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《 #4拍4家族 》是關於失去與記得的故事:家人離世,仍能透過記憶活在心裡;城市失憶,人們不會忘記;而貫穿全劇的,是演員 #謝安琪 飾演的 #早發性認知障礙症 人士。

文:陳曉蕾

4拍4家族 》是關於失去與記得的故事:家人離世,仍能透過記憶活在心裡;城市失憶,人們不會忘記;而貫穿全劇的,是演員謝安琪飾演的早發性認知障礙症人士。

一般想起認知障礙症,腦海浮現的大都是長者,但其實有近一成人,會在65歲前患上;以這比例推數,香港有超過一萬三千名病人,而在威爾斯醫院就曾有病人在38歲發病。

以前這班人病情會被誤判,甚至因為年齡不足,沒法使用津助的長者社會服務,近年約20多間自負盈虧的日間中心,都會接受這些相對年輕的病人。耆智園亦推出支援計劃,為40歲或以上的患者和照顧者免費提供:

1 醫生診斷

一次性免費診斷及檢驗,包括基本的認知功能診斷。

2 個案經理

免費跟進及提供照顧課程給確診人士及其照顧者。

3 專業諮詢

免費提供轉介計劃指定的專科醫生、言語治療服務、職業治療服務、家庭治療服務等。

劇中的謝安琪,表現很積極,然而照顧者都曉得,不很多病人這樣合作。早發的認知障礙症首先出現的病徵,不一定是記憶力下降,有機會性情大變、行動不變、語音不清,可能自己也接受不了,家人亦難面對。

早發的認知障礙症,病情惡化速度也會比年長時患上快很多。謝安琪因為曾經照顧同樣有這病的母親,已經為自己找到院舍,未來失去自理能力時入住。這時父親衝口而出: 我地一定會照顧你

「但我唔想你地幫我沖涼、幫我換片啊!」她立即反駁。

病人的意願需要尊重,有些病人想留在家裡,有些寧願外人照顧。同樣角度看謝安琪媽媽睡在醫院床上,戴著呼吸機——這是媽媽的意願嗎?在英國,當病人需要用機械輔助呼吸,12小時後醫護就要按規定詢問當事人意願,當事人無法表達,就由照顧者或醫療代理人代為表達,可是在香港很少有機會討論。上面插著鼻胃喉灌食、下面插著尿喉、被綁在床上……這樣的病人在香港院舍和醫院比比皆是。

延長健康的日子,不要拖長晚期病臥床的時間,香港剛好相反。認知障礙症人士遲遲沒就醫,延緩退化的治療無法或不願接受,偏偏到了晚期失去自理能力,就被當作巨嬰甚至植物細細灌食高度護理。

這是我們要的「港式長命」?

《4拍4家族》仁慈地安排了父親、妹妹、兒子三人一起照顧,現實香港更多是「以老護老」、「以老護殘」、「以殘護老」。登上新聞頭條的慘案,比戲劇更令人握腕。

耆智園早發性腦退化症支援計劃

大銀亦曾經由照顧者專訪音樂治療師(上)

下集

以及多篇認知障礙症買保險睇醫生食藥防走失照顧食的報導

PS

腦退化定認知障礙症?

Dementia這病原先在香港叫「老人痴呆症」,因為歧視長者,耆智園舉行全港改名比賽,當年正值科學家高錕確診,甚至有建議名為「高錕症」!後來當選的名字是「腦退化症」。只是醫生組織指退化二字與病情不符,改名「認知障礙症」,衛生署亦採納為官方稱謂。

台灣譯做「失智症」,大陸是「痴呆症」。

還有,認知障礙症是統稱,包括最常見的「阿茲海默症」,以及早發型的「額顳葉型認知障礙症」。