香港大學秀圃老年研究中心總監樓瑋群博士指照顧工作分六種:
首兩項是持續長期的高需求工作,因為長者情況很少會轉好,反而變差的可能性更高,因而照顧時間愈長、需求愈高。
在面書群組「照顧者大大聲」,經常有照顧者發文吐苦水:
1 / 1
STORY - 不敢放手
A的爸爸最近兩個月不停出入醫院,每次都要輸血,醫生會問:「照不照胃鏡?」但爸爸已經 92 歲,家人都不想折騰,「照完胃鏡發現無事,又要照腸鏡,真是很辛苦。」
爸爸的情況開始轉壞,胃口愈來愈差、活動能力下降,甚至開始有幻覺,聲稱見到過世多年的親人。A感到無力照顧,想過送爸爸去院舍,卻覺得自己不孝:「為什麼明知只剩很短時間都不撐下去?」
1 / 1
STORY - 失去自己
B的媽媽患高血壓及輕微腦退化,仍有自理能力,可以煮飯洗碗,但記性差,衣服亂放,也沒有定時作息。近日她發現媽媽開始走路不穩,決定聘請工人,但媽媽很抗拒,不停說一些消極說話:「自己沒有用」、「不用請姐姐,我死了就解決」等等,令她感到很累、很沮喪。
最難過的是,身邊每個人都說幸好有她照顧媽媽,「彷彿大家都忘記我也應該有自己的生活,連我也覺得有自己的家庭是錯。我現在沒有自己的生活,沒有工作,外出半小時也趕著回來,怕她跌倒,半步也走不開⋯⋯」
1 / 1
STORY - 獨力難支
C的媽媽患早期認知障礙症,每天大發脾氣罵人,不時有幻覺,覺得有人想害她,但拒絕治療和服藥。C獨力照顧大半年已心力交瘁,兄弟姊妹卻說:「老人家不是想罵你,你不要誤會她的意思。」
C想過送媽媽入院舍,但家人反對,又不願意幫手照顧。她覺得不被諒解,日復一日的照顧沒有出路:「只有我和家母同住,其他家人都不來探望她,我就不斷在痛苦中輪迴。」
被照顧者和家人的不體諒,令照顧者情緒上更孤單。香港大學精神科學系助理教授鄭柏榮診治認知障礙症長者逾十年,發覺照顧者的抑鬱和焦慮情況嚴重。他經常聽到照顧者說:「很辛苦,彷彿無窮無盡,還要愈來愈辛苦,好像上斜坡一樣。」即使有人幫忙照顧,照顧者也不能完全放心,全日24小時承受心理壓力。
根據鄭柏榮的觀察,照顧者壓力主要體現在以下方面:
1 / 5
1. 長時間緊繃
照顧者隨時隨地要應付突發事件,一刻不敢鬆懈,上班也怕電話突然響起,「一認到是中心的電話,就會心想『死了,通常沒有好事情』」
照顧者放假也不能休息,因為外傭放假,照顧者要頂替。經濟壓力包括醫療及生活各種開支,也令照顧者憂心。
「我接受不到以前幹練厲害的爸爸,現在會隨街小便。 」
「以前伶牙俐齒的太太,開始表達不到自己,想跟她聊天都做不到⋯⋯」
每次忘記,都是失去。耆智園《腦退化症患者家屬照顧者的哀傷情緒自助手冊》指出,認知障礙症照顧者有獨特的哀傷經驗,由親人確診、治療和適應各樣轉變,以至最後離逝,都可能經歷壓力或哀傷。
因為即使親人仍在世,但慢慢失去記憶、自理能力和語言能力,無法維持溝通。雖然軀殼還在,但那個熟悉的人不見了,感覺猶如失去對方。
照顧者可能同時經歷不同的「失去」,因而感到哀傷。包括與親人的關係、私人空間、日常休閒活動、與親人的將來,或者送親人到院舍。照顧者可能會懷緬以往親人還未患病的時光,對照現實境況的無力感,不願接受現實。
然而這些「失去」並不如親人離逝般容易讓人理解,解釋也有一定難度。而親人離逝是一次性事件,但照顧過程可以很漫長,每天的經歷都可能令照顧者感到哀傷,卻不自知或不懂紓解。
缺乏情緒健康認知
香港大學和香港理工大學2021年發表研究,指第三波新冠疫情下,認知障礙症人士照顧者的壓力、抑鬱和焦慮症狀均顯著增長,當中超過六成人(64.7%)很大可能已經患上抑鬱症。值得注意是:照顧負擔愈大、收入較低、缺乏精神健康意識的照顧者,更容易出現抑鬱症狀。
香港大學秀圃老年研究中心總監樓瑋群亦指,照顧者的負擔會因被照顧者的身體狀況和環境變化而不斷改變,譬如疫情期間醫院和院舍不能探訪,而染疫會加重長者本身的疾病,令照顧者的壓力加倍。
然而大多數照顧者對自己的情緒問題、以至造成的負面後果,未必有精確的認知或警覺:「當事人要明白,如果不尋求幫助,有機會傷害到其他人或自己。如果沒有這個認知,覺得捱得就捱,就會出事。」
以照顧者為定位
香港的照顧者支援服務分散,在賽馬會慈善基金資助下,多間社福機構計劃今年第四季在全港開設九間照顧者中心,提供一站式照顧者為本的服務。樓瑋群指,中心具體服務流程和內容仍待商討,但共同目標是與社區持分者合作,創造一個照顧者友善空間。
港大秀圃老年研究中心作為合作一員,正在研發全港首套以長者照顧者為核心的精神健康評估工具,希望照顧者了解自己的需求和危機程度,並獲得相應建議,譬如哪裡可以尋求幫助。
六個身心評估工具
在新的長者照顧者的壓力評估工具前,照顧者可以先參考以下現有評估工具:
經香港中文大學翻譯及印證,目前應用於部分醫院的病人資源中心,了解成人照顧者面對的身體、社交、財政、情緒壓力。
立即填寫:評估問卷
新生精神康復會與中大心理學系麥穎思教授共同發展的自我評估工具,除焦慮、抑鬱、身體症狀和人際疏離等困擾,還涵蓋抗逆力、生命意義等身心靈健康指標,其有效性已在國際學術期刊《BMC Psychology》刊登。
回答20條問題後得出總分,會有日常自我照顧建議:
65分或以下(低於平均,身心靈狀態可能正在受壓,難以連繫他人和社區,正向感受及抗逆力也較少)
66-78分(平均水平,大致能關顧自己的身心靈需求,也能連繫他人和社區,具有足夠的正向感受和抗逆力。)
79分或以上(高於平均,身心靈狀態良好,清楚自己的價值觀,並樂於關懷他人和回饋社會。)
立即評估:330 Questionnaire
需要照顧者代被照顧者填寫,社工根據評估結果,決定需否或如何協助。其中一間合作機構是博愛醫院的「照顧者花園在美孚」。
地址:美孚新邨荔灣道街市天橋底
電話/WhatsApp:9171 9593
了解更多:照顧者風險評估
初步評測抑鬱症狀,有助了解自己的情緒健康狀態,但不可取代醫生臨床診斷。
初步評估焦慮情緒,有助了解自己情緒健康狀態,但不可取代醫生臨床診斷。
評估心理困擾程度,根據過去一個月的情況,指出受這些問題困擾的頻率。
01/08