英國認知障礙症協會統計,當地有90萬人患上認知障礙症,英格蘭和威爾斯約有25,000名少數族裔患者,當中包括華人。但確診過程漫長,很多照顧者自己也是移民,一邊要適應新環境,還得照顧懷疑患病家人,更是百上加斤。
華福信託基金(簡稱「華福會」)與英國志願機構 Dementia UK 合作,於 2022 年 7 月在倫敦開設腦退化症專科診所(Dementia Specialist Admiral Nurse Clinic),但這診所支援的不是認知障礙症病人,而是病人的照顧者和家屬。
INTERVIEW 護士呂家曦:腦退化專科診所
腦退化專科護士呂家曦在香港任職基督教聯合那打素社康服務診所,一年前移居英國後最初做 NHS 護士。她一直很想將專業應用於社區,後來見英國腦退化症專科診所聘請護士,招聘廣告寫明懂廣東話優先,還要懂普通話和英文,因而成為這診所的開荒牛。
呂家曦指腦退化症專科診所成立半年來,接收了 18 個認知障礙症家庭,16 個來自香港。「一半人講幾句就痛哭,我在香港沒見過這麼激動的家屬。」她遊走倫敦五區 (Barnet、Brent、Camden、Tower Hamlets和Westminster) 的家庭醫生門診(GP),接見預約求診的照顧者,做得最多的是情緒支援。
呂家曦說:「同樣懷疑家人有認知障礙症,英國人很清楚自己需要什麼服務,但香港移民連怎樣入手都不知道,網上資料像茫茫大海,而且全是英文。」
護士需充當翻譯
診所每節會診時間為 45 分鐘,她不單要開解照顧者,還要了解對方的家庭情況,才能為照顧者寫信,羅列患者的認知障礙症徵狀及生活困難,好讓照顧者帶給醫生,以便讓家人加快確診。
在患者確診前,照顧者可預先為患者設定醫療指示和銀行指示,語文要求相當高,就算看得懂近三十頁的英文表格,也未必了解當中深澀的法律字眼。呂家曦會透過另一志願組織 Age UK 協助照顧者填寫遺囑,她有時要丟下診所工作,跟着照顧者充當翻譯。
她說一年前來英國時,NHS 原本承諾認知障礙症的確診服務為六星期,但會因為各區資源分配及社會情況改變,2022 年底已改為 18 星期,預計近期醫護罷工,可能再延長。她知道有最新年報列明有患者因疫情等足兩年才獲確診,坦言無法改變這制度:「你頭痛我不能給你開頭痛藥,但可以跟你一齊經歷,理解你的心情,一同找其他方法紓緩。如果沒有頭痛藥,我們試試敷冰或按摩。」
社區服務不合用
呂家曦回想在香港修讀認知障礙症課程時,教材都是以英國的先驅醫療服務作參考,當時指社區服務遍及全國,只是來到英國才明白再好的服務也難以應用在華人社區,就連疾病的譯名都足以令華人卻步。
最明顯的例子是,香港早於 2013 年跟隨美國精神醫學會將 dementia 正名為「認知障礙症」,但英國 NHS 中文網頁跟隨台灣譯成「退智症」或「失智症」,有些英國機構跟隨中國及新加坡譯成「痴呆症」或「老人痴呆症」。
「華人覺得家醜不出外傳,這些名稱會令人諱疾忌醫,大家日常也盡量不提。」她回憶在香港舉辦認知障礙症講座時,出席者大多對這疾病有一定認識,反而在英國華人知之甚少,於是她要走訪相關機構,遊說它們更改中文譯名。
轉化現有資源
腦退化症專科診所半年來收到18個家庭求助,這數目比呂家曦預期的少得多。她回想在香港每日處理累積的求助家庭不勝負荷,在英國卻要四出請家庭醫生門診轉介個案。
英國有不少支援認知障礙症的服務機構,但各區資源分配大相逕庭,以認知障礙症茶座(Dementia café ) 為例,這是讓照顧者聚會交流的地方, 呂家曦說:「腦退化症專科診所支援倫敦五區,Brent 有 11 間 Dementia café ,但 Tower Hamlets 只得一間,就算你住在這一區,可能要開 45 分鐘車才到。」
