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陳曉蕾分享看完美國第一本針對認知障礙症的家庭照顧者的書後的讀後感。

【照顧者書房】你忘了我,但我永遠記得你

把認知障礙的家人當朋友看待

文:陳曉蕾

這是我其中一本最先讀到關於認知障礙症的書,最初覺得太理想距離香港好遠,然而不斷翻看,卻覺得是很好的提醒。

原著是在二零零二年推出的,是美國第一本書針對認知障礙症的家庭照顧者。作者貝爾是祖母級的資深社工,提出要以「好朋友」的方法,照顧認知障礙症人士。

很多家庭照顧者都有情感糾結:明明是父母,卻變成小孩,尤其台灣香港都好多照顧者會掛在口邊:「小時佢照顧我,而家我還畀佢」。雖然美國家庭關係不盡相同,但作者提出把患病家人當「好朋友」,亦非容易。

作者用了大量比喻,讓家人明白患者:試在五張紙,寫下你最喜歡的活動,然後要一張一張放棄——認知障礙症人士就是不斷面對這樣的失去,並且無法選擇要放棄的是什麼,作決定的,是疾病。

當家人接手照顧,就讓過去的事過去吧,要當好朋友,重新溝通,經營友誼,一起行動。這概念很難,作者卻可以提出大量實際做法:如何成為最好的朋友?如何用好朋友的對待方法?讓家庭照顧者可以從理解,到行動,一步步轉化。

這次重讀,教我動容的是最後一章,作者寫道:「作為照顧者,為了你自己,必須當自己最好的朋友,只有如此善待自己,才可能提供親人所需要的有質素照顧。」。

這一章有很多實際建議:預先計劃、寫下照顧日記,還有「當所有的事情都不對時」——

。讓自己休息一天,做自己想做的事

。在火車經過時,走出家裡盡可能大叫

。找朋友來陪

。讀一本笑話

。和朋友擁抱

。買衣服

。吃巧克力

。在大自然散步

。叫一個PIZZA後吃完

。謙卑一點,接受別人的幫忙

還有,好好哭一場。