「家庭可以是避風港,前提是家人要學懂如何同行。」
註冊社工黎沛瑜說,家人或者以為開始康復,「一天都光晒」,但對病人來說卻不然。
「有一位太太患癌,治療的一年間,丈夫負起照顧兩個小孩的責任,但到太太康復後,他重新上班,把小孩交回給太太。」黎沛瑜指出這樣缺乏溝通:「較理想的做法是與太太談一下,例如你照顧兩天好嗎?但一下子就覺得太太『無事啦』,要她負起全部工作,就帶來很大壓力。」
她說家人在病者治療期間,多數能夠無限地支持,但到了康復期,大家的想法便可能不同。「治療時一定是以病人為先,但康復期,家人有時有太多期望,你都沒事啦,醫生都說沒事啦,你不要老是當自己是病人啦,這些都會帶來壓力。」她說家人要明白復康的概念:「復康是要大家一起同行,要有共識。」
輔導助和諧
有些家庭本身已經缺乏溝通,生病時就更無助。黎沛瑜建議,假若家人之間難以交談,應該向專業的輔導人士尋求協助,就像婚姻輔導,由專業人士去幫助大家磨合,找到和諧的位置:「癌症病人的家庭就像站在浮台上,大家要互相走位,才能保持平衡。」
她說小孩也可以接受輔導:「有些孩子因為父母患病,或要暫時寄住親友家中,這些可以是難以磨滅的經歷。如果孩子能體諒父母,對病人來說也會是很大的支持。」
若涉及經濟問題,可能不是家庭內部能處理,就要再向外尋找協助。「例如沒時間看著孩子,可以找補習老師,經濟有困難就尋求低收入援助。也可以參與醫管局或非牟利組織的病人協助服務。」黎沛瑜說。
復元而非復原
黎沛瑜坦言若能把握機會改變,癌後的生活可以是「全新的自己」:「曾經接觸過一些本身是公司高層、社會地位很高的病人。通常都會問他們一個問題:『如果你可以選擇,今天發病,或是十年後發病,你會怎樣選?』他們多數都會答,我寧願現在病。」
選擇這個答案,不是因為趁年輕易於治理,「他們會說,因為我現在五十多歲,我還有時間去做自己想做的事,如果十年後我才清醒,已經太遲了。」黎沛瑜說,很多病人都會有一個「調適期」,「最初他們會很低落,覺得自己沒有了以前的收入,沒有了以前的地位,很想找回以前的工作。但慢慢他們就會去想,到底甚麼對自己才是最重要,自己生命中要尋求的是甚麼。」
她強調社工和輔導人員可以幫助康復者一步步去思考,但最後都是要靠自己,「要讓他們明白『復元』和『復原』的不同,真正的recovery,是從一個新的點出發,不是回到未病前的那個點。」
珍惜身邊人
留著中長頭髮的Daisy,一臉開朗:「之前化療會掉頭髮。幸好可以長回來。但已經比之前少了,像是這兒。」她指指前額。
Daisy從事廣告十多年,幾年前心血來潮去做身體檢查,結果發現卵巢有惡性腫瘤,然後子宮頸也有事,半年來經歷手術和化療。她停薪留職,之後康復期回到公司,但覺得需要時間休息,便提出每周一天在家工作。「曾經想過改為上一份朝九晚六的工作,但又喜歡創作,想繼續做下去。不過這樣捱下去也不是辦法。」
Daisy思前想後,終於決定離開,轉為自由工作者。「當你『瀨過嘢』,就會知道自己的底線,以前可能通宵達旦工作,現在會明白自己不可以這樣,總要找時間休息。」她說以前工作佔了人生百分之九十,病後才知道身邊人多好,尤其是丈夫。「那時和丈夫還未結婚,卵巢手術後,其實他或是家姑可以離棄我。」她不禁哭了:「家姑還每天拿湯水給我,說她住得比較近。」
踏入康復期第五年,Daisy決定重新擔起養家的責任,讓丈夫創業:「他現在的工作太不開心,我不能看著他這樣難過。」
Community Support Service 社區支援資源
1 癌症病人資源中心
由癌症基金會與醫管局合作,在各醫院聯網龍頭醫院設置病人資源中心。與一般的病人資源中心不同,這些中心除備有更齊全的癌病資料外,亦定時舉辦講座和分享會。
東區醫院 / 瑪麗醫院(癌症病人支援組) / 聯合醫院 / 伊利沙伯醫院 / 瑪嘉烈醫院 / 屯門醫院 / 威爾斯親王醫院
2 癌協服務中心
癌症基金會轄下的免費服務中心,為患者和康復者舉辦各式活動和講座。
中環 | 皇后大道中99號中環中心地下5號室 | 電話 3667-3131 |
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天水圍 | 天恩路12-18號置富嘉湖2期2樓201C室 | 電話 3919-7070 |
葵涌 | 大連排道132-134號TLP132三樓 | 電話 3667-3232 |
3 病人再培訓及就業服務
由伊利沙伯醫院職業治療部主辦,為需定期覆診的病人提供約十二星期的課程,並在就業主任和職業治療師協助下找尋工作。
電話 2781-0027