快經歷？是否就此斬腳趾避沙虫？我假設有些單身人士沒有過不愉快的經歷，但過着單身生活的他們，有否了解自己的問題，解決自己和partner的問題？」至於男女性荷爾蒙的問題，是否隨年齡大了日漸減少，就沒有了性慾呢？何慕詩解釋，男女的荷爾蒙都是有需要時才分泌，無需要就減少：「好像男性的睪酮素（動情激素的男性荷爾蒙），是大腦感到需要釋放時才釋放，假如一直不想性愛，加上年紀大，激素下降，那就沒性慾了。」她相信如果David重新開始性生活，睪酮素會逐漸攀升，有機會重啟性慾。對於David說精液儲存太久而形成小硬塊，兩位性治療師何慕詩和何念慈都認為很少見，單身人士不用太擔心。一個人的性生活？臨床心理學家及性治療師何念慈相信一個人生活，亦可以平衡到性和生活：「一個人也可以有性活動啊！自慰也是一種方法，而現在的社會也有很多種不同的男女關係，像David喜歡一個人自由自在，也有不少中女或離婚不婚女性，也是過着單身的生活方式」。她解釋大家已過了適婚年齡，生理上已不是顛峰時期，需要的可以是溫柔的感覺和親密的關係，取代爆炸性的性慾。而且中年男女知道彼此的身體，可以用不同技巧，不一定需要透過陰道，亦能達到雙方的滿足。何念慈認為現代人的性生活減少，與網絡世界不無關係：「現代人自我娛樂的時間很多，不一定要與人相處，網上有齊五花八門的自我性滿足方法，網絡形式對於宅男宅女都很方便。尤其是網上的男女性遊戲，男女角色近乎完美，更令一些人難以接受現實生活的男女身體及美貌的缺陷，也沒有勇氣面對現實中兩性相處可能出現的失敗。」老夫老妻無需要？一個人生活不需要性，兩個人生活，隨著年長也漸漸冷感？阿文七十歲，太太六十五歲，無性生活超過十年。阿文一直懷疑太太性冷感：「以前每次做完，她都要用蒸餾水洗，停經後我們就慢慢沒有性愛，但我仍很想要。」另一位接受訪問的夫妻住在公屋，二人同是五十歲，無性生活十年，太太坦言：「又要上班又要照顧兩個仔，晚上只想舒舒服服睡覺，公屋單位也沒房間，只用書櫃分隔四人的生活空間。」性治療師何慕詩相信夫婦性生活減少，雖然與更年期有關，身體起了變化，但問題是雙方沒有好好地溝通：「大家不好意思講，就不再處理。性這回事，越搞越想搞，越不搞就越不想搞。」她經常接觸到一些個案，都是把問題越滾越大，令兩性誤會加深：有丈夫性功能下降，雙方協議女的出去找性對象，日子久了，丈夫仍是感到受傷，太太亦與性對象暗生情愫；另一個案是女性不想要性愛，二人協議後，男的出去找另一個女人解決：「很多時，我們或許高估了自己，縱使這個案男的沒有和外面女人產生感情，但太太仍心生懷疑。這都是當初沒解決無性問題，把原有問題變得更複雜。」臨床心理學家何念慈相信肌膚之親對男女的親密度及荷爾蒙平衡很重要：「如大家感到這是問題，就應該處理。最好就是主動一點去看性治療師，看書或網上都有一些資料 。」何念慈特別強調現今男女關係和婚姻，比起一百年前更重要：「一百年前不結婚，連飯都無得吃，但那時的婚姻是互相幫忙；現代人尤其是香港，大家已有溫飽生活，溫暖的親密感是當代人類的需求，我們更需要在關係中獲得情感的滿足感。」尋找服務香港明愛家庭服務推出有關性治療的課程「性治療輔導服務」，目的是協助有需要人士克服性障礙和重拾性歡愉，由認可性治療師兼資深社工主理，在港九及新界有服務點，每小時收費五至六百元。課程以夫妻為主，提供性和婚姻講座及體感夫妻工作坊等。詳情可瀏覽: <a rel="noreferrer noopener" href="https://family.caritas.org.hk/service06_st" target="_blank">https://family.caritas.org.hk/service06_st</a>

