扶康會總幹事陸慧妍多年來用盡心力照顧家人：「我不是同住，不是定義的照顧者，不缺錢也不缺知識，但心理壓力非常大。」

「我的女兒也不明白：點解你咁緊張？但一剎那，哥哥會跳樓、媽媽會跳樓，每分鐘都可以出事！」扶康會總幹事陸慧妍說。

陸慧妍很愛哥哥，訪問裡不止一次眼紅紅。「爸爸行船，哥哥一直照顧我們，他是我們的榜樣。」她牢牢記得哥哥的勤勞，不斷為家人犧牲。哥哥五十出頭時被解僱，太太早逝沒有子女，於是與母親同住長沙灣。「表面上是哥哥照顧媽媽，但我們很快發覺他的記憶力變差。」陸慧妍在社福界工作三十多年，敏銳地馬上找醫生，隨即發現哥哥有認知障礙症：「原來哥哥有睡眠窒息症，曾經多次輕微中風。」

哥哥自己上網，查到這病不能好轉。「他望著天，問：『為甚麼是我？』」陸慧妍憶述時眼淚在眼眶轉，忍著不掉下。

訓練不及退化快

家人團結，陸慧妍和弟弟妹妹三家人輪流來看哥哥，移民美國的姐姐每年一定會回來。大家湊錢成立照顧基金，並與哥哥辦理持久授權書，管理他的財產來照顧。

找服務難不到陸慧妍：去記憶診所由職業治療師跟進，在基督教家庭服務中心做評估，再到認知障礙症協會的日間中心進行大組訓練，哥哥不喜歡，又轉到耆智園接受個人訓練和小組培訓，回家繼續用電子產品繼續玩健腦遊戲。可是退化速度很快，有一天哥哥從耆智園回家時走失，惟有改到家附近的日間護理中心。漸漸地哥哥出現幻覺。「他堅持外傭偷咖啡，說她有特異功能，可以不拆開包裝，就偷掉送給對面的外傭。」

同住的媽媽很難過：「為甚麼這樣顧家的兒子會這樣？沒仔女沒太太沒工作，我代替他死，換他健康！」媽媽是長期病患，有心臟病、高血壓、糖尿病，腎功能只得一成，不斷要洗腎。

外傭不能無

哥哥的行為問題越來越多，在家大發脾氣亂丟東西。「我馬上叫媽媽和外傭進房間，我坐的士由東涌趕過來。」陸慧妍帶了哥哥看醫生，又要安撫不斷嚷著尋死的媽媽。

有一次在電梯裡哥哥說要大便，陸慧妍說已經到了八樓，忍到十二樓的家吧，哥哥已經拉在褲子。進到家門大便從褲管掉下，哥哥踏到周圍都是：牆壁、地磚、地氈……「我已經不止一次要清理大便，心很痛。所有認知障礙症患者的家屬，都要經歷否認到承認，接納後再想方法處理，過程很痛苦。」

陸慧妍很喜歡扶康會的工作，每天張開眼就想上班，經常忙完一天還要帶文件回家做到半夜。她除了週末外傭放假時和弟弟妹妹輪班照顧，一週還會去幾次看媽媽和哥哥，手提電話永遠開著放床頭，一有不妥就乘的士趕去。

與媽媽哥哥同住的外傭非常重要，但媽媽三年來換了四、五個。「老人家嫌打掃不夠乾淨，嫌印傭不吃豬肉……總之沒停過『在豆腐裏挑骨頭』！」陸慧妍惟有對外傭額外地好，加人工、送零食，讓她覺得受尊重願意留下。

「姐姐，辛苦你了。」陸慧妍對外傭說。

「我知道，她有病。」外傭說：「雖然我可以離開，但不一定可以遇到你這樣好的僱主。」

兩人試過抱頭大哭。

認知障礙症  三次死亡

不同疾病有不同的照顧需要，對照顧者也有不同的壓力。例如中風是突發性的，家人要在很短時間內作很多決定。癌症患者很需要醫生的處方，但中風康復要靠自己，家庭照顧者要盡力配合。長期病患例如血壓高、糖尿病等等，被照顧者要改變飲食及生活習慣，和照顧者可能會長期拉鋸，關係不佳。

而認知障礙症的照顧時間就特別長。「認知障礙症患者會有三次死亡：social dying、self dying、physical dying。首次失去社交關係，接著失去自己，最後才失去生命，照顧者也一同經歷這三次『死亡』。」秀圃老年研究中心總監樓瑋群指出，這過程可以長達十年，家庭照顧者很容易過勞：「尤其是中國人的社會，關係很深，有一種『黏連』。患者忘記了家人，家人就像自己也有一部份不見了，沒有關係，也就失去連繫，額外痛苦。」

心理最沉重

陸慧妍在2016年也替哥哥申請了院舍：「哥哥現在才六十歲出頭，萬一活到八十歲？」她選擇的院舍，有自負盈虧宿位，必要時可以付全款，再等候同一院舍的政府津助宿位。她無奈地表示再不忍心，也得準備：妹妹已經計劃移民，弟弟也有長期病。

「做照顧者對我，最大壓力不是錢，不是資訊，而是心理壓力。有時阿媽不舒服、阿哥發脾氣，我趕去安撫，回家還要趕報告明早交。我也有情緒。」陸慧妍沒時間去家屬小組等支援服務，很慶幸丈夫也是社工，可以不停輔導。

她相信對一般照顧者，最重要還是同路人互相支持，知識是「硬綁綁」的，要有信念和感情去維繫。社會亦需要教育，讓其他人明白患者和照顧者的需要。「有次哥哥突然在地鐵唱歌，旁邊的年輕人馬上走開。」這讓她想起早年智障人士在社區被歧視，是多年教育讓公眾變得友善。

陸慧妍最近開始要替哥哥洗澡，也不怕尷尬，因為親情是一生一世的。哥哥回家見到媽媽，會一直叫媽媽，親媽媽的臉，有時兩人十指緊扣散步。

「他們兩個，少了一個也不行……」陸慧妍心裡不禁想。

定期喘息危機管理

認知障礙的照顧時間長，照顧者容易和社會疏離，樓瑋群提醒「喘息服務」非常重要：「因為要長期作戰，要知道如何儲備自己的精神。」她強調不是等到過勞，突然崩潰才休息，而是要定期喘息，例如每星期一定有一段時間讓自己休息，建立自己的生活和興趣。還有：危機管理，在事情未發生前，就要預先準備。

危機管理四方面