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高黃美芸分享照顧認知障礙症丈夫的心路歷程;處理情緒壓力爆煲,亦要面對高錕抑鬱和走失的情況,最後整理心情從照顧者的身分畢業。
高黃美芸︰我會在高錕身邊

《高錕自傳》第一頁,就寫和太太黃美芸的婚禮。當時因為黃老太反對,美芸是私奔的。自傳還有一章,仔細寫出兩人多年來的結婚紀念日發生的種種事情 — 今年兩人結婚六十周年,卻沒法再一起慶祝了。這是黃美芸的遺憾。

黃美芸說起,仍然不忿:「校長之前仍然會笑,仍然能吃一碗飯,不應這麼快走的。」

兩夫婦在還沒生病前就談好,時候到了不會勉強:不插鼻胃喉、不作心肺復甦,也簽好了預設醫療指示。只是去年高錕肺炎入醫院,黃美芸相信還不是時候。「醫生嚇我,說不能餵食,說不行了,叫我兒子回來。」她說早三、四年高錕入院,醫生也說不能再人手餵食,她不聽堅持小心地餵,結果好了:「這次我不應該聽。可能吃了一樣會死,但不吃身體沒有抵抗力,一定會死。」

最初互發脾氣

高錕在2004年被醫生確診患上認知障礙症,黃美芸形容這初期是最辛苦的。「你唔明,你嬲佢,佢又嬲我,變咗越嚟越嬲。我以為他特登:你不知道廁所在哪裡?怎可能?」

當知道他是生病,她馬上一百八十度改變:「我學識『假笑』。笑著說得啦得啦廁所就在那裡,他看見你笑就開心,漸漸就不是假笑。」高錕開始接受治療時,本想回美國,希望接近子女,但在美國難以請全職護理,還是回到香港。在美國,黃美芸認識一位八十多歲的婆婆,已照顧認知障礙症的丈夫直到離世。

「這婆婆,教我生氣時就打爛碟子出氣!」
黃美芸說:「當時我對著校長假笑,洗碟時都不知道打破了多少碗碟!但照顧者一定要找辦法發洩,不然會抑鬱。」

抑鬱並且走失

後來一度患上抑鬱的,反而是高錕。他留在香港參加日間中心,但不喜歡那些活動,慢慢地不肯起床,不肯吃東西,醫生說服進醫院靜休。那裡果然很安靜,因為其他病人都插了鼻胃喉。好在藥物發揮作用,高錕很快就出院。

病人知道自己有認知障礙症,是會害怕的,但安慰的方法因人而異。「校長本身不喜歡談,他就當沒事,當時他自己是知道有事的。我那時也不懂,就是一味錫他,拉著他的手,替他按摩,沒說話,就是一些身體接觸。」她不禁說:「如果你真的很錫那個人,就容易湊一點,開心一點。」

高錕也走失幾次。第一次坐電車去北角和親戚吃飯,之後親戚帶去坐地鐵,黃美芸以為高錕在後面跟著,沒想到一轉身,他不見了。

幸好走過街口就看到高錕在對面,正在問路。還有幾次高錕走失,好在大家都認得他,馬上問:「你太太呢?」有的打電話到中文大學,請大學聯絡黃美芸,也有一次是被路人送去警署,警察打電話給黃美芸來接。

「所以社區對認知障礙症病人友善,是很重要的。」黃美芸說一位小孩,街坊舖頭都認得;一位老人,能否也可以在社區得到幫手?

畢業的照顧者

1996年高錕從中文大學校長職位退休,同事都好奇他的去向,當時他還未有頭緒,黃美芸卻說知道:「下星期我丈夫退休後,我知道我會在哪兒,我會在他身邊。」

好些傳媒都稱呼她為高錕太太,但她本身也是獨立自強的女士。1957年高錕在倫敦國際電話電報公司當見習工程師,黃美芸已是工程師。第一次對話黃美芸帶笑說:「也許男人總以為女人就只會做些編呀織呀,纏纏繞繞之類的事情。」剛結婚時,她也不愛做家事。

她是六十年代電腦程式編寫的先鋒,但公司的古老規定:兩夫婦不能在同一家公司工作。她不斷擱下事業,每次在一地方有新計劃,都因為高錕調職而離開。「像過往一樣,美芸對我的決定給予許多理智而毫無保留的支持。」高錕在自傳裡提到每次移居,太太都在身邊。

高錕決定留在香港,接著也不能再坐飛機回去美國,黃美芸毅然成立高錕慈善基金,推動不少香港認知障礙症服務,包括去遍全港的流動車,推動公眾教育,不斷游說政府改善政策。

而當下,她作為照顧者,畢業了。

「其實我不想畢業,如果他還在,我會開心一點。」她坦然不時會哭,有段時間只想待在家,不想看書,也不想出門,多得朋友拉她出街:「我吃得肥了。」

高黃美芸輕輕說:「Nothing is perfect。有些人也要幾年才不哭的。」