無性生活

<a href="https://carersgarden.org/content/am-i-still-a-man" target="_blank" rel="noopener">我還是一個男人嗎？</a>

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現代越來越多人選擇單身，甚至不介意過無性生活，這樣的生活會有問題嗎？只要感到舒適，不用勉強改變，但可以思考是否有受負面心態影響，如不愉快的經歷或對現實的性感到不自信等。

年輕人需要性教育，老人同樣需要。基督教家庭服務中心轄下的「耆性資源輔導中心」，協助五十五歲或以上長者正視自己和老伴的性需要。

六十八歲的阿清結婚四十四年，夫妻早已分床而睡，她常埋怨老公：「佢都唔得。」八十歲的冰冰，結婚近五十年夫妻仍然同床，隔幾個月還會「行埋」一次。睡相差要分床阿清：「我二十二歲結婚，三十八歲已經分床瞓，因為老公睡相好差，鼻鼾聲大，時常發開口夢，還把我踢落床。有時氣得我用髮簪刺他，但他睡得像死豬，一點反應也沒有，害我日間也沒精神，要午睡補眠。還有他的性需求好大，喜歡一邊睡一邊摸，有時一晚來兩、三次，我怎麼能夠好好睡？所以我有時瞓梳化，有時瞓帆布床，後來更分房，只是想有覺好瞓。當然女人也有性需要，不過我從不會做主動，也不會讓老公知道，否則他每晚要來幾次，那就麻煩了。其實他年輕時還有外遇，我常鬧著要離婚，但為了家庭，只有由他去。當我生氣就去旅行、去住酒店散心。而他一碰我，我會賞他巴掌，著他去碰其他女人，不要碰我。後來他四十歲開始就無法勃起變性無能，我就說他是早年太縱慾導致。」五十年同枕同眠冰冰：「以前租房住，跟女兒同睡一張上下格床。後來搬家，女兒睡在房，我們睡在廳。睡在一起，有時聊天，有時摸來摸去，不過都是待女兒睡了或去夜街，免得女兒知道嘛。三十多歲時，一星期都有一、兩次，上了年紀六、七十歲，就幾個月一次。其實我生完女兒後，因病割去子宮，自始性趣不大，但都會配合一下丈夫，滿足他的需要。真的不想的時候，就會推開他，丈夫會沒趣地說聲：『算數。』也會嬲爆爆幾日，之後就會沒事。是不是自己解決了？我真的不知道。三年前丈夫身體變差搬入院舍，攬攬錫錫當然再沒有啦。不過我剛得到輪候院舍通知，跟丈夫不是同一院舍。最好派往同一家，免得心掛掛。」長者半數分床瞓年輕人需要性教育，長者同樣需要。基督教家庭服務中心轄下的「耆性資源輔導中心」，專為五十五歲或以上長者提供輔導及教育，協助他們正視性需要。負責社工曾美娥在2014年進行「長者夫妻枕邊話」的資料搜集，訪問一百名來自東九龍、六十歲或以上的已婚長者，發現大部分夫婦都有「老夫老妻」的心態，忽略經營夫婦間的親密感，影響生活質素。曾姑娘說：「近半數年長夫妻因健康問題分床，例如鼻鼾聲大、夜尿多、失眠等，不過也有因為夫婦關係差，或子女遷出，就搬到子女房間睡。」

