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謝俊仁醫生退休前是聯合醫院院長,長期擔任醫管局臨床倫理委員會主席,這天他以香港紓緩醫學學會榮譽顧問身份擔任生死學堂的講者解釋預設醫療指示。參加者最多疑問的,是關於吞嚥困難時是否要「人工餵飼」插入鼻胃喉。
【生死學堂】最後的醫療意願

香港紓緩醫學會榮譽顧問謝俊仁

謝俊仁醫生退休前是聯合醫院院長,長期擔任醫管局臨床倫理委員會主席,這天他以香港紓緩醫學學會榮譽顧問身份擔任生死學堂的講者解釋預設醫療指示。參加者最多疑問的,是關於吞嚥困難時是否要「人工餵飼」插入鼻胃喉。

參加者:

媽媽有認知障礙症,腦外科醫生說末期不能吞嚥就要插鼻胃喉,我很想問媽媽的意願,但她已經不能表達,還有醫生會幫她簽預設醫療指示嗎?

參加者:

家人決定不為婆婆插鼻胃喉,並且很認真去學「小心人手餵食」:吃甚麼、怎樣煮、怎樣坐、用甚麼匙羮,都有技巧,很花時間。可是送到醫院,醫生早、午、晚都過來說:「你還不讓她插喉?你想殺死她?」我們要求轉介醫院的紓緩治療科,那邊的醫生很明白,在婆婆清醒時問了幾次,醫生簽署了DNACPR(不作心肺復甦術)。現在送院只要出示文件,就會讓我們人手餵食。

參加者:

太太的嫲嫲九十多歲認知障礙晚期,大家族很多意見,好不容易才共識不插喉、不搶救,家人盡量人手餵,結果誤嚥。後來離世,醫生居然對家人說:「這都是因為你!」家人非常自責,多年來都沒法放下。

插喉一樣有風險

謝俊仁:

腦外科醫生建議插喉,這可能是早幾年完全正確的觀點,現在醫療研究變得很快,老人科有一些新的文獻,顯示在某些情況,插喉與小心人手餵食的風險都相若。

我不能評論個別情況,概括地說:早期認知障礙症病人仍然有可能可以簽預設醫療指示,最好找精神科醫生正式評估。但就算無法簽署,是否一定要有這法律文件呢?病人表達了意願,家人要尊重,醫生考慮各種因素,都要決定這治療是否合乎病人的最佳利益。

雖然醫管局已經有適當的指引,但需要每一個前線醫護人員都理解,有足夠的教育,不能只有紓緩治療科醫生較為明白。而如果不插喉的決定,是醫護團隊和家人一起達成的共識,大家都明白插喉和用人手餵食,都有風險,大家都接受,那醫生就不會講這種話。

參加者:

為甚麼一些醫生「去到咁盡」?其實是保障自己:「如果我不去到咁盡『吊命』,突然一個孝順女由外國回來,會否告我?」這些醫生的心態是可以理解,他都不想病人死得慘,但要保障自己。

我是護士,補充實際情況:病人自己講了不想插鼻胃喉,我和家人談了兩次,每次一個半小時,長女明白爸爸不想,但其他兄弟姐妹沒法放手。我們就建議插喉,但如果爸爸拔掉,就不會再插。爸爸的雙手被綁起,仍然有辦法拔掉!坦白說,插入鼻胃喉是不舒服的,後來爸爸轉去舒服一點的地方,和家人一起。

我想,實際不一定要有預設醫療指示,而是和病人溝通:「你想生活質素如何?你想用鼻胃喉嗎?想這樣在床上一、兩年,甚至五、六年?」如果病人情況已經很差,我會問家人:「你熟悉親人,你想他會怎樣回答?如果要在床上六、七年,他想嗎?」

參加者:

