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有研究指鼻胃喉餵食可以減低死亡率,但一樣有肺炎風險,更增加了嚴重傷殘的機會,病人亦會失去進食和社交的愉快感覺,影響生活質素。
人生滋味:港式插喉

相對英美等地,香港病人更普遍使用「管道餵飼」,包括鼻胃喉和胃造管。

那半年去看,爸爸都閉上眼,不睬人。是生氣?我們不知道。

香港中文大學前校長高錕的父親九十多歲進到醫院,已是認知障礙症(腦退化)晚期,高錕告訴醫生不要插鼻胃喉,讓爸爸靜靜離世,但醫生還是插了:「香港唔可以俾人餓死的。」為免爸爸掙扎,醫院把他的手綁住,結果綁了半年才離世。

「那半年去看,爸爸都閉上眼,不睬人。是生氣?我們也不知道,腦退化本來就是要走,躺了半年,身上褥瘡手掌大,見到肉見到骨。你見過就不想這樣。」高錕太太黃美芸說。她和高錕一早便在美國簽署預設醫療指示,拒絕臨終時的無效醫治,包括導管餵飼。

不顧生活質素?

香港似乎並不介意嚴重傷殘,我們覺得生活質素再差,依然是活著。

香港一項2009年的研究估計,護老院內超過三分一晚期認知障礙病人被插入管道餵飼,而拒絕插管的病人,往往會被綁起來。這數字遠比歐美國家多。耆智園總監兼中大認知障礙預防研究中心副主任郭志銳教授坦言:「『吞嚥困難』是我們評估出來的,以前病人能吃就吃,沒有這樣普遍地插喉。」

他解釋大約十幾年前英國有研究指出,中風病人很多死於肺炎,以管道餵飼可以減低死亡率,自此所有中風病人都會做吞嚥能力評估,分數低就會插管;後來英國又有研究指出,管道餵飼就算減低死亡率,但增加了嚴重傷殘的機會:「即是『吊命』!所以英國就開始減少管道餵飼,現在英國中風病人也不會這樣插喉。可是香港似乎並不介意嚴重傷殘,我們覺得生活質素再差,依然是活著。」

中風病人有機會康復,管道餵飼可以是暫時,但末期認知障礙症吞嚥能力衰退並不能逆轉,英美澳紐等地都已經不建議使用。醫院管理局在2016年發出的《對維持末期病人生命治療的指引》,附錄四亦指出為進食困難晚期認知障礙病人作決定時,要考慮倫理和醫學法律,並特別強調病人的感受:從口裡吃食物,有進食和社交的愉快感覺,管道餵飼不能感到愉快。

不能挨餓?

家人的想法是『 餓 』很辛苦,就算過身都要做『 飽鬼 』。

病人被管道餵飼,還有重要的文化原因,人們不願病人「捱餓」。

郭志銳每次都會向家人解釋,管道餵飼是有代價的:如果插鼻胃喉,可能就要把病人綁起來,有些家人不想綁就不插,但也有一些仍然堅持。「家人的想法是『餓』很辛苦,就算過身都要做『飽鬼』。」他說:「其實到了晚期認知障礙症,病人已經沒有餓的意識,若然肚餓,自然會食,為什麼整天餵他都不吃,就是因為他不覺得餓,病人可能沒有家人想像的辛苦。」

在耆智園就管道餵飼訪問了多位病人家屬,最常聽見的回答是:「順其自然吧,今日不知明天事,見步行步。」不少家人都表示會盡力讓病人進食,直至沒辦法時再想。

佘小姐的嫲嫲九十一歲,在2009年確診認知障礙,家人估計可能早在2006年已經患病。「嫲嫲最初還有牙齒,食物只是挑走骨頭,後來開始食『碎餐』、『軟餐』,到現在是『糊仔』。」她形容「捱得到就盡量捱」,還不敢想以後會否用管道餵飼,就算喝水,也是堅持了一年多才加入凝固粉:「我們在水裡加味道,首先用檸檬水,習慣了不肯喝,又改用蜜糖水,這兩星期才開始加入凝固粉。」

不能選擇?

有些人老了吃不到,要插喉㗎!如果是你,會唔會想插?

梁小姐的媽媽去年十二月過身,她堅持最後都不讓媽媽用管道餵飼。「媽媽一直發燒,十幾天也不肯吃東西,我們用人手餵,半小時媽媽才肯吃進一小口,卻不吞,我們怕食物會哽到,又用上半小時去挖出來,兩個小時才勉強吃了幾口。」 但梁小姐拒絕醫護人員插鼻胃喉灌奶:「一定不要,插了就不能自己吃,那還有甚麼生活質素?我自己也不會想這樣,上面插(灌奶),下面又插(排尿),那是怎樣的生活?」

媽媽入院兩個星期都沒進食,只有「吊鹽水」補充水份,但去世時可能因為發燒,臉色紅潤還是「漲卜卜」的。「就算她最後營養不良,也是可以理解。」她說。

何小姐的媽媽在2008年確診認知障礙症。她最初接受訪問時很猶豫:「難道身體還好,只是不能進食,那也不插(鼻胃喉)嗎?」後來決定趁媽媽仍然能說話,鼓起勇氣開口問:「那天我叫媽媽做運動,乘機講多一句:『多做運動,不然有些人老了吃不到,要插喉㗎!如果是你,會唔會想插?』媽媽靜了靜,說:『老了就要死啦!』『有的唔係好老,只是吃唔到。』我講完,媽媽就答:『插喉好痛的……老咗都係死,唔死街頭無位企。』」

何小姐這刻不能肯定以後會如何,但起碼她知道媽媽的意願。

LIVE TO EAT OR EAT TO LIVE?

健康時我們享受美食,但在病榻上,能吃甚麼,不能吃甚麼,可以充滿矛盾。

社聯高級經理譚穎茜說起有一對姐妹就在醫院吵起來:爸爸突然想喝湯,醫生不給,怕會誤嚥進肺部,妹妹就說:「那等好返才喝吧!」「你不要天真啦,阿爸不會好返的了。」姐姐很想讓爸爸喝,兩人大吵。譚穎茜照顧過爸爸,建議可以用棉花捧沾一些湯,塗在嘴上,既完成爸爸心願,又不會誤嚥。只是還來不及準備湯水,爸爸就過身了,原來那刻是迴光返照──妹妹非常內疚,姐姐也後悔這種時候吵架。

對於認知障礙的病人,進食更是漫長的糾結,讓照顧者耗盡心力,最後還要面對艱難的插喉抉擇。雖然醫護專業研究都指出用鼻胃喉一樣可以導致肺炎,並且影響生活質素,若然病情本身無法改善吞嚥能力,並不建議使用管道餵飼。但曾經訪問過一名醫生,他的父親便是長期用導管灌奶。

因為不同醫療看法?親戚壓力?還是,不捨得?

「為甚麼呢?」這問題一問,那醫生臉上的表情非常複雜,靜了好久都沒法回答。