老夫老妻無性事？

培養情趣不分年紀即使同床，也不等於有性關係，五成六長者表示與伴侶同床，但只有三成二稱仍有性愛生活。是否隨著年齡增長性趣就會遞減？曾姑娘認為「長者對性的需求，當然不及年輕人，但八十歲長者都會有需要，尤其是男士。」導致性愛生活大減，除了健康問題，曾姑娘指跟夫妻不重視生活情趣有關。「年長一輩對性很忌諱，亦缺乏溝通。例如丈夫有需要，太太不能配合，也不要一手推開，是否可解釋原因？而且親密感覺不一定靠做愛，攬攬錫錫，甚至互相撫慰都可得到。」要重新培養夫妻間的情趣，曾姑娘指即使分床，也不可以忽略親密的細說，更不要說出傷害對方的說話。「男士特別忌諱，負面言論像判死刑，六成不舉都是由情緒導致。而改變需由自己開始，改變說話的態度和語氣。女士要溫柔解釋自己的需要。」許多長者從不在人前拖手，曾姑娘鼓勵他們多點身體接觸，拖手是互相認定的方式。她更提醒子女，年輕人有情人節，父母也應慶祝生日和情人節，可為他們安排旅行、住酒店，讓父母也有培養情趣的空間。

耆性資源輔導中心地址: 觀塘順安邨安逸樓地下13-14號 電話: 2727 1234

年輕人需要性教育，老人同樣需要。基督教家庭服務中心轄下的「耆性資源輔導中心」，專為五十五歲或以上長者提供輔導及教育，協助他們正視自己和老伴的性需要。

管理自己的健康：血壓，怎樣才是高？

準則原來一直改變：數十年前血壓正常的，今天都要加入降血壓大軍，齊齊戒口、吃藥。血壓「超標」？患者很少直接因高血壓而感不適，但若血壓長期高企，會損害血管健康，引致心肌梗塞、心臟衰竭、中風及腎病等嚴重疾病。2003年美國國家心肺血液學會修訂組別分類，把正常值進一步調低，並非隨便「搬龍門」。當時研究發現血壓處於130/85mmHg，比正常數值者患上心臟病致死的機率增加一倍；而且三分一處於高血壓前期的人會在四年內演變成真正的高血壓，宜及早控制。為提高大眾防病意識，包括香港在內的多個地區都已採納新標準。

