社企「鑽的」創辦人梁淑儀剛剛完成乳癌治療,踏入康復期。她也接觸到一些完成治療後五年內便復發的乳癌姊妹:「共同因素是『不夠休息』、『不懂戒口』、『不學放鬆』等等,加上她們依然過著病發前的生活習慣。」
梁淑儀剛剛從治療中「畢業」,完成了一年半的療程,她開始研究如何在康復期保持健康。她指現時香港癌症治療後的支援「比較鬆散」,主要靠一些非政府機構如癌協、香港乳癌基金會等,用舉辦興趣班、輔導班等的方式,幫助病人適應完成治療後的生活。
「以乳癌而言,很多康復者也喜歡參加瑜珈班,這些班的導師知道康復者的特別需要,設計動作時也會花點心思如避免淋巴水腫,再加上是免費或收費很便宜,所以經常爆滿,要辦公時間一開始便要鬥快撥電話報名。不過當重返職場之後,康復者便再沒有餘暇搶位,加上不少課程也是在辦公時間舉行,若康復者沒有恆心在工餘時間做足夠運動,便會增加癌症復發的風險。」
四大不復發關鍵
梁淑儀參考的,是美國臨床腫瘤學學會(American Society of Clinical Oncology)出版的一份手冊《癌症生存之道》(Cancer Survivorship)。這是其中一個國際上較受認可的癌症支援機構,提供的服務惠及醫生、護理人員、病人和照顧者,針對治療後的支援,手冊給癌症病人參考,教大家如何仔細規劃完成治療後的生活。「香港的癌症病人也可以認真想想如何處理自己的癌後生活。」
《癌症生存之道》主要教導康復者從面對復發、個人反思、家庭關係、工作收入四方面,重新檢視、改變和適應新的生活模式:
1 面對復發
癌症病人經歷過不同的治療,成功打擊癌細胞之後,同時對身體也帶來不同程度的後遺症,免疫力的影響因人而異,復發的機會率並沒有保證。癌症病人很實在地面對復發的恐懼和不安,這種感覺可能變成不自我防護意識,甚至導致復發。
「有一位乳癌病人,完成治療後兩年內便復發。」梁淑儀說這病人最初在政府醫院,後來轉到私家醫生,要賣掉房子籌醫藥費,花了四百萬元,但癌細胞並沒有完全擊退,反而繼續擴散。梁淑儀認為原因是病人第一次治療時不懂得如何補充白血球,醫生沒有開營養補充劑給她,食療也就是一般的餸菜,更關鍵是病人沒有認真改變勞累的工作生活,仍然不夠睡眠—終於兩年內便再發現乳房腫瘤,一發不可收拾。
「有些完成治療的癌症病人,雖然明白不應該再工作第一,但往往又走到另一種極端,突然感到人生苦短,要及時行樂。於是完成治療後便經常到處旅遊,周車勞頓、飲食沒有紀律,結果也很容易復發。」但她補充,無論病人如何自律,醫生也不能百份百保證不復發,只可以靠定期檢查監察。
2 個人反思
每一位癌症病人對這病都有不同想法,正面或負面,跟教育程度未必有直接關係,反而是個人反思自省的能力。癌後反思的深度,會影響康復者治療後的人生態度以致生活安排。
「有一位從事銀行業的中層管理人員,完成癌症治療之後重返原來的工作崗位,原本她以為休息了一段時間便可以重新出發,但慢慢發現來自上司的壓力並沒有改變,令她感到疲累。這次她變得機警,知道這樣下去只會增加復發的機會,於是復工一個月便毅然辭職,然後探索如何把自己對音樂的興趣化為職業,裝修家居方便成為教授鋼琴的場地,決心跟銀行事業說再見。」
梁淑儀一口氣提了兩位朋友:「另一個鼻咽癌病人發現坊間癌症資訊存在太多謬誤,治療後創業為同路人帶來一個全新平台『癌症資訊網』:做網站、拍片、出書、戲劇表演、舉辦講座等,傳遞正確而多元的癌症治療和復康資訊,也讓自己的人生因癌症體驗而昇華。」
梁淑儀本身也去了荃灣川龍租農地耕作,得到新鮮自家菜之餘,也定期在大自然享受休閒靜思。
「癌症患者的自我價值,往往亦從事業和家庭中的角色展現,確診之後要接受漫長治療,人生步伐一下子停了下來,『好似變咗廢人』。」她相信要重新為自己的人生定位,尋找自我價值,必先經過深刻反思:「癌症治療期間,其實也是機會靜下來,了解和接受自己能力和身體的限制,完成治療之後再探索人生的其他可能。」
3 家庭關係
癌症是長期病,患者需要長期照顧,家庭支援是第一線。有家庭成員因而更加團結一心抗癌,不過,亦可能因為多了負擔而令家人關係變差。
梁淑儀需要切除及重建乳房,她說這種生理改變對病人心理的影響十分深遠,有時亦難以啟齒。
「有乳癌病人原來只是一邊乳房有癌症,不過另一邊乳房有不少鈣化點,她擔心容易變為癌細胞,於是一次過兩邊乳房也做全切除手術。她的決定沒有跟丈夫溝通,手術之後才發現丈夫有微言,令她感到難受。」
她說:「另一個乳癌病人做了其中一邊全切手術,丈夫並沒有介意,但原來她自己介意身體從此不一樣,失去了女性的自信和性趣,於是她決定再排期做乳房重建手術。」
4 工作收入
康復者應該量力而為,跟工作團隊積極溝通復工的安排,讓自己可以適應,並且有足夠休息。萬一遇上歧視,在美國有法律保障康復者的法律權益,香港亦有殘疾人士歧視法例,警惕僱主的不公平對待。
梁淑儀指出,雖然香港政府醫院提供相對便宜的化療和電療治療服務,但外科手術往往需輪候較長時間,不少癌症病人寧願選擇到私家醫院較快排期做手術治療,手術費由數萬到數十萬元不等,再加上標靶藥物、補充營養、聘請家務助理等等,都是沉重的財政負擔。
「癌症治療和康復時間歷時半年或以上,香港勞工法例只規定最多有一百二十日有薪病假,四個月的時間未必足夠完成整個療程,康復者常常面對工作收入減少的現實問題。而完成治療後,亦未必可以重返同一職位。」梁淑儀說如何在香港重整康復後的工作模式,是一大課題。
一些比較幸運的例子,是公司管理層會體諒康復者的需要,安排不同工作崗位配合,然而不少康復者會選擇轉為兼職,收入亦因而減少。「香港並沒有特別針對癌症康復者的職業轉介服務,這亦是社會企業可以考慮發展的空間,看看現時的職位空缺,如何配對個別癌症病人的工作和生活需要。」
她自己有計劃復工,但也會注重休息:「很多人對我說,怕我回到工作崗位會故態復萌,其實不會。如果上天要罰你紅牌,出場了就不能再踢下去。我現在只是黃牌,還可以小心點繼續踢。」