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每次忘記,都是失去,也許照顧者一早已有哀傷的感覺。耆智園為認知障礙症患者的照顧者出版《腦退化症患者家屬照顧者的哀傷情緖自助手冊》。手冊中指出,即使親人仍在世,但慢慢失去記憶、自理能力、語言能力等時,照顧者有感親人不再如往昔一樣,就如「失去了他 / 她」,已會出現哀傷情緒。

手冊中指出,不同的認知礙癡症階段,照顧者有不同的感受:

初期患者特點:

  • 被確診認知障礙症
  • 日常生活開始需要協助

照顧者可能出現的感受:

  • 難以接受診斷
  • 在「失去」和「患者仍有能力」中搖擺不定 
  • 對於有新的責任 (如做重要決定、情緒支援其他家人)感到壓力
親人去世,不同人有不同的反應;哀傷的反應,無高低之分

喪親反應人人不同

有多年哀傷輔導的前線經驗、香港大學社會工作及社會行政學系系主任周燕雯強調,親人去世,不同人有不同的反應。就如在冷氣房內,有人仍要搧涼,但有人圍上披肩。哀傷的反應,並無高低之分:「不要覺得他哀傷一點,我冷淡一點,就是他比我叻。」

哀傷的男女之別

受荷爾蒙影響,男女面對哀傷的表現可能會有較大的分別,反應淡並不代表冷漠或無動於衷

男人較冷淡?周燕雯說,有研究顯示男性的荷爾蒙會令他們的哀傷淡一點,所以批評他們冷漠是不公平的。

周燕雯曾經輔導一對喪子的夫婦:爸爸很厲害,辦了許多事,如到學校搞手續;媽媽就不斷哭,無法生活。媽媽向周說:「我沒了兒子是傷痛,但我也沒了一個疼我的老公!想不到老公如此無情,孩子死了也無動於衷。」兩夫婦陷入婚姻危機。

不過,周燕雯說兩夫婦中有人發愁,有人處理問題,也許是一種平衡。「大家不同反應,可能對家庭更好。」

聽周燕雯教授談善別

 

認知障礙症照顧者不同角色的哀傷反應

資料來源:耆智園《腦退化症患者家屬照顧者的哀傷情緖自助手冊》

病情 配偶照顧者 子女照顧者
初期
  • 較易接受患者情況
  • 較難接受失去患者的關係
  • 一方面因患者忘記事情憂慮,同時因他仍有某些記憶而慶幸
  • 向來是主力照顧者,比子女較少沮喪感
  • 害怕、無助及無望等
  • 忽然變成家庭決策者,或要調整本來的人生計劃,感到壓力及哀傷
  • 拒絕接受
  • 因角色逆轉而感到憤怒
中期
  • 因想提供更佳照顧而感沮喪
  • 像照顧孩子一樣
  • 集中思考現況
  • 因送伴侶到院舍而感罪咎
  • 對患者感陌生,感受到「失去」
  • 妒忌父母沒患病的人
  • 幻想父母離逝而感罪咎
  • 逐漸成為主力照顧者,壓力加大
晚期
  • 開始有孤獨感
  • 思考伴侶離世後的生活是如何
  • 缺乏其他社交,這時期的哀傷感最大
  • 心情漸穩定
  • 長期照顧感疲勞
  • 後悔沒早點深入認識父母
  • 從照顧中獲得對人生的新看法

準備好說再見?

大家會以為,認知障礙症患者的照顧者有較長時間為喪親作心理準備,或較易面對家人離世。周燕雯反指,過長或過短的心理準備都不是好事。

CASE 一 只記得那一次

認知障礙症的照顧時期較長,令照顧者和病人之間容易出現矛盾。照顧者分享媽媽離世後只回憶得起負面的事情,感到自責內疚

周燕雯曾輔導過一位長期照顧媽媽的女兒。媽媽有認知障礙症,有一天走失了。女兒好焦急,很害怕從此失去媽媽,所以一邊尋人,一邊發脾氣。最終,有好心人找回媽媽。原來她自己去了商場,但不懂回家。女兒見到媽媽,沒有立即擁抱,反而是不停罵她,罵了好幾分鐘。但媽媽樣子呆呆的,完全沒有反應。待女兒冷靜下來,才頓覺自己罵人是不應該的,她深知自己只是緊張媽媽。不過,女兒沒有道歉。

