伯伯堅持回家,家人於是請護士二十四小時看顧,醫生每天上門。三、四天後,他在家安祥離世,醫生簽死亡證,殯葬公司辦理手續,下午兩點就送到殯葬館。
伯伯住的,並不是富豪獨立屋或者鄉郊村屋,而是一般的私人屋苑。
在香港,在家離世普遍被誤會是「非法」的,然而漸多病人選擇離開醫院,回到家裡。法律上,病人被診斷為末期病患者,就不需要呈報給死因裁判官,亦不需要警方介入。
病人和家屬要面對的,更多是醫護、經濟和文化問題。
醫護殯葬一條龍
莊麗醫生在電話裡輕鬆地說:「我們剛剛做到了:伯伯在家裡走得很安樂,殯葬公司上門也很順利。」她和團隊三年來不斷嘗試讓病人在家善終,最近開始可以提供完整的「一條龍」醫護及殯葬服務。
「這位伯伯是一位醫生朋友介紹的,想回家的心很堅定。」老人科醫生莊麗在自己的診所接受訪問。她在公立醫院工作十多年,2015年私人執業,先後參加救世軍的「完善人生關顧計劃」和「安寧頌」,在安老院舍照顧臨終病人,同時也支援留在家的病人。三年來,她首次覺得可以公開讓病人在家善終的經驗。
家人肯照顧
莊麗細細解釋:「伯伯患上癌症,一段時間後覺得治療的效果不大,在醫院再拖下去感覺很辛苦,想回家,太太願意照顧,子女都支持。」
伯伯本身情況穩定,沒有太多徵狀,主要是到了晚期,血壓比較低,腳部覺得痛。家人擔心,曾經問要否送回醫院,但莊麗來到開了強一點的藥,伯伯覺得好一點,家人放心繼續照顧。「他在家是比較安樂的,想見到誰,就見到誰。他嫌『貓鬚』(耳鼻掛式吸氧喉)不舒服,護士就拿著氧氣喉管向他的鼻子噴氧氣。你可想像他連戴『貓鬚』也抗拒,留在醫院是周身不安樂的。」
過了三、四日,伯伯在凌晨開始失去知覺,護士看著,輕輕幫他按摩。早上八點,護士從心電圖機確定伯伯離世,莊麗在一小時內到達,簽署「死因醫學證書」,然後殯葬公司上門。
遺體入電梯
「我們和殯葬公司談了超過一年,也多次家訪病人,讓殯葬公司知道家居環境。」莊麗指這是殯葬公司第一次上門辦理後事,殯葬經理代家人去入境事務處轄下的死亡登記處,以莊麗發出的死亡證和伯伯的身份證,在早上就申請到「死亡登記證明書」(俗稱「行街紙」,可以移動遺體),下午兩點安排靈車來。
護士已經整理好伯伯的遺體,妥善地包裹,家人把房間冷氣開大。殯葬公司把遺體用擔架床,打斜送入電梯。屋苑的管理員非常合作,當時大堂也沒有遇到其他人,莊麗估計伯伯一家住了很多年,管理員很幫忙。遺體在下午三點前已送到殯儀館雪房,靜候出殯。
「伯伯去得很安樂,沒有太痛苦,這就是我們幫病人善終的目標。」莊麗說。
可以不去醫院嗎?
醫院在七八十年代取代家裡,成為最多病人過身的地方,然而醫院的設備和環境,並非為臨終病人設計的,病人也可能想和親友度過這最後一程。
靈實護養院是香港第一間安老院舍決定照顧院友到離世,2000年就有第一位院友在院內過身,朱偉正醫生是當時靈實護養院的駐院醫生,決定院友最終是否要送醫院。「如果病情反覆,需要輸血、心臟病發等,不斷要進出醫院,院舍始終沒有醫院那樣多醫療設施。不過大部份院友的徵狀都是可以處理的,吊鹽水、抗生素、麻醉藥、吸痰、輸氧、止痛等等,並不一定要去醫院才有。」
香港老年學會顧問護師廖進芳曾經研究六名香港癌症病人,總結而言,在家照顧直到離世需要七個條件:
老爺奶奶都在家
莊麗說以往在公立醫院工作,一直聽到病人想回家:「很多老人家到了最後階段,都說想回家,但現實是不斷進進出出醫院。」
她最先幫忙的,是自己的老爺和奶奶,兩位都是癌症,發現時已經是末期。大約十年前,老爺當時很堅決不要留在醫院:「我未死!待在醫院一定死!我要回家。」老爺回家,由奶奶照顧,莊麗帶著藥物、氧氣、吊鹽水等醫療用品和器材,天天去看病。老爺在家待了一個多月,和奶奶一起看電視、聊天,情況很穩定,突然有一晚睡了叫不醒,這才送去醫院。莊麗和醫院溝通不用急救,送回腫瘤科病房,自然離世。