資料來源：2012年香港大學公共衛生學院調查

不少人抗拒服藥，因高血壓本身無感覺，吃藥反而可能有副作用。長者更容易因同時要服多種藥物而心情沮喪。患者常有的疑惑是：「無病無痛，為何吃藥？」

<table><tbody> <tr> <td class="has-text-align-center" data-align="center">建議覆診時間</td> <td class="has-text-align-center" data-align="center">跟進行動</td> </tr> <tr> <td class="has-text-align-center" data-align="center">一星期內再作進一步評估及治療</td> <td class="has-text-align-center" data-align="center">如確定屬高血壓應開始藥物治療</td> </tr> <tr> <td class="has-text-align-center" data-align="center">一個月內再作評估</td> <td class="has-text-align-center" data-align="center">一個月內接受治療及改善生活模式</td> </tr> <tr> <td class="has-text-align-center" data-align="center">兩個月內確定是否患上高血壓</td> <td class="has-text-align-center" data-align="center">改善生活模式</td> </tr> <tr> <td class="has-text-align-center" data-align="center">每年檢查一次</td> <td class="has-text-align-center" data-align="center">改善生活模式</td> </tr> <tr> <td class="has-text-align-center" data-align="center">每年檢查一次</td> <td class="has-text-align-center" data-align="center">改善生活模式</td> </tr> <tr> <td class="has-text-align-center" data-align="center">兩年內再檢查</td> <td class="has-text-align-center" data-align="center">實行健康生活模式</td> </tr></tbody></table>*《香港高血壓參考概覽—成年高血壓患者在基層醫療的護理》 2017年修訂版藥廠有陰謀？當「正常」血壓的界線越訂越低，降血壓藥的服用人數和份量相對增多。德國一九九零年代將高血壓標準值由160/100mmHg降至140/90mmHg，令全國患者一夜之間由七百萬人大增三倍；德國醫療記者Jorg Blech質疑力主更改標準的德國對抗高血壓聯盟裡，二十名「資助董事」全是製藥業人士。為找出恰當的血壓管理目標，美國國家心肺血液學會2009年開展一項大型研究，招募九千三百多名五十歲以上、有心臟病高危因素的高血壓者，分成兩組接受治療。一組的降血壓目標定為上壓140mmHg、另一組定為120mmHg。兩年前該實驗提前終止，因為結果非常明顯：目標為120mmHg的組別患心臟病及中風的風險比140mmHg組低三分一、死亡率低四分一。代價是120mmHg組平均需要吃三種降血壓藥，140mmHg組則吃兩種。血壓量對了嗎？臨床上有「白袍高血壓」效應，指那些在家裡血壓正常，但每逢到診症室量度就血壓超標的人士。他們因醫院環境或見到醫護人員而焦慮，以致量出來的血壓可比平時高出十幾至二十幾mmHg。因此要診斷高血壓，香港的指引是建議取三次或以上的血壓讀數平均值、每次量度應相隔至少一週。患者也可提供平時在家量血壓的記錄以供醫生參考。香港大學家庭醫學系榮譽助理教授蔡國淦醫生在面書分享刊於學術期刊的「有趣」發現：一百五十九名美國醫科學生被安排負責量血壓，結果竟然得一人能完全做妥所有程序！該研究列出十一項量血壓需遵守的事，有關學生平均只能做到四項，最多人遺忘的步驟是一、三、八、九，最多人做對的是四至六。蔡國淦指，香港和大部份地區的醫學院都是在大學一年級教量血壓，如果這基本功沒好好掌握，很大機會往後也做錯。香港公營醫療系統繁忙，有時醫護確實難以完全遵行。讀者不妨記下這十一項，無論在家自己度、或被醫護人員測量時，也可注意配合。量血壓需注意事項

一定要吃藥？食物及衞生局編制的《香港高血壓參考概覽—成年高血壓患者在基層醫療的護理》建議，對於高血壓前期及第一期患者，應以改善生活模式為先，若六個月後血壓仍高於140/90mmHg，才考慮藥物治療。香港指引提倡的血壓管理目標也不是一刀切，主要視乎患者有多少高危因素，如合併有糖尿、慢性腎病，就建議血壓保持在130/80mmHg以下。

準則原來一直改變：數十年前血壓正常的，今天都要加入降血壓大軍，齊齊戒口、吃藥。 血壓「超標」？ 患者很少直接因高血壓而感不適，但若血壓長期高企，會損害血管健康，引致心肌梗塞、心臟衰竭、中風及腎病等嚴重疾病。2003年美國國家心肺血液學會修訂組別分類，把正常值進一步調低，並非隨便「搬龍門」。 當時研究發現血壓處於130/

管理自己的健康：七個神醫，點做決定?