我想分享爸爸的故事,長者都要懂得面對。我爸爸是「一流長者」:九十多歲跌倒進醫院,當時吞嚥困難被插了鼻胃喉,我們很心疼,阿爸竟說:「醫院的食物很難吃,可能插了更好。」哥哥是澳洲星級廚師,飛回來想煮東西給爸爸吃,大家和醫護人員討論後拔喉,最後爸爸能吃點東西,平安離去。我很欣賞爸爸會安慰我們,而我們又知道他最喜歡的就是吃,所以替他爭取拔掉鼻胃喉。一家人很重要的。

預先表達意願

謝俊仁:

醫療科技日新月異,疾病到了生命末期,仍然有很多科技似乎可以延長生命,但其實只是延長了死亡的過程,對病人來說,可能傷害多過好處,亦有可能違反病人的意願。病人清醒時,可以自己叫停,不清醒時,其中一個方法就是靠預設醫療指示,預先說明不要甚麼維持生命的治療,這指示如果有效並且場合適用,就有法律地位,是要尊重的。

參加者:

我是私家醫院護士,跟病人或家人談拒絕心肺復甦術非常困難,就算病人簽了,家人都會後悔,突然又有律師、「二奶」……病人一樣被送入深切治療室、找三、五個專科醫生又再續命。我想反過來問:預設醫療指示可否寫明:千萬不要讓我死?

謝俊仁:

預設醫療指示是寫明拒絕某一些治療,有些治療病人不想做,醫生不能勉強。可是病人不能預先要求醫生一定做某些治療,醫生覺得不適合就不會做。但病人可讓醫生知道自己任何機會都會爭取,醫生就懂得病人的價值觀。

參加者:

這會考慮成本效益嗎?還是醫生是要維持生命到最後?

謝俊仁:

考慮的一定不是成本效益,絕對不是為了省錢。重點是病人意願和治療是否符合病人最佳利益。醫生一定要維持生命是舊時的觀點:就算病人癌末無法呼吸,也會插呼吸機、心肺復甦術令心臟回復跳動,但病人已經不會康復,無法自行呼吸,而且心臟停頓再恢復心跳,其間腦部缺氧會受損,而且病人插滿管子會掙扎,又會被綁起來—這樣搏命地延長生命,是否病人的最佳利益?是負擔還是好處?醫生一定要學會要衡量。

參加者:

如果病人無親人,被送入醫院時已不能表達,誰替他作決定?

謝俊仁:

病人清醒就和病人談,病人不清醒就和家人談,若然沒有家人,要由兩個醫生,包括專科醫生,達成共識是否合乎病人最佳利益。

不等於放棄

謝俊仁:

現時醫管局還有「不作心肺復甦術」(DNACPR)表格。住院病人簽了DNACPR,心臟停頓時不會再做心肺復甦術。病人出院了,住在家或者院舍,醫管局醫生都可以簽署「非住院病人」的表格,惡化時送醫院,急症室醫生看表格就知道。有這醫生證明,會好 好多。

現在問題是消防處並不接受,救護員照樣替病人進行心肺復甦,要爭取政府改變政策。

我建議醫護人員更多教育和理解,早點和病人及家人談;政府要對末期病人有整全的照顧政策;公眾人士需要多一些了解,尤其是年紀大的更需提早準備,可以預先向家人表達治療取向。但不是個個要簽預設醫療指示。

最後我想強調,這不是放棄病人,醫護人員一樣要關懷病人。

「有效」是……

病人簽署時醫生證明神智清醒,有足夠資訊作決定。如果使用的不是法改會和醫管局的預設醫療指示表格,文字寫得不清楚;或者沒有見證人;家人覺得是受人影響等等,都會影響效力。

「適用」是……

指示要在指定的情況下生效,例如不能逆轉的末期病,到了生命的最後階段,可以拒絕指定的治療,但末期病人突然意外撞車,這不會適用。

在香港,醫管局的預設醫療指示主要是讓末期病人,透過預設照顧計劃去簽署。計劃強調的是溝通,病人、家人、醫護人員之間去準備病人最後的照顧計劃。不是每一個病人都想談,要有心理能力接受,過程亦不容易,醫護人員一定要有好的溝通技巧和適當的知識,不是一項項清單去剔,要有仔細文件記錄。