孩子的床邊有張書桌，放了一台電腦。平常不過的佈置，在孩子確診腦癌後，變成父母責怪自己的原因：「是不是因為電腦有幅射，他才有這個病？」兒童紓緩服務基金專業服務經理林國嬿說家長總會想出千百樣的理由來責怪自己。

孩子有重病，家長都會問為甚麼孩子要受苦，有些父母甚至會認定孩子的病是自己造成，特別是一些先天性遺傳病。「他們覺得孩子的苦是自己造成，他們活該捱苦、瞓身照顧。」林國嬿說。

男孩有先天性遺傳病，四歲前情況不算差，可以住在家中、到特殊學校上課。但一次因呼吸困難被送到急症室，搶救期間插了喉，送進深切治療部後一住便三年。每日早上媽媽送完男孩的姐姐上學，就到到醫院照顧男孩，待到下午四、五時回家煮飯，吃完飯、洗完碗，再到醫院看男孩一眼，才安心回家睡覺。

媽媽埋怨自己為孩子帶來苦難：原來男孩的哥哥患有相同的先天性遺傳病，兩歲離世，其後媽媽生下女兒，再懷上男孩時，心裡面暗自決定如果男孩出現跟哥哥一樣的情況，一定不會為孩子急救。

然而當弟弟被送入急症室，醫生反覆地問：「你救不救？插不插喉？給他一個機會吧？」媽媽猶豫，最後還是同意急救插喉，沒想到孩子從此活在深切治療部。

不忍心又不捨得

林國嬿陪伴很多父母走過送別孩子的路，要作決定時，總是掙扎怎樣才是對孩子好。有人相信要盡力搶救、搏鬥到最後一刻，放棄等於「沒人性」；也有人覺得最重要是孩子不辛苦、走得舒服，別因為不捨得而苦苦留住孩子。

男孩的媽媽每一日都質疑自己的決定是對是錯、對孩子是不是最好。他因為長期使用呼吸機，肺部變得纖維化，不時出現氣胸，每次都要插喉放氣，也出現過肺炎和不同的併發症。當男孩情況差，媽媽看見他受苦，就會想讓孩子離開；但當男孩情況穩定下來，她又會不捨得。

男孩的病情反覆，媽媽的心情和思緒也跟著上落，經歷了一次又一次的急救，終於媽媽開口說：「不可以再這樣下去。」

重新尋索生命意義

林國嬿知道那位媽媽信佛，找法師跟她傾談。法師說成為孩子的父母只因有緣份，但孩子的生命是屬於他自己的，患上重病並不全然是父母的責任，前世因、今世果，這是他今生的功課。

這份功課做得好嗎？媽媽開始問，林國嬿陪著她重新去尋索男孩的生命意義。男孩雖然躺在床上，不能像其他孩子一樣跑跑跳跳、吃喝玩樂、享受童年，甚至沒有生活可言，看似沒有意義，但林國嬿對男孩媽媽說：「他是來做我們的老師。」

男孩在深切治療部住了三年，媽媽很了解這病、很懂得照顧，林國嬿形容她比護士更「專業」：除了懂得教其他媽媽，也教曉一班醫護人士怎樣照顧患這種遺傳病的孩子，男孩的主診醫生亦因此開始學習紓緩治療。

讓孩子做決定

媽媽心態慢慢轉變，但要下決定仍然不容易。林國嬿跟醫療團隊談過很多個醫療方案，唯獨不考慮立即拔喉：「對父母來說太創傷，拔喉是刻意去做一件事攞孩子的命。」後來有一個方案是慢慢減低呼吸機的壓力，看看男孩能否自己呼吸，但媽媽仍然無法決定。

直到男孩受到細菌感染，出現毒血症，一直高燒不退。林國嬿跟媽媽商量將決定權交給孩子：維持基本治療，繼續用抗生素，但若然心跳停了就不再做心肺復甦術、也不打強心針；如果孩子捱得過就繼續照顧，如果孩子想走，就是時候放手。

這一次，媽媽同意了。

男孩最後走了。但離開前，家人有充足的時間道別，也請法師為他皈依，媽媽接受這是男孩的選擇。

林國嬿強調孩子走得安詳，家屬往後的哀傷較容易過渡：「純粹想念會比較容易過，但如果孩子走得很痛苦，父母有很多怨恨、內疚，就很難走出來，處理不好，有些人餘生都會帶著這些情緒。」

男孩媽媽之後找工作，重新生活，雖然有時回頭一想，仍會思量如果那次嚴重感染堅持急救會如何。「是不是因為我有了讓孩子走的想法，孩子才走呢？」媽媽問，林國嬿答：「可能因為你有這想法，孩子知道你可以了，才放心走呢。」