英國也有類似香港的長者中心,但人家的活動是聽歌劇,香港人看粵劇;人家玩橋牌,香港人則打麻雀。呂家曦希望將現有資源轉化成適合香港患者的服務,因此努力連結不同單位。
腦退化症專科診所為一項為期兩年先導項目,目前只在倫敦五區推出,她期望稍後能擴展至倫敦所有區域,以及倫敦以外的大城市,令更多香港人受惠。
呂家曦是 Dementia UK 旗下第一位講中文的腦退化專科護士(Admiral nurse),該職銜的英文意思是「海軍護士」,以熱愛航海但老來患上血管性認知障礙症的勛位爵士 Joseph Levy 命名,其家族深感照顧認知障礙症患者困難重重,因而成立了 Dementia UK,以支援患者的照顧者。
腦退化症專科診所接受在倫敦Barnet / Brent / Camden / Tower Hamlets / Westminster地區居住,或在這五區有登記家庭醫生(GP)的華人查詢。
服務包括
預約電話
020 3870 9350
開放時間
星期一至五 9am - 5pm(各區服務時間或有差異)
TIPS - 護士英國貼士
呂家曦還在香港做普通科護士時,開始發現外婆不停購物,家中藏了幾十條毛巾、幾百支餐叉,直到有次外婆因高血糖入院,才發現外婆經常以為自己未吃飽,半夜起來吃晚飯。
那是呂家曦初次感受認知障礙症對生活的影響。她安排外婆參加長者日間護理中心活動,看著外婆不單變得活躍開朗,還贏過中心舉辦的保齡球冠軍。自此她對病症大為改觀:「很多人覺得家人患上認知障礙症便沒得醫,只求不要跟他們吵架,或者不要讓他們走失,但原來可以改變。」
外婆去世後,她開始修讀認知障礙症課程,沒想到來到英國有機會開拓認知障礙症服務,英國同事對她這半年的工作很讚歎。
1
認知障礙症後續護理主要由 NHS 及 Adult Social Care (居住地區的社福部門)支援,持 BNO 簽證居英者可免費享用 NHS 服務,但入籍前的五年卻未能享受社福部門的財政援助。
2
認知障礙症患者可向已受訓的醫護人員,包括家庭醫生 GP、社區護士 District Nurse 或社工要求醫院範圍外(上門或在院舍)的持續護理(continuing healthcare),這項持續護理服務須收費,NHS 會按健康需求提供財政援助。
3
照顧者可申請私人中介提供類似鐘點形式的付費照顧者(paid carer)服務,提供洗澡等個人護理服務,時薪約為 17 鎊至 20 鎊。醫生不會推介中介,照顧者得按名單物色,中介會先上門查看家居環境。
4
長者院舍分為提供基本個人照顧(如洗澡、更衣)的普通住宿院舍(residential home),以及提供醫療護理(用呼吸儀器、抽痰)的護理院舍(nursing home), NHS 會視乎情況提供資助。
5
私人院舍費用約為每星期 £1,000,以英格蘭為例,若資產不過 £23,250,可獲政府財政資助;若資產不過 £14,000, 可獲全數政府津貼,亦可入住免費的政府院舍。部分院舍輪候一星期即可入住。
6
持 BNO 簽證居英者入籍前可付費使用社福部門服務,她建議善用該部門的照顧者評估(Carer’s Assessment),由社工根據你的照顧壓力制定支援計劃。全國性或各區志願機構如 Carer UK、Age UK 亦會提供免費支援服務。
網頁:
「我想讓照顧者知道,家人患上認知障礙症,你還有很多事可以做,幫他們開心地走最後一程。」
呂家曦