過了幾年輪到奶奶,也是不想在醫院。可是這次只靠外傭沒法照顧,於是莊麗把奶奶接到自己的家,把床讓給奶奶,自己和丈夫睡地下。「這才發現很多事是我不懂的,替病人轉身、換尿片……這些都是護士的工作,醫生不懂得做。」她笑言當時也照顧得很吃力,但盡量還是讓奶奶留在家裡,像老爺一樣,最後一刻才送醫院。
院舍最後一程
2015年莊麗離開公立醫院私人執業,先後參加了救世軍的完善人生關顧計劃和安寧頌,到安老院舍照顧過大約二十位臨終病人。
她解釋對於臨終病人,所有維生措施和服務,如抗生素、輸血、洗腎…都會有失效的時候。如何決定何時已經不再需要急救,避免拖長死亡過程?就要懂得仔細觀察,取得平衡。
最近院舍有一位腎衰竭婆婆,由於參加了安寧頌計劃,臨終那三天可搬入獨立的房間。婆婆不想再洗腎:「由得我死啦。」「你未死得,你未夠鐘!入醫院好唔好?」莊麗擔心不醫治反而令臨終過程更痛苦,婆婆才接受洗腎。婆婆情況穩定下來,再過了幾個月,身體變差,最終在床上被發現失去知覺。「這原本是很圓滿的結局,可是送到醫院急症室,他們沒留意婆婆表達過意願,用了呼吸機等維生儀器,額外拖了幾天。」她坦言公立醫院仍未準備好面對病人不同的意願,尤其是急症室,很短時間內就要按既定程序辦事。
臨終決定要平衡
莊麗承認自己私人執業後,更不容易判斷臨終病人的醫治方案。她舉例:晚期認知障礙症病人有吞嚥困難,是否插鼻胃喉?在公立醫院往往交由言語治療師評估,判斷有需要人工導管餵飼,護士就會執行。但現在直接面對病人不想插喉的意願,醫生能否守住?醫生亦要判斷病人是否已經到了臨終,再輸入營養亦枉然。
「醫生可能第一、二天還能堅持不插鼻胃喉,第三、四天就開始擔心,第五、六天—會否不是時候?應否『撈返回來?』」莊麗坦言是近年看到「勇敢的病人」堅持不插,見證整個臨終過程,病人已經不需要進食,才漸漸掌握判斷準則。現在她會細心觀察每一個細節:「如果病人第一次肺炎,有很大機會復原,我會用鼻胃喉希望幫助過渡。如果病人很清楚表達意願,我也會尊重,例如不斷拔掉鼻胃喉每天十次八次,那就很明顯是拒絕。若然肺炎已經不斷翻發,食物已經不再需要,甚至連抗生素也可以不用,因為已經沒效了。」
「臨終過程要作不同決定,平衡的關鍵是不要拖長死亡過程,讓病人走得安樂。」她說。
安老院舍先試行
香港每年有近五萬人過身,超過九成在公立醫院,死亡人口隨著人口高齡化不斷增加,醫院勢將無法應付。
安老院舍最有可能成為醫院以外的離世選擇,近年新合約安老院舍投入服務,社會福利署都要求增加「生命晚期照顧服務」,包括增加獨立房間讓臨終院友使用。聖雅各福群會雅明灣畔護養院曾經有「一站式」的臨終照顧服務:院舍有額外護士二十四小時照顧,醫生最後簽署死亡證,家人辦妥手續後,殯儀公司派車上門把遺體送去殯儀館。
團隊一齊行
2015年莊麗私人執業,也開始和資深護士、麻醉科醫生等組成團隊,支援臨終病人留在家裡。
她還記得第一個合作的家庭,病人回家後,醫護團隊是透過WhatsApp群組溝通,有需要才派醫生和護士上門。「三年前我們只能支援病人到最後一晚,病人當晚被送入醫院,翌日離世,家人已經很感謝。現在整個過程都可以在家進行:臨終照顧、簽發文件、殯葬公司幫手送走遺體。」
「臨終要作的種種醫護決定,那條線如何劃?以前我會覺得混亂,現在我不能說自己已經完全掌握,但因為有團隊,大家可以商量。」她指出媒體近年多了報導,也讓公眾知道臨終可以選擇自然離世,不一定要救到死。
「家人的支持很重要,我有一位病人,子女是醫生和律師,都同意自然離世,我才敢協助,不然我現在是私家醫生,完全沒法承受被控訴的風險。」她坦言這不是為了賺錢的生意,也沒有刻意宣傳,這三年來照顧直到離世的病人,並不超過十人。
隨著病人漸漸變老,社會需求越來越大,莊麗希望可以請更多醫生幫忙。「現在不是沒有病人想在家過身,而是肯這樣上門直到病人離世的醫生不多。但我相信可以找私家醫生加入,慢慢增加團隊人數。」她說:「醫生有經驗,有能力做到,而又私人執業,並不容易找到,但我相信會有的。」
香港死亡人數推算