林家 —— 見步行步

當智障人士五、六十歲，他們的父母往往七、八十歲，照顧份外吃力。

「時不時有新聞會看見壓力爆煲，照顧者跟子女一起自殺，其實有點無奈和悲哀。」扶康會服務總監梁大偉慨嘆，智障人士在社區支援網絡已經不多，照顧者仍不願求助：「始終是情意結，覺得照顧是自己的責任。」

「頸很痛！」小林上班途中突然大哭起來。他今年四十八歲，身體退化比同齡人早，最近頸部出現問題，媽媽也很擔心。

林太跟小林同住，是唯一的照顧者。小林返早班，林太返夜班，見面時間很少：「我們會在休息時間約在一起，盡量遷就。」小林本來自理能力高，長期做清潔令頸部退化，日常生活開始出問題。「過馬路比較麻煩，有時視線比以前差，抬不起頭。」看過醫生和職業治療師，仍未找到治療方法，於是轉介到公立醫院排專科門診，目前只好跟公司商量減少工作量，讓小林不用加班。

林太不是沒想過照顧問題：「始終自己會離世，他的弟妹人人有頭家，怎能經常照顧他呢？也有想過送他進院舍，但沒有申請，我不想去想這些事。」她不想和小林分開，同時又擔心自己過身後，再沒人照顧小林，心情很矛盾。

扶康會殘疾人士就業後支援延展服務社工劉惠敏曾經跟林太和小林談過：「如果照顧者過身，小林可以住公屋，但很多事情要處理，煮飯、打掃、買東西、交水費電費……他行嗎？兄弟姐妹可以幫忙嗎？」

劉惠敏覺得若家人不能照顧，送到院舍較有保障：「身體不許可時，也可以參加一些地區支援中心的小組活動。」劉惠敏知道小林喜歡上班，但身體狀況變差後，或許不能再工作，她提議讓小林到地區支援中心或庇護工場，他一一拒絕。

林太明白：「他從小到大也很害羞怕人。」她更想保護小林，希望繼續照顧，直至沒辦法為止：「兒女是自己的，怎會不疼？送到院舍會不捨得，現在自己騙自己，先不要想這些，見一步行一步吧。」

特殊需要信託

照顧者患病或去世，特殊需要人士的起居生活、醫療安排等，都是大問題。即使遺下財產，特殊需要人士也未必有能力管理。

2017年《施政報告》宣佈將成立「特殊需要信託」，由社會福利署署長擔任受託人，安排個案經理跟進，為受益人管理財產，讓受益人能夠持續得到照顧，計劃於2019年首季推出。就如何使用信託資產，開啟信託戶口時，照顧者需訂立照顧計劃，寫明希望受益人獲得的照顧，並列明若受益人去世，剩餘資產的處理。當資金耗盡，受益人將受安全網保障，個案經理可安排轉介公共服務。

開設信託戶口的手續

蘇家 — 照顧者也需照顧

「阿豪今年四十二歲，以智障人士的『健康齡』計算，四十歲已經當作是六十歲，院舍有傳染病時抵抗力會差一點。」蘇太說，兒子二十多年前入住中度智障人士展能中心及宿舍居住，周末才回家。

兒子身體明顯退化：牙齒腐爛了要戴假牙、皮膚也出毛病，常常敏感，要看專科醫生。最令媽媽困擾的，是不懂說話的阿豪只懂皺眉表達。「他完全不發聲，很會忍耐，即使牙肉發炎到流出黃色的水，也不會說痛。所以家人要很細心觀察他。」蘇太很無奈：「我們這些比較敏感的家長，內心很痛苦。」

兒子居住的宿舍，不少舍友已要用鼻胃喉餵食、穿尿片，當職員要負責這些高度照顧的個案，變相少了跟兒子交流。「前線人手比十年前少了一半，始終這份工很大壓力，投訴一定多。職員本來滿懷熱誠做，卻發現對自己不公平，倒不如去做輕鬆的工作。」

智障人士和家人雙雙年老，職員更要多花時間關心沒照顧者的智障人士，工作更忙。「院舍以前每逢星期六、日，家長會接回家，現在有些隔星期才可以接，有的父母其中一個可能已經去世，一個已經在院舍。原本一位智障孩子有兩至三位家人照顧，但現在照顧他的，也要被照顧了。」

蘇太已經七十多歲，膝頭出現問題，正擔心難以照顧兒子。「小女兒有自己家庭，不能要她幫忙。我兩腳一伸時怎麼辦？」她想過將遺產交給信任的人，也跟其他家長說過想要辦信託基金，讓兒子可持續得到照顧，但經濟並不能完全解決照顧問題。「他不需用自己的錢，但也要用愛心，而愛心是不能勉強的。」

蘇太目前仍未找到最適合兒子的照顧方案，不時跟香港弱智人士家長聯會到各地交流，希望有朝一日能為孩子走出一條路。

雙老院舍可行嗎？

智障子女老了，父母也老了，能否設立雙老院舍，讓年老智障人士及家長同住在院舍中，接受照顧同時，能跟家人一起生活？

信義會天恩展能宿舍院長侯炳卓表示，很多家長要求此服務，但是機制上難以實行：「技術問題很多，排隊機制如何做到公平配對？萬一任何一方過身，是否可繼續留院？」侯炳卓說，按數據而言，輪候公營安老院舍的時間相對短，不及智障人士院舍的十多年，也許要先在私營院舍試行先導計劃。