黃先生的太太患上癌症後，身邊親朋戚友足足介紹了七位「神醫」！私家醫生、政府醫生、中醫、氣功師、另類治療……香港中西文化交匯，好處是可以接觸不同治療方法，就算選擇了西醫，微細如手術用甚麼刀也可以選擇，但作決定也就更不容易。醫生難問黃家選擇西醫，聽了不同醫生的意見，決定先在私家醫院做手術，再去公立醫院接受化療。「這次看病，我們一共遇上十多位醫生，有些問多兩句，直接就罵：『你唔好再問我啦！』有一位看報告只說『ok』，我們問ok指甚麼？『你知來做甚麼？為甚麼咁緊張數字？』好生氣，那些數字是我太太的，當然想知道治療成效變化，這是甚麼mindset？我有權知道的！」黃先生越說越氣：「每次在公立醫院，都是不同的醫生，問題不單止是他們忙不過來，還有不同的做法。其中一位醫生主動問我們需否寫轉介信接受掃描，知道六次化療後的變化，我們說要考慮。後來要決定化療後會否再做電療，就希望先做這掃描，但接著見的醫生斷然拒絕寫轉介信。我去找病人聯絡小組，醫生說要開『大會』才能回覆，拖了一個月後才說肯寫轉介信，我們等不了，已經去私家醫院做完掃描開始電療。」黃先生受訪時是一間社福機構的總幹事，工作包括培訓義工到醫院探訪，然而作為病人家屬，卻深感資訊不足，難以作決定，就算基本如癌症病人可以申請傷殘津貼，最後都是朋友告知。不同意見J 的妹妹發現患卵巢癌，在私家醫院做完手術後，準備做化療，可是問公立醫院醫生，卻說已到晚期化療也沒太多幫助，J再找另一位私家醫生，又有不同的治療方案。「到底是私家醫生為收錢，還是公立醫院要省錢？為甚麼西醫都有不同說法？」妹妹最後決定接受另類治療，在兩個月後過身。「我哥哥治病用了二千萬！」另一位保險業朋友黯然地說：「不是錢的問題，而是他走得很辛苦。如果重新來過，會否有不同醫療選擇？」決策輔助工具在北美，網上有不少「決策輔助工具」可以了解不同治療的風險，並且可以輸入基本的個人健康資料作初步評估。例如渥太華醫院的網站decisionaid.ohri.ca，每一種疾病，都有相關更多的網上資源，協助作決定；非牟利組織Healthwise與醫療決策基金會合併，提供教育及決策工具，讓個人管理健康和在患病時作決定，詳見 <a href="http://www.healthwise.org" data-type="URL" data-id="www.healthwise.org">www.healthwise.org</a>。在英國，一些醫護機構會找護理系或醫學系的學生做義工，陪同病人就診。不少醫生欠缺溝通技巧，不自覺把病人當醫科學生，解說充滿數字和技術，病人聽完還是一頭霧水；另一方面現代病人雖然有權力為自己選擇醫療方案，實際卻沒能力，甚至為免後悔自責反而更依靠醫生。這些專科學生義工就可幫助病人和醫生溝通，共同作決定。在香港，難道只能在社交媒體周圍問？

管理自己的健康：七個神醫，點做決定？

在北美，網上有不少「決策輔助工具」可以了解不同治療的風險療的風險。

後記這次專題，源於一次展覽上，試用一間社福機構提供的超聲波驗骨質疏鬆，在面書分享時，有醫生批評這方法不準確，測試數字沒參考價值。可是那社福機構本身也有護士和物理治療師，社工坦言：市面越來越多科技產品讓人們掌握自己身體狀況，現代人亦希望可以參與管理自己健康。在資訊紛雜、權威備受質疑的年代，人們聽到不同的意見，渴望為自己作決定，同時也付出代價。小至感冒要否看醫生，大至癌症要接受怎樣的治療，各種選擇，都可以有利弊取捨，要承受不同程度的風險。最適合的治療方案不單止是醫學事實，還關乎個人的價值觀；醫生要考慮病人最佳利益，亦包括病人本身的意願。你準備好負起作決定的責任了嗎?

七個神醫，點做決定？黃先生的太太患上癌症後，身邊親朋戚友足足介紹了七位「神醫」！ 私家醫生、政府醫生、中醫、氣功師、另類治療……香港中西文化交匯，好處是可以接觸不同治療方法，就算選擇了西醫，微細如手術用甚麼刀也可以選擇，但作決定也就更不容易。

被確診罕有的「Dandy-Walker症候群」，後來還患上睡眠窒息症，穎儀要靠醫療床上的儀器輸入營養和呼吸。晚上睡覺有時穎儀動來動去，儀器位置不對就會響，一家人都難以入睡。但能見到穎儀開心地笑，一家人還是覺得值得。