不幸地,在走失事件後不久,媽媽突然離世了。女兒一合上眼,只記得痛罵媽媽的幾分鐘,多年來跟媽媽的美好時光,怎麼記都記不起。任憑身邊的人如何告訴她已照顧得很好,她只有自責及內疚。

一般而言,由開始照顧家人到離世約半年的話,是最理想的心理準備時段。不過,認知障礙症的照顧時期通常比半年超出很多。

「照顧(時間)長了,照顧者的身體及精神壓力大了,多了機會產生矛盾。」周燕雯又說,華人有一種傾向,經常想自己做得不好、不足的地方。所以,當家人離世,負面回憶就會湧現。

為了預備說再見,周燕雯鼓勵大家儲起開心的回憶:寫下來、拍照……最重要是讓自己和別人看到。當親人走了,就打破這個「回憶錢罌」,哀傷時就有很多好東西可以回看了。

家人離世前製造美好的回憶,也是幫助照顧者面對家人離世帶來的悲傷

周燕雯回憶起,她的爸爸小時候來香港,親人都在不同的地方。到他六十多歲、仍很健康時,周燕雯問他想跟所有親人一起回鄉嗎?爸爸很開心地說好,然後他們一行五十多人到順德玩了三天,拍了很多相片。

不料爸爸在此行後,突然中風過身。周燕雯很傷心,「幫到我的,就是我曾組織這次有意義的旅行。當我不開心時,就會回想這件開心事。」

照顧者與被照顧者之間的感情複雜,可能是愛跟交加,家人離世後照顧者應該如何處理複雜的情緒

關係愛恨交纏

照顧者與被照顧者之間,感情可以很複雜。周燕雯在一次「生死學堂」分享會中被問到,如果家人之間是愛恨交纏呢?如果有仇恨、可能一輩子都在等一句對不起,但對方已走了。

「愛恨交纏的哀傷是複雜的。有一成半的喪親人士需要專業人士協助面對哀傷,當中應有三份二都是這種。如果你真的恨多過愛,那不會感到傷感,可以繼續生活。但如果你仍然掙扎,仍然掛念?我相信你的愛是大於恨。這樣需要處理。」

與周燕雯教授談善別:愛恨交纏的哀傷

 

作家基爾的故事

關係不好的家人離世,照顧者可能感到憤怒和悲傷,如果情緒惡化,需要尋求專業人士協助

在《談論死亡:親友、照顧者和醫護人員手冊》一書中,英國作者蘇貝妮(Sue Brayne)說了作家基爾的故事:

基爾自小父母離異,他認為繼母一直操控父親,因此憎恨繼母之餘,也與父親疏離。直到父親患末期癌症後,基爾一直希望有多點單獨時間與父親相處,但父親都表示不想多談。

一次,基爾決定向父親說出埋藏已久的心底話——他很想念父親,但作為離異父母的孩子,他面對極大困難。但父親沒有回應,只是問繼母何時會去探望自己。

一星期後,父親離世,基爾說:「他的死亡竟然把我過往數十年來壓抑在心頭的憤怒一下子傾瀉出來。」「雖然死亡未能使我與父親的關係復和,但我們已竭盡所能了。」

蘇貝妮針對這種情況,提出建議:

  • 如果跟父母關係不好,或曾受他們的虐待,你內心強烈的矛盾會在父母臨終時浮現出來。
  • 你或想父母說有意義的說話,或祈求自己的寬恕,但這些渴望可能永遠不會實現。因此,不要期待奇蹟發生。父母已無改變的能力,或他們不再願意提及過去的事。
  • 如果感到極大憤怒和傷害,以致不想與他們有聯繫、出席喪禮等,即使其他家人未必明白,你仍可按自己認為舒服的方式而行。
  • 父母的離世,甚至令你感到開心,或帶來釋放,如咒語已被解除一樣。不過,如果仍在憤怒、悲傷中掙扎,這是可理解的,但不應讓情緒惡化下去。因為對你有害,而且付出代價的是你,而非你父母。因此,可以找專業人士協